Tomar conocimiento

Los pacientes lucharon intensamente por conseguir que se apruebe el programa. «No obstante, hay médicos y hospitales que aún hoy no saben que el programa existe. Y, si bien tiene alcance nacional, cada lugar tiene su reglamentación», añadió Álvarez.

En el país ya hay registrados 4.000 pacientes, aunque se estima que los afectados son muchos más, dado que existe un alto subdiagnóstico. Los síntomas de esta enfermedad son, entre otros, caída de párpados, visión doble, debilidad muscular y dificultad para hablar, masticar y tragar. La persona se siente muy cansada y debilitada. Pese a ello, los signos pueden desaparecer tan pronto como aparecieron, dificultando la detección. Suele confundirse con estrés, anemia, trastornos emocionales y otras patologías neuromusculares y, como es poco frecuente, pueden pasar meses o años hasta que se hace el diagnóstico correcto.

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