Drogas huérfanas para enfermedades extrañas

Los afectados por las “rarezas” serían un 8% de la población

Asociaciones de pacientes que padecen patologías de las llamadas “raras” o de baja frecuencia en todo el mundo quieren internacionalizar sus proyectos para demandar leyes que apoyen la investigación, el diagnóstico y los tratamientos de estas enfermedades, y este fue el eje del II Encuentro Latinoamericano y del Caribe de Enfermedades Raras, organizado a medidos de marzo por la fundación Geiser (Grupo de Enlace, Investigación y Soporte en Enfermedades Raras) en Buenos Aires. Se han diagnosticado unas 7.000 enfermedades raras o poco frecuentes, 80% de ellas de origen genético. En nuestro país, se supone que hay 3.000.000 de personas que las están padeciendo. Son de muy difícil diagnóstico y por lo tanto, en muchos casos, pasibles de tratamientos desacertados. Muchas son altamente discapacitantes y pueden poner en riesgo la vida. Para quienes las padecen, la odisea no concluye con el diagnóstico. Ahí empieza el desafío de conseguir una cobertura médica para ser atendido. Al respecto, Geiser ha preparado una guía con las más conocidas y sus respectivas asociaciones, que puede bajarse de www.fundaciongeiser.or La doctora Virginia A. Llera, presidente de Geiser, admitió que si bien las enfermedades raras no constituyen una prioridad dentro de las políticas de salud, las investigaciones ocasionales, las especializaciones de la Industria y los programas de responsabilidad social empresaria han generado proyectos para el desarrollo de drogas huérfanas –las que carecen de incentivos de mercado para elaborarse–, que son estimulados y favorecidos en algunos países. Representantes de la Argentina, Brasil, Chile, Colombia, Ecuador, México, Panamá y Uruguay ofrecieron un panorama sobre la situación del tema en sus respectivos países. La fundación aspira a que haya leyes para las enfermedades raras, fondos para investigación y capacitación para los profesionales, que se difunda la existencia y el trabajo desarrollado por las ONG de pacientes y que el Estado participe y colabore con las mismas. Tienen el ejemplo de muchos países europeos, que ya están transitando por esa ruta.


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