Sólo con un amparo accedieron a una droga vital
Su hijo sufre una grave enfermedad y Profe no autorizaba la compra. El chico necesita un inyectable cada 30 días que cuesta 900 pesos. Los padres temen que más adelante vuelva a perjudicarlos la burocracia.
Con no más de 20 casos conocidos en el mundo, el mal es producto de un tumor que presiona la glándula hipófisis y le provoca un crecimiento acelerado y otras secuelas severas.
«La atención del juez y de la gente del hospital fue muy importante», dijo el papá del nene, Ricardo Pagella, quien endilgó responsabilidades por la tardanza de la llegada del inyectable al auditor en Viedma del programa nacional Profe, la obra social de la Comisión Nacional de Pensiones.
Pagella, junto con su esposa María Codina, presentaron el recurso el jueves ante el juez en lo Civil, Alejandro Cabral y Vedia, quien ordenó la inmediata adquisición del producto dada las características del niño enfermo, Franco Iván Gabriel, de seis años.
Tipificada como oncológica, la droga fue adquirida ayer a un laboratorio neuquino por Salud Pública de Río Negro.
La odisea de Franco comenzó al año y medio -en 1998- cuando en el hospital Castro Rendón, de Neuquén, se le detectó esta enfermedad, denominada «Hamartoma supraselar», corroborada luego en el Garrahan de Buenos Aires.
La «pubertad precoz» hace que un niño supere de manera acelerada sus etapas de vida e ingrese en el período adolescente muchos años antes que las criaturas normales. El remedio sólo provoca un retardo de ese crecimiento, aunque no lo detiene por completo.
Para la compensación de este tipo de enfermos es indispensable la colocación de un inyectable por mes -se trata de acetato de Leuprolida- que tiene un valor de mercado de 900 pesos cada ampolla.
Los síntomas del mal contra el que lucha el chiquito cipoleño son cambios anatómicos, crecimiento de los miembros, vello anticipado, mayor calcificación y, para colmo, un parto complicado lo dejó con menor oxígeno y le afectó el sentido de la vista, porque no maneja el movimiento de los ojos.
Un panorama serio que tiene a toda la familia pendiente de su estado, hasta en los más mínimos detalles.
Mientras Pagella trabajó en la actividad del petróleo no tuvo problemas en la adquisición del específico, porque todo lo cubría la obra social del Sindicato de Petroleros Privados. Sin embargo, el ajuste en el sector lo dejó sin esa alternativa.
Su mujer obtuvo el año pasado un beneficio de 120 pesos mensuales -por la incapacidad del nene- de parte de la Comisión Nacional de Pensiones, y por ello accedió a la obra social Profe.
Pero un dictamen adverso del auditor del Profe en Viedma acerca de la entrega de la medicina los hundió en el desamparo y la desesperación.
Frente a esa instancia límite, que colocaba al chiquito en riesgo de vida, presentaron el recurso de amparo ante Cabral y Vedia.
«El juez y la gente del hospital nos escucharon. Pero con la decisión del auditor del Profe, no sabemos si todo no se volverá a repetir el mes que viene», dijo Pagella.
El miedo de la familia es que se acelere la enfermedad de Franco si las actuaciones burocráticas vuelven a presentarse.
La droga tiene que administrarse «sí o sí» cada 30 días. Un retraso importante podría derivar en imprevisibles consecuencias para esta criatura que sólo para de crecer cuando lo inyectan.
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