Con sus jóvenes 20 años Emilse pasó por diez cirugías de alta complejidad al nacer con mielomeningocele. Vivió largos meses en hospitales de Buenos Aires. Hoy estudia canto en el IUPA

Desde su silla de ruedas, Emilse contagia alegría, buena onda y un sentido de superación envidiable.

Se coloca un dedo en la cánula ubicada en su garganta y fluye una voz tímida, pero segura. “Mi sueño es cantar”, dice y en parte lo va cumpliendo. Emilse ya ha participado en algunos eventos interpretando temas musicales, pero quiere ir más allá y por eso ha comenzado a estudiar en el IUPA, donde cursa la carrera de Licenciatura en Música Popular.

Emilse es la sexta de seis hermanos. Su mamá, Gladys Alarcón, cuenta que durante el primer mes de embarazo la columna vertebral y el conducto raquídeo de Emilse no se cerraron, provocando lo que se conoce como espina bífida. Eso hizo que, antes del mes de vida recibiera tres cirugías con un alto riesgo de no superarlas y hasta el momento ha superado un total de diez operaciones complejas.

“Ella va a quedar así”, le habrían dicho los médicos de Roca a Gladys cuando Emilse nació. “Ellos sentenciaron a mi hija, pero yo no lo acepté y salí a buscar ayuda, ayuda que encontré en el hospital Garraham de Buenos Aires”, cuenta.

“Estuve tanto tiempo internada con mi hija que me perdí muchas cosas de mis otras hijas, por ejemplo nunca pude asistir al Jardín de Infantes de mis otras hijas. Hubo cumpleaños de 15 en los que no estuve, como otros muchos momentos importantes porque vivíamos internados en Buenos Aires”, dice con dolor Gladys.


El sueño de cantar

Luego de haber superado la instancia del secundario, Emilse inició la carrera de Licenciatura en Música Popular en el IUPA, aunque ya había comenzado a tener clases de canto en años anteriores.

“Mi sueño es cantar. La traqueostomía no me genera ningún inconveniente para alcanzar ese sueño”, afirma la joven y cuenta que entre sus músicos favoritos están Maluma y Axel.

Emilse se ha adaptado tan bien al aparato que tiene en su garganta que a esta altura de su vida la voz fluye con mayor facilidad.

Al momento de hablar o cantar, ella coloca un dedo en la cánula, lo que impide que el sonido se escape por allí y se libere por la boca. El aire que ingresa por la garganta también le ayuda a mejorar su capacidad pulmonar, aunque siempre existe el riesgo que por esa cánula ingresen bacterias.

“Emilse tiene que cuidarse mucho del frío y de no tocar nada cuando sale afuera. Toda bacteria que exista en algún lugar que ella toque, se traslada, por los dedos a la garganta y de allí a los pulmones. A pesar de esos riesgos, ella anda por todos lados”, destaca Gladys. Agrega que los ejercicios de vocalización le han ayudado mucho en mejorar la calidad de su voz y el funcionamiento de la traqueostomía.

Otros aprendizajes que realiza Emilse es dar la mejor forma a la arcilla

Gladys destaca que en el crecimiento de su hija hubo y hay muchas personas e instituciones que han ayudado a su crecimiento personal. Entre ellas destaca a la profesora de canto, Irene Ríos, al grupo de compañera/os y al IUPA que le permite cumplir su sueño de estudiar lo que le gusta. Por otro lado agradece al IMBA y al taller de moldeado, donde asiste Emilse.


Una mamá de hierro
Emilse tiene una traqueostomía pero cumple su sueño de cantar
Gladys Alarcón, junto a Emilse, su hija. Una mujer de hierro y un ejemplo de lucha.

A pesar de las dificultades que se le presentaron en la vida, Gladys Alarcón no abandonó sus propios sueños.

Paralelamente a la crianza de los hijos y las internaciones de Emilse, Gladys estudió hasta recibirse de Psicóloga Social y de Operadora en Salud Mental.

Realizó las primeras prácticas en el hospital local con problemática de adolescentes, integró el equipo interdisciplinario de IDEA y actualmente es delegada de APEBI (Asociación para Espina Bífida e Hidrocefalia).

Por otra parte Gladys trabaja en distintos proyectos particulares relacionados con su profesión. A eso se suma un emprendimiento que lleva adelante con Emilse y se trata de desayunos artesanales.

“Los médicos de Roca sentenciaron a mi hija, pero yo no lo acepté y salí a buscar ayuda, ayuda que encontré en el hospital Garraham”
Qué es el Mielomeningocele

Es un defecto de nacimiento en el que la columna vertebral y el conducto raquídeo no se cierran antes del nacimiento. Esta afección es un tipo de espina bífida.

La espina bífida se refiere a cualquier defecto congénito que involucra cierre incompleto de la columna vertebral.

La causa del mielomeningocele es desconocida. Se cree que la deficiencia de ácido fólico juega un papel importante en las anomalías del tubo neural.


Palabras parecidas, pero con significado diferentes:

Son dos procedimientos que en ciertas ocasiones generan confusiones. Aquí te explicamos la diferencia:

Traqueotomia: procedimiento quirúrgico realizado con objeto de crear una abertura dentro de la tráquea, a través de una incisión ejecutada en el cuello, y la inserción de un tubo o cánula para facilitar el paso del aire a los pulmones.
Traqueostomia: procedimiento quirúrgico mediante el cual se hace una incisión en la tráquea para extraer cuerpos extraños, tratar lesiones locales u obtener muestras para biopsias y, a diferencia de otros procedimientos similares, supone el cierre inmediato de la incisión traqueal.
“Hay una parábola de la biblia, donde al fin de cuentas Dios no te pregunta que hiciste con tus limitaciones sino que pregunta que hiciste con tus talentos? Y de eso se trata de hacer lo mejor que se puede con lo que se tiene”, destaca la mamá de Emilse.

Fotos: Andrés Maripe