Día Mundial del Síndrome de Down: Historias de integración

21 de Marzo

Éstas son las primeras historias que nos han llegado. Esperamos la tuya.

“Hoy Bailaré”

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Hola!!

Soy Nancy Palavecino y les quiero mostrar el trabajo que realizamos con los chicos de la Esc. Especial Nº 14 de Gral. Conesa..

Espero lo disfruten!!

Hola. Realmente no tengo una historia de integracion para contar, ya que mi bb Lourdes tiene apenas 5 meses. Lo que si puedo contar es como su llegada fue una bendicion. No la esperabamos, y aca esta, dandole vida a nuestras vidas. Gracias a Dios esta sana, tuvo el alta cardiologica a los 2 meses, a partir del mes de vida esta yendo a estimulacion temprana, y cada progreso que tiene nos colma el alma. Cuando nacio y me informaron de su condicion de verdad no me importo, lo primero q pense fue “ella es mi hija, la amo no importa que” y mi unico miedo era no estar a la altura de sus necesidades. Voy aprendiendo sobre la marcha y pongo lo mejor de mi, con mis virtudes y flaquezas, pero con todo el amor del mundo, q siento es poco en comparacion a lo q ella me brinda

Andrea Beroldo

El dia del sindrome de down fue propuesto por Stylianos E. Antonarakis medico genetista en Suiza primo de mi papá Antonio Antonarakis, quien a su vez era hijo de Jorge Antonarakis (que vino a la Argentina a los 22 años de Grecia y se instaló en la ciudad de General Roca) y de Felisa Mucarcel. Hace 13 años con mi hermana Valeria Antonarakis buscabamos familiares por internet y me comunique vía e-mail con Alexander Antonarakis (hijo de Stylianos) al ser únicos los apellidos en Grecia supimos de ambas partes que eramos familia, chateamos y con el paso del tiempo nos enteramos del estudio del cromosoma 21 ahi le comente a Alexander que mi primo Jorge Antonarakis, hijo del hermano de papa Julio Antonarakis y Ester Romero, tenía el síndrome. Alexander (que usaba una traductora para comunicarse mediante el español) le conto a su papá quien se emocionó ya que dedico su estudio al sindrome de down sin saber que en otra parte del mundo un familiar suyo lo poseía. Paradojas de la vida…

Saludos

Jorgelina Antonarakis

Este es nuestro hijo,genaro… Nos llena de amor, aprendizajes…. Somos felices…feliz día nuestro chino bello

Genaro Baeza

Mi nombre es Ana Laura Calí, nací con Síndrome de Down, tengo 25 años, vivo en Río Colorado, provincia de Río Negro, y soy Guía de Turismo para la zona Atlántica-Patagónica.

Mi familia está compuesta por mis papás, tres hermanos mayores casados, y mis tres sobrinos.

Mi integración comenzó en el Jardín Maternal “Ruca Antú”, luego fui al Preescolar, después concurrí a la Escuela Primaria Nº18 “Domingo Faustino Sarmiento”, que es una escuela común y pública y terminé mis estudios secundarios en el “Instituto Gustavo Martínez Zuviría”, este Colegio es público de gestión privada y gratuito.

Todo esto lo hice en Río Colorado. Por último concurrí al Instituto “Lenguas Vivas” en la ciudad de Viedma, capital de la Provincia de Río Negro, donde terminé mis estudios terciarios y me recibí de Guía de Turismo.

En la Escuela Primaria tuve la ayuda de una Psicopedagoga y de una Maestra Integradora a partir de 4to grado y en el secundario tuve una Profesora de Apoyo que hacía de nexo con los profesores y me ayudaba en algunas materias.

En el Terciario no tuve Equipo Integrador.

La carrera duró 2 años, en los que cursé 18 materias (las del plan eran 28) con sus respectivos parciales, finales, trabajos prácticos y monografías.

Viajaba desde Río Colorado a Viedma cada 15 días y cursaba de martes a jueves. Los profesores me mandaban el material de estudio por internet. Fue bastante difícil, pero le puse mucho esfuerzo y logré llegar al final, con la ayuda de mi mamá que me acompañó en mis viajes durante estos 2 años, y la colaboración pedagógica de la Profesora Marisa Geist y de los distintos profesores que tuve durante la carrera.

La etapa que más me gustó fue la del secundario porque compartí con muchos compañeros e hice muchos amigos. Hicimos el viaje de fin de curso a San Carlos de Bariloche durante 10 días que fueron inolvidables.

En mis tiempos libres realizo otras actividades como Teatro y Canto, me gusta leer, escribir historias y viajar.

En el año 2010, cuando obtuve mi título terciario comencé a buscar trabajo, por un sistema de becas ingresé a la oficina de turismo sobre la Ruta 22 y en el 2012 fui contratada por el Ministerio de Turismo de la Provincia de Río Negro y asignada para trabajar en la Oficina de Turismo de mi ciudad.

