“Fue el acto de
amor más grande

No alcanzaron las canciones de cuna, tampoco los cuentos contados con dulzura de mamá, las caricias no dieron resultado, los abrazos no tuvieron respuesta. Camila no respondía a ningún estímulo.

La lucha fue larga, estremecedora. Parecía interminable. Escuchó palabras de aliento, pero también descalificaciones. Es que desear la muerte de una hija no es una cuestión que se escuche todos los días. Su lucha se transformó en un símbolo, pero también en una enseñanza, porque tuvo que hacer docencia para que aquellos que la descalificaban empezaran a entender que su reclamo era ni más ni menos que por la dignidad, por el derecho a una vida y una muerte digna. Ni siquiera recuerda cuántas puertas golpeó para que su caso se instalara en la agenda legislativa, en los medios, en la gente.

Esa madre sostiene que desear que la desconecten, lo que equivalía a desear su muerte, fue “el acto de amor más grande que pude tener para con ella, porque era terminar con su agonía de cada día”.

Selva Herbón es la mamá de Camila, la nena que a los tres años fue desconectada, el siete de junio pasado, del aparato que la mantenía con vida. Antes, esa lucha enorme tuvo su cosecha. Consiguió que Diputados y el Senado sancionaran la ley de muerte digna, que servirá para muchos casos donde tanto el paciente como sus familiares estarán en condiciones de rechazar los tratamientos que prolonguen artificialmente la vida.

Selva Herbón perdió a su hija, pero cree que su lucha no terminó todavía, que hay muchos casos similares en el país que necesitan una salida como la que consiguió y se encuentran con falta de legislación en las provincias. Uno de esos casos es el de Marcelo Diez, joven neuquino que lleva 18 años postrado sin ninguna chance aparente de recuperación.

“Río Negro” habló con ella.

“Pasé horas y horas al lado de Camila, llorando por ella, no respondía a ningún estímulo, durante un año le canté al oído, la abracé todo el tiempo, le conté cuentos, la estimulé para ver si había alguna señal. Pero no, eso nunca sucedió, Camila nunca estuvo bien, nunca abrió sus ojos y una vez que le quemaron su pierna con cubos de agua caliente que le ponían para bajar la hipotermia, la única señal se sufrimiento que vimos fue en el aparato que la mantenía con viva, donde se pudo advertir que eso le provocó taquicardia. No pudo llorar, no pudo gritar, no pudo expresar lo que sentía. Qué sentido tendría prolongar más su agonía”.

Así, con enorme entereza, Selva relató la impotencia de ver a su hija en ese estado y al mismo tiempo tener que admitir que nada iba a cambiar, que no había ninguna chance.

–¿Cómo empezó todo?

–Camila nació luego de un parto horrible. Al momento de nacer rompieron la bolsa y en ese error se le fue el cordón, se quedó sin oxígeno. Camila nació muerta. La reanimaron 20 minutos, hasta que su corazón volvió a latir. Fue la única reacción de Camila, que nunca pudo respirar, ver, oír, hablar, pensar, caminar, sentir. El primer año de Camila fue intentarlo todo. Nada dio resultado. Entonces, tres comités de bioética dictaminaron que su estado vegetativo era irreversible. El daño fue severo.

–¿Qué sintió en ese momento al saber que todo lo que hiciera no iba a ser suficiente?

–No se puede describir lo que es ver a un hijo así, que no puede jugar, no puede reír, no puede aprender y no podría hacerlo nunca. Esperaba un pequeño logro que nunca llegó. Cada mes que pasaba era un dolor y una tristeza más grande.

–A pesar del diagnóstico, ¿usted admitió que era imposible que Camila saliera de ese estado?

–Fue muy difícil en mi caso. No respondía a ningún estímulo de ninguno de los especialistas. Ocurrió durante un año de estar al lado de ella, pero eso no provocó ningún cambio. La medicación anticonvulsiva no dio resultado.

–¿Fue un caso de mala praxis?

–Hay un juicio contra la clínica, no se trabajó en forma rápida. Desde lo ocurrido hasta el parto pasó mucho tiempo.

–¿Usted sabía de qué le hablaban cuando empezó todo esto, quiero decirle si estaba preparada para entender cuestiones muy puntuales que hacían nada más ni nada menos que a la vida de su hija?.

