La cuarentena por coronavirus es más difícil para personas con autismo
Las personas con autismo, y sus familias, viven momentos complicados. Al no poder continuar con las rutinas se agudizan las crisis. A eso se suma el corte en las prestaciones médicas.
"Ser más flexibles que nunca", la clave para los padres de chicos y jóvenes con autismo en tiempos de cuarentena. (Foto: Florencia Salto)
Luca tiene 24 años y hasta antes del 20 de marzo sus días estaban cargados de actividades que canalizaban su excesiva energía. Iba y venía todo el día entre sus talleres y clases. Hoy, como todos, se encuentra cumpliendo con el aislamiento social, preventivo y obligatorio. Pero para él, y su familia, la cuarentena es aún más difícil. Luca tiene autismo severo.
Las rutinas y las actividades diarias son imprescindibles para las personas con autismo. Son la base de su progreso y lo que les permite disminuir las múltiples crisis que el autismo puede generar.
En cuarentena esas rutinas desaparecen o se desdibujan y las crisis nerviosas, los trastornos de sueño o alimentación, aparecen y son los principales problemas a resolver para garantizar una mínima calidad de vida.
«Este coronavirus tonto me robó todo», le dijo Luca a su mamá al enterarse que el aislamiento continuaría unos días más. Claro, es que, a diario, él iba durante la mañana a un centro educativo terapéutico y después asistía a la escuela de música, participaba de una orquesta folclórica, iba a natación y al gimnasio. Hoy nada de eso existe en su vida.
Cuando comenzó la cuarentena, Nación había emitido una resolución que les permitía a las personas con discapacidad salir durante dos horas. El abuso hizo que se derogara en menos de 24 horas.
Aunque sus padres y hermanos lo sostienen con un montón de otras actividades, para él no es lo mismo. Los cambios en la rutina diaria hacen que Luca solo pueda dormir 3 o 4 horas por noche y que por ende sus sentimientos sean más profundos, con la falta de descanso.
La clave -dice Cynthia mientras evita que Luca se escape a la calle- es tener más paciencia que habitualmente. «La situación es difícil más que con cualquier otro chico. Hay que trabajar la flexibilidad en casa, nuestra, de los adultos. A los papás les pedimos tener una dosis extra de paciencia, porque los papás también están sin dormir, con los nenes alterados y se estresan. La situación de angustia la vivimos todos«, subrayó la presidenta de la asociación civil por el autismo, Lazos Azules.
Ella también recomienda: «hay que tratar de organizar el día a través de agendas visuales y cumplirlo a raja tabla, para poder darle un poco de orden a estos días tan desordenados que estamos teniendo.»
Pero además advierte que a los chicos mayores de 5 años, por más que no hablen o no se comuniquen, es indispensable explicarles de qué se trata la situación que se está viviendo y que es algo temporal. «Por suerte, hay un montón de recursos dando vueltas en las redes para comunicarles a los chicos que es lo que nos pasa como sociedad y por qué estamos todos en casa», confió.
En la vida de personas con autismo también son claves las terapias que en plena cuarentena también se vieron suspendidas, por el corte de las prestaciones de las obras sociales y la imposibilidad de las familias de enfrentar esos gastos. Dentro de esas terapias de apoyo se incluye a los maestros de apoyos encargados de la readecuación de contenidos.
“Todas las terapias son costosas. Es algo que van a tener que revisar, porque una cosa eran 15 días, otra cosa es ya un mes y sumado a que probablemente el aislamiento vaya levantándose progresivamente y que los chicos vuelvan al colegio recién en mayo”, señaló la presidenta de la asociación civil por el autismo de Neuquén.
Cada 2 de abril, el monumento a San Martín se tiñe de azul. Es que ese día se conmemora el Día Mundial del Autismo. Este año, desde la asociación Lazos Azules se intentará concientizar sobre el autismo pero “desde casa”.
“Hay dos propuestas. Una tiene que ver con vestir las casas de azul, no solamente de los que vivimos con el autismo en casa, sino también de familiares y amigos. Y la otra propuesta es difundir a través de las redes”, comenzó contando Cynthia Tobares, presidenta de la asociación civil por el autismo, Lazos Azules.
Este año, por tanto, el lema será: “No importa el lugar, sigamos hablando de autismo”.
“Es muy importante que se entienda, que el vecino entienda que si el nene grita a las 3 de la mañana probablemente no sea porque la casa es un caos sino que el nene está en crisis y que se está haciendo cada vez más difícil contener o evitar estas crisis”, resaltó Tobares para explicar la necesidad de que el autismo se difunda en la sociedad.
Y cerró: “Necesitamos, con mayor fuerza, la empatía. Sobre todo en la ciudades, en los edificios, donde el vecino está más pegadito. Sabemos que es importante quedarnos en casa, por eso estamos en casa, pero es difícil”.2
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