Mi tarea consiste en atender al turista, informarlo, brindarle folletería, ser ayudante en la realización de circuitos turísticos y culturales para alumnos de primaria y secundaria de la localidad y, en la temporada invernal, trabajo en la mesa de entradas del Centro Cultural.

En estos 25 años recibí mucho amor y respeto de mi familia, de los docentes, de mis compañeros de escuela y de trabajo.

En el Día Mundial del S.D. comparto esta historia de vida y sostengo que con dedicación, amor y respeto los logros vienen solos, de acuerdo a las posibilidades de cada uno y a la manera como aceptemos nuestra realidad.

Ana Laura Calí

Buenas tardes, soy Dani mamá de un Ser Especial deun ser de luz y fortaleza llamado Jeremías Blanco.

Jere nacio el 14 de Mayo de 2002 en la localidad de Trenque Lauquen (Bs As). Hoy tiene 12 hermosos años y con su corta edad un camino transcurrido lleno de experiencias y aventuras!!!.

Nuestro caso es muy especial, muy pocas veces escuchado. Fue mi primer embarazo, mi primer parto…todo era perfecto!!!!, hasta que llegamos a los 5 meses de VIDA, no de gestación, y por impaciencia, presentimiento, intuición de mi marido y mía, viajamos a la ciudad de Bahia Blanca a visitar al resto de la flia paterna y a disfrutar de un super partido: BOCA y nuestro amado OLIMPO de Bahia Blanca. Aprovechando el viaje, decido realizar una interconsulta con el pediatra de una amiga muy allegada, porque Jeremias habia comenzado con algunos episodios que ni su pediatra de cabecera ni el cardiologo que habia visitado por un “supuesto soplo funcional”, pudieron detectar tempranamente que esas conductas eran propias de un niño Down.

Es así que conozco al ANGEL mas dulce, honesto, profesional que una madre se puede llegar a cruzar, al Dr. Angel Gonzalez Yebra quien hoy no esta con nosotros, sino que nos cuida desde lo más alto de nuestra cima…el cielo celestial. El es quien nos deriva de urgencia a un Cardiolo Infantil, el Dr. Cesar Comezaña, ese mismo día. El Cardiologo siendo las 21.30hs nos atiende y nos da la durisima noticia, aquellas que llega a lo más profundo del corazón, aquella que por momentos te deja helada, sin reaccion, sin palabras, pero que a su vez en dos segundos volves a aterrizar .Jeremías había nacido con una cardiopatia congénita llamada CANAL AV completo y ademas tenia una Hipertensión Pulmonar Severa, por haber estado sin medicación tantos meses y por no haber recibido la asistencia desde el mismo momento de su nacimiento. Hasta ahi no sabiamos nada de que Jere era portador de un S. Down, sino que habia nacido con esa cardiopatia muy delicada. Ahi mismo recibe un armamento de medicación, pero lo que nos volvia locos era la idea de conseguir lugar en Bs As para que el recibiera su cirugía antes de los 6 meses de edad porque su situación pasado ese tiempo era irreversible.

Al otro día antes de volver a Trenque Lauquen, el Dr. Gonzalez Yebra nos cita para entregarnos el resumen de la historia clinica para que viajemos con ella y se la entreguemos a su pediatra de cabecera. Ese mismo día nos comenta del Sindrome de Down. Si me preguntan que sentimos, que se nos cruzo por nuestras cabezas de padres tan jóvenes (25 años), nada….sólo mucha angustia por su cardiopatica, mucha impotencia por el error profesional, por haber confiado tanto en esos médicos que ni siquiera supieron advertirmos o anticiparnos que algo raro había en Jere, que algo estaba pasando por eso ya no crecia, ya no aumentaba de peso y lo que era peor se ahogaba al nivel de recibir reanimación. El hecho de que él fuera un niño con trisomia 21 jamas nos hizo ruido, habia algo mucho más preocupante: su continuidad de vida, ademas el lazo de amor entre un padre y un hijo era infinito.

Es ahi donde me encomiendo a Dios y se lo entrego en sus manos para que él evaluara si nosotros como padres podiamos ser capaces de darle a Jere TODO lo que el necesitaba… AMOR: sobraba, PACIENCIA: faaaaa si habia, FORTALEZA: ya estaba demostrada. Y acá estamos, pasada su cirugia, pasados sus altos y bajos, internaciones, corridas, viajes, viajes y más viajes.

Hoy tenemos una hermosa familia, gracias a Dios ya Nuestra Virgencita de La Medalla Milagros, Jere tiene un hermano de 5 años llamado Gennaro y otro en camino que llega en estos días: Antonio.

Por razones laborales vivimos 11 años en Trenque Lauquen y hoy nos encontramos hace 3 años en Plottier (Neuquén), llevando una vida a plena.

Jere curso su Nivel Inicial y parte de su Primaria( hasta 2do grado) en el COLEGIO LOS MEDANOS una Institución excelente, donde supieron darle todo lo que el necesitaba y más…hasta sus propias alas para volar a otra ciudad.