–Tuve que aprender de todo, qué significaba cada cosa, porque los médicos nunca te dan toda la información. Yo entendía que con Camila había un encarnizamiento terapéutico, que cuando el comité de bioética dijo que no había más que hacer ellos siguieron evitando su muerte, que no es lo mismo que mantenerla con vida. Nosotros sosteníamos que había que desconectarla y si seguía con vida era cuestión de Dios. Creo en Dios y si Dios disponía ella debía seguir con vida.

–¿Cuándo supo, en los tres años de vida de Camila, que la situación era irreversible?

–Lo intuí muchas veces, pero pedimos la intervención de tres comités de bioética. Vieron que no tenía chances de vida digna. No se podía desarrollar en ningún tipo de aspecto. Eso ocurrió más o menos al año de vida de Camila. Ahí supimos que nada más se podía hacer en lo estrictamente médico, pero sí empezaba otra lucha, la de lograr una muerte digna, porque la gente tiene derecho a una vida digna y también a una muerte digna. No creo que dios permita este tipo de agonía prolongado en el tiempo. Para la sociedad fue muy impactante que una mamá pidiera que desconecten a su hija.

–Cuánto aprendizaje…

–Camila no pasó por este mundo sin dejar huella. Creo, estoy convencida, que la medicina está para salvar vidas, no para prolongar agonías, como pasó con Camila. A Camila no la dejaban morir cuando los mismos médicos sabían que ella tenía todos los días episodios para morir y ellos los evitaban, pero todos sabíamos que no había ninguna posibilidad de vida para ella que no fuera conectada a un aparato, no había chances de vida digna para ella. Es triste, tremendamente doloroso, llevo el duelo cada día y lo llevaré por siempre, pero buscábamos la paz, su descanso en paz. Por eso siempre hablé de un encarnizamiento terapéutico.

–Pero los médicos hacían lo que debían…

–Cuando se llega a un punto donde se evita la muerte de cualquier modo, que todos sabemos que es irreversible, se convierte en un encarnizamiento terapéutico, lo dije siempre y lo seguiré diciendo. Me pedían un recurso judicial para dejar de evitar la muerte y nunca fue posible conseguirlo hasta que salió la ley. Esos meses desde que la aprobó Diputados hasta que la aprobó el Senado fueron interminables, pero de mucho aprendizaje, el tema se instaló en el país, en el mundo, porque me llamaban del mundo entero, a favor y en contra, pero el tema estaba en todos lados. Y las leyes muchas veces tienen que ver con los temas que discute la sociedad. En noviembre la aprobó diputados, el 9 de mayo el Senado y a Camila la desconectaron el 7 de junio. Ese día se terminó la agonía. Sufrí, lloré, pero fue el acto de amor más grande que pude tener con ella.

–¿Qué sintió en ese momento?

–Un dolor indescriptible, pero también sentí paz, mucha paz, por ella, sentí alivio, sentí que las cosas seguían al fin su curso, sentí que era lo que Dios quiso, sentí que habíamos luchado porque al fin descansara en paz y lo habíamos logrado. Sentí que era el punto de partida para otras camilas, para Marcelo Diez. Sentí que partía dignamente. El duelo será eterno, pero en la familia ya estábamos luchando por ella. No era contradictorio esperar su muerte. No lo veíamos así, lo veíamos como el fin de la agonía, como el dejar de evitar su muerte, cuando su camino desde el día que nació era ese. Tengo la esperanza del reencuentro.

–Cuando Camila murió, ¿en algún momento se arrepintió de haber luchado para que la desconectaran?

–No, porque fue una lucha no por su muerte, sino por su paz, por su definitivo descanso en paz. Nosotros entendíamos que era el acto de amor más grande que podíamos tener con ella. No es una contradicción, queríamos la paz, que la naturaleza siguiera su curso y que así como tenía derecho a vivir, debíamos darle también el derecho a morir.

–¿De qué religión es usted?

–Católica.

–¿Y la Iglesia nunca se opuso a su lucha?

–Nunca se opuso, es más, el padre Rubén Revello, especialista en bioética, nos acompañó todo el tiempo. En el caso de Camila sólo había que retirar el respirador. El mismo papa Juan Pablo II no quería que lo mantuvieran con vida a cualquier precio, con cualquier método.

Entrevista a Selva Herbón, mama

jorge vergara

jvergara@rionegro.com.ar