Cuando la falta de saciedad se transforma en un problema

Se trata del Síndrome de Prader Willi, caracterizado por la falta de saciedad al comer que conduce casi irremediablemente a un grado peligroso de obesidad.

Los afectados por esta enfermedad necesitan la colaboración de las personas más cercanas, sobre todo de la familia.

El síndrome de Prader Willi (SPW) es una enfermedad genética, provocada por la falta de varios genes en uno de los dos cromosomas número 15. Esta ausencia genética es la causante de uno de los problemas más angustiantes que padecen los pacientes con SPW, que es la falta de sensación de saciedad del hambre o un apetito constante excesivo que, irremediablemente, traerá como consecuencia una obesidad peligrosa.

Otros de los inconvenientes que presentan estas personas, por tener disminuida su hormona de crecimiento, es la baja estatura, los pies y manos chicas, y un retraso intelectual acompañado de trastorno obsesivo compulsivo. La obsesión, que en mal hora se instala en estos niños, se inclinará –si no se trata– hacia la comida.

"Si estos pacientes no son controlados de cerca, llegarán a ser muy obesos, tanto que pondrán en riesgo su capacidad respiratoria, entre otros problemas", explica la doctora Jorgelina Stegman, médica clínica de la Fundación SPINE (Socio-Psico- Inmuno-Neuro-Endocrinología).

Los pacientes necesitan un cuidado permanente, ya que su compulsión por la comida los lleva a devorar todo lo que encuentran y hasta a robar. Sin embargo, es posible trabajar para lograr que la obsesión se incline hacia otro lugar.

"Estos niños tienen muchísimas potencialidades y habilidades, principalmente manuales. Como son tan obsesivos todo lo que realicen lo harán extremadamente bien. Tendrán mucho cuidado en las tareas que tengan a su cargo y pondrán empeño en terminarlas", remarca la médica, de 27 años, fundadora de la citada institución.

Según el abordaje que emplean en esta fundación, como el hombre está constantemente afectado por el medio externo (la familia, los amigos y conocidos) y estos factores generan cambios en las personas a nivel psíquico, neurológico y endocrinológico, la única manera de tratar el SPW es trabajando tanto en su aspecto psicológico como médico, con un equipo multidisciplinario.

"Sabemos que este tipo de terapia es difícil de llevar a cabo –plantea Stegman–. La mayoría de los familiares de los pacientes adultos, después de varios años de cuidado, están cansados, agotados de luchar, de pensar miles de maneras para sellar los lugares en los que se guardan la comida y quieren soluciones ya, no esperar más."

Como es una enfermedad crónica, no existe curación. La medicina sólo podrá controlar la patología y mejorar la calidad de vida del paciente.

"Proponemos una terapia multidisciplinaria, donde un equipo de trabajo tenga la posibilidad de evaluar al paciente y a la familia. Una terapia que amplíe el campo de tratamiento no sólo en el área clínica sino también bajo el cuidado del fisiatra, nutricionista, psicólogo, psicopedagogos y especialistas en discapacidad. Y a su vez, brindar el tratamiento más adecuado para cada uno de los pacientes, a partir de la evaluación grupal que realiza periódicamente el equipo multidisciplinario."

Los puntos que se deben trabajar en general se basan en el tema nutricional, con dietas hipocalóricas que se regulan de acuerdo a las posibilidades reales de la familia, pero también en la relación familiar entre el paciente y sus padres, como uno de los pilares del tratamiento.

Posibles indicios

Los indicios se presentan muy tempranamente, desde el nacimiento y primera infancia

• Padecen hipotonía ("floppy baby"). Al nacer parecen muertos. No mueven las piernas ni ningunos de sus miembros y generalmente no lloran. Si el médico no se da cuenta, generalmente la madre sospecha.

• No tienen fuerza para succionar: necesitan alimentación por sonda.

• No miran a los ojos ni responden a la mirada: se quiebra la relación que existe generalmente entre la madre y su bebé.

• El primer mes de vida es grave y crítico para ese bebe. Requiere cuidados intensivos.

• Durante la infancia tardan más en aprender a caminar, a hablar, en poder levantar la cabeza.