Hoy concurre a la Escuela n°240 de la ciudad de Plottier, esta cursando 6to grado junto a su e incondicional y fiel compañera, Claudia Vasquez (Maestra Integradora). Tambien concurre al Centro de Estimulación Manar donde recibe clases de Psicopedagogía con su Seño Paola Migues.

Es fanático de Abel Pintos, le gusta tocar la guitarra, su profe Nelson ha ido buscando la manera de que él aprenda a su tiempo y forma como tocar ese instrumento tan complicado para otros, jajajajaja. Este año ha comenzado Natación, un deporte también amado por él.

Si bien todos sabemos que el camino por transcurrir no es fácil, los obstáculos son varios y la mayoria de las veces trabas burocráticas, si sabemos que es la experiencia de vida más hermosa, más maravillosa que una persona podría llegar a vivir. No son palabras ni frases hechas, es el sentimiento más puro, es el amor incondicional, la mirada mas transparente que uno puede encontrar en ellos.

Es importantisimo recordar lo valioso que es el acompañamiento familiar, la ayuda recibida por sus Abuelos, tios, primos, y sobretodo amigos.

Para ir despidiendome les regalo la frase que nos identifica cada vez que miramos a nuestro hijo:

“TU DIFERENCIA NO NOS MATA…NOS FORTALECE”.

Te amamos con todo el alma Jere…..Papá Pablo, Mamá Dani, Genna y Antonio.

Gracias Dios y Virgen de la Medalla Milagrosa.

Marina Mendez – Catriel

Con solo 4 añitos un ejemplo al esfuerzo al ocupar un espacio en la sociedad ya que este angelito tiene “Síndrome de Down”.-

A los 6 meses de vida comenzó Equinoterapia en la institución Asociación Civil Kawell Anay, un lugar conformado por gente a que con amor y a todo esfuerzo realiza una muy bella tarea.

Se le dio a Marina mucha seguridad, contención, amor y muchísimos beneficios físicos.-

Continuo con terapias con la Kinesióloga Claudia montevidone y mariela sala en el centro todo por más, donde con mucho amor la guiaron en su carácter y a comenzar con sus primeros pasos.-

A su vez comenzó con sus terapias en el Colegio Público 10 para chicos especiales.-

Finalizando por la edad las terapias en el centro todo por más y el colegio Público 10; comienza en el Centro de Alma y Tradición conformado por Tamara y Ayelén done con 3 años comienza a enseñarle baile español, tradicional, etc. donde se vincula con muchísimas niños de su edad y mayores dando una herramienta fundamental, vincularse con su entorno, etc. etc.-

También comienza en la escuela Cooperativa Arco Iris haciendo sus primeras herramientas de aprendizaje, donde comparte con mucho amor junto a otros niños y seños.-

A su vez comienza en Neuquén en el Centro Vínculos realizando terapias dos días a la semana, en el mismo con mucho amor se le enseña las herramientas para que en su futuro y algo muy importante para saber que todas estas instituciones: Centro Vínculos, escuela Cooperativa Arco Iris; Centro de Alma y Tradición; Colegio Público 10. Se vinculan por medio de notas y reunión para hablar del mismo tema y en conjunto enseñar/guiar a marina.-

Como Anécdotas:

_ En respuesta a todo este trabajo en Conjunto el año pasado Marina teniendo 3 años asistió con el grupo Centro de Alma y Tradición en el Club YPF de Catriel donde bailo en conjunto con sus compañeras 4 tipos de bailes distintos frente a un grupo de espectadores.-

_ Este años en centro vínculos comienza a realizar terapia con perro adiestrados para reforzar su aprendizaje, algo muy lindo y especial. Viaja desde Catriel 2 veces por semana.-

_Ya comenzó este año en Centro de Alma y Tradición Baile.-

_Ya comenzó este año en la escuela Cooperativa Arco Iris en la salita de 4 años.-

Quiero a todo esto agradecer al Sindicato de Petróleo y Gas Privado de Río Negro, Neuquén y La Pampa

Ya que trabajo en el Petroleo y la verdad me encuentro agradecido porque el sindicato paga todo los estudios de Marina, le brinda un taxi para llevarla a Neuquén; La verdad son un ejemplo de Inclusión.-

Tan solo con 4 años asiste a Baile, asiste a la escuela cooperativa sala 4 años y viaja dos veces

Por semana a terapias en vinculo Neuquén. Me pregunto en ocasiones Nos quejamos por las cosas

Que hacemos o tenemos que hacer, la vedad mi hija es un ejemplo de vida.-

Sobre todo quiero Agradecer a Mariela mamá de Marina en este agradecimiento va también para todas esas madres que hacen hasta lo imposible para que sus hijos sean incluidos y sean educados para su futuro.-

Mamá que también tiene un hijo de 8 años que hay que llevarlo al cole,etc, etc, tiene las obligaciones hogareñas, que llevar a marina a todas las terapias y acompañarla a Neuquén para asistir en las otras terapias y continua y continua. Marina es y va a ser todo por el sacrificio de su mamá.-

Victor Mendez / Mariela Padua.-