Una dificultad que puede ser fuente inesperada de alegría

Aunque parezca un cliché, las familias con un integrante con Síndrome de Down coinciden en afirmar que son una fuente de alegría en el hogar. En esta nota, el testimonio de los Fontán y de los Avellaneda, y un médico explica sobre el diagnóstico de la alteración desde el embarazo.



#

Salud

“Yo digo que Mariano es mi niño 10, porque es el número 10 de mis 11 hijos”. María Fontán (63 años) tuvo a Nano (23) en el sofá de su casa. El parto se adelantó un mes y la encontró desprevenida en todo sentido: se enteró de que el bebé tenía Síndrome de Down recién a la mañana siguiente, en el hospital. “El médico nos dijo a mí y a Guillermo, mi marido, que Mariano tenía `signos de Síndrome de Down´ y me explicó un poco qué significaba. Nos quedamos mudos porque no sabíamos mucho del tema”, contó María.

Sin embargo, la familia aceptó la noticia con mucha naturalidad: Nano era uno más, solo había que tenerle un poco más de paciencia.

“Contraté una estimuladora temprana porque hay que fortalecerle los músculos. De chico le costaba mucho sentarse. Ahora va al colegio y hace deporte dos veces por semana, los viernes cursa teatro y los miércoles va a la fonoaudióloga porque le cuesta mucho hablar”, confesó la mamá.

Agregó que no está siempre “encima” de él y que aprendió a arreglárselas solo para bañarse, hacer sus necesidades y prepararse comida. Por sobre todo, es un chico que emana alegría en el hogar de los Fontán, algo que, llamativamente, se repite en innumerables familias con integrantes con SD. “Así como pide cariño, da mucho. Son muy sensibles, se dan cuenta si te pasa algo. Trajo alegría a la familia”, reconoció María.

– ¿Qué le dirías a alguien que está esperando un hijo con Síndrome de Down?

– Que tenga fe, que son chicos re cariñosos y alegres. Y que no tenga miedo porque hoy hay más aceptación social y más recursos: estimulación, grupos de contención... Más allá de todo, una vida siempre trae alegría.

“Es la razón por la cual me levanto todos los días”

Melanie Avellaneda, de 10 años, llegó al Hospital Universitario Austral con su mamá, Elsa, porque el Síndrome de Down le provocaba problemas en los oídos y en la garganta. “Un día, cuando Melanie tenía 3 años, se despertó ahogada. Así empezamos a recorrer centros médicos”, contó Elsa. Las cirugías se sucedieron; “fue una lucha”, reconoció Elsa, entre hospitales y escuelas que recibieran a Melanie.

La madre se había enterado cinco días después del parto que su hija tenía Síndrome de Down. Lloró, pero se hizo la promesa de “sacarla adelante”: “Y así fue. Cada día implica un nuevo aprendizaje. Melanie es la vida, es nuestra vida. Nos llena. Es la razón por la cual me levanto todos los días”.

Informar y contener a la familia

Los Fontán y los Avellaneda son solo dos testimonios de familias que conviven con el Síndrome de Down (SD) y que encontraron en sus hijos “especiales” una fuente inagotable de alegría. Como Melanie y Mariano, se calcula que uno de cada 600 niños presenta la alteración cromosómica que motiva las características del Down: retraso mental, bajo tono muscular y algunos rasgos físicos.

A veces, el SD se asocia además a malformaciones estructurales, con lo cual son fundamentales el diagnóstico y el tratamiento precoz. Esta es una de las tareas diarias del Dr. Adolfo Etchegaray, director de la Unidad de Medicina Fetal del Hospital Universitario Austral: identificar detalles sutiles en las ecografías y ofrecer los estudios que permitan confirmar la alteración prenatalmente. “Creo que lo más importante es ser precisos al informar y contener a los padres. Para ellos puede ser un shock enterarse de que el bebé tiene SD, aunque hoy en día el pronóstico de estos chicos mejoró mucho y en algunos casos llevan una vida prácticamente normal”, explicó.

Etchegaray manifestó que “en la mayoría de los casos es beneficioso disponer del diagnóstico tempranamente”: “Es un derecho de los padres y del bebé, porque permite que su entorno se prepare mejor para recibirlo y a los médicos nos ayuda a entender la evolución prenatal y planear el nacimiento, especialmente si el bebé requerirá cirugías o tratamientos complejos”.

En respuesta a los casos de aborto de bebés con Síndrome de Down, el médico contestó que, afortunadamente, ninguna de sus pacientes eligió ese camino y lo atribuye a la forma de transmitir la información y a la contención que brinda el equipo perinatal: “Que el bebe tenga una patología no debería cambiar el vínculo que sus padres tienen con él, así como para nosotros los médicos no deja de ser nuestro paciente”.

Un consultorio multidisciplinario

En el HUA funciona desde hace seis años la Clínica Interdisciplinaria del Niño con Síndrome de Down, coordinada por el Dr. Fernando Burgos. “Nuestro objetivo es trabajar con una visión moderna sobre el SD, que incluya la asistencia, la educación, la integración y el desarrollo”, explicó el pediatra, que asiste a más de 80 familias.

Subrayó que en la Clínica aspiran a disipar las dudas y a integrar a estos niños “en una sociedad que durante mucho tiempo les dio la espalda”. La atención interdisciplinaria de los chicos con Down involucra a especialidades como cirugía cardiovascular, cardiología, endocrinología, gastroenterología, rehabilitación, entre otras.

Hospital Austral.-


Comentarios


Una dificultad que puede ser fuente inesperada de alegría