“Se repite la historia, pero no será en vano”



Hace ya casi veintiséis años que cuento con la compañía de mi hermano Rafael. Desde el momento en que nació todos sus familiares supimos que iba a tener que atravesar muchas más barreras que los demás. Que la vida iba a resultarle más difícil que al resto. Que no lo iba a tener fácil. Y lo supimos porque nació con un cromosoma más en el par veintiuno y lo hizo en los años ochenta. Al principio pensamos que había nacido con un problema, una enfermedad. Como muchos profesionales nos dijeron, él no podría aprender, no podría valerse por sí mismo, no podría ejercer trabajos con cierta dificultad... y llevaban razón: según estos parámetros, nunca llegaría a ser una persona autónoma y válida; siempre sería considerada minus-válida o in-válida. Pero en la familia, un espacio social conformado fundamentalmente a través de los afectos y el amor, pudimos ver muy pronto que Rafael no tenía ningún problema. Mejor dicho, sí que tenía problemas, como el resto de nosotros, pero no por su condición de persona trisómica. Como él mismo me dijo hace ya unos quince años, a él no le pasa nada, no le duele nada. Y esta perspectiva, nacida de ofrecer la posibilidad a la otra persona de que se exprese siendo realmente oída, fue la que me ayudó a entender el carácter sociocultural de la discapacidad. Soy yo, somos nosotros, los que debemos cambiar para crear un contexto en el que todos y todas tengamos cabida y podamos crecer y desarrollarnos integralmente. Tenemos que cambiar no sólo para ofrecerle un lugar digno a él en el mundo sino para mejorarnos como personas y para construir una sociedad mejor. El caso es que Rafael se va a convertir en el mes que entra en la primera persona con síndrome de Down en España que consigue el Grado Profesional de Música, habiendo superado diez cursos de unos estudios destinados a alumnado excelente con altas capacidades. Todo ello a la par que iba superando las enseñanzas primaria, secundaria obligatoria y bachillerato, y sin haber tenido ni una sola adaptación curricular individualizada. Y todo ello ha sido posible porque, como él mismo dice, se encontraba agrupado: formaba parte de un grupo en un contexto normalizado. Sin embargo, no estábamos equivocados cuando augurábamos que iba a encontrarse más barreras de lo habitual. A lo largo de su vida Rafael ha ido chocando y superando muchos obstáculos, pero no sólo individuales sino socioculturales; individuales en el sentido de su dificultad para construir sus aprendizajes, derivada de su condición de persona con síndrome de Down. Pero ésas las ha ido solventando con su capacidad, trabajo y valentía. Las difíciles han sido las socioculturales, aquellas que las personas de su entorno hemos ido poniendo por no ser capaces de entender que las personas como él pueden ayudarnos a mejorar nuestra realidad. Por ello, casos como el de Bianca Fabi y su familia no pueden sino recordarme los momentos de lucha en los que mi familia tuvo que combatir las embestidas de instituciones escolares deshumanizadas y ciegas, que no eran capaces de ver la posibilidad porque se quedaron en la idea del déficit. Casos como el de Bianca son hoy un garante democrático para una escuela que debe servir a la totalidad de la población. Un revulsivo para instituciones anquilosadas que no están cumpliendo la función educativa para la que han sido concebidas en una sociedad democrática. Una piedra en un camino demasiado llano para escuelas que ejercen una clara negligencia pedagógica, que dificultan el desarrollo de personas como Bianca y como Rafael y que nos impiden a los demás crecer en un ambiente en el que reinen la diversidad humana y la equidad. Una posibilidad para que otras instituciones y la opinión pública puedan aprender a reinterpretar la realidad de la discapacidad y a educarse con ella. La lucha de esta familia es la de muchas otras en el mundo. Y el desarrollo nuestro junto a Bianca depende de cómo evolucionen casos como éste. Hace cinco años, Sabina Habegger y yo narramos la experiencia familiar de Rafael nadando contracorriente en el libro “Vertebrar la lucha educativa: la acción de educar en la resistencia a la desigualdad”. Unos años más tarde, el desarrollo de Rafael nos ha dado la razón. Ahora nadie duda de que la escuela estaba excluyendo a una persona sin otros argumentos más allá de la discriminación. ¿Qué pensará ahora la escuela que decía que no podía aprender más? Estoy seguro de que si las instituciones son justas y quieren escuchar lo que Bianca y su familia pueden decir, pronto nos podremos sentir orgullosos de ella y de nuestra sociedad. Es en acciones como la que ahora se dirime en el juzgado en las que se vertebra la lucha educativa. Y tenemos razones y esperanzas para pensar que así ocurrirá. De modo que, aunque la historia de discriminación tristemente se repite, no será en vano. Y Bianca, como mi hermano, podrá convertir estas barreras en escalones. Ignacio Calderón Almendros Dpto. de Teoría e Historia de la Educación Universidad de Málaga, España


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