Una extraña alteración genética provoca pequeños hiperobesos

En la Argentina no hay muchos centros para detectar esta anomalía



El Síndrome de Prader-Willi, una enfermedad que afecta a unos 70 niños por año en la Argentina, es la causa más frecuente de los casos de hiperobesidad en menores, pero su diagnóstico tardío hace que no reciban un adecuado tratamiento o que existan muchas personas que no saben que tienen esta patología.

La enfermedad es causada por una alteración genética localizada en el cromosoma 15 que provoca en el niño un apetito poco común, lo que deriva en obesidad, baja estatura, bajo tono muscular, capacidad mental disminuida y completa ausencia de desarrollo sexual en la adolescencia.

"Por ser una patología rara, que no se puede prevenir, muchas veces no se la diagnostica en forma correcta, ni se toman medidas para controlar los síntomas, evitar complicaciones y sobrellevar la situación manteniendo un equilibro familiar", dijo Elli Silberstein de Korth, presidente de la Asociación para el Síndrome Prader-Willi Argentina (SPWA). El diagnóstico tardío perjudica, además, a las madres de estos niños que trabajan y pretenden obtener los tres meses adicionales de licencia que les corresponde por ley, ya que es preciso presentar un diagnóstico genético confirmado de Prader Willi.

María Evangelina Witis, a cargo del laboratorio de biología molecular de la Fundación de Endocrinología Infantil (FEI), destacó que "actualmente son muchos los pacientes con Prader Willi que estarían sin diagnosticar".

"La falencia en el diagnóstico está determinada por la falta de información específica sobre el síndrome que los familiares de los pacientes observan en los médicos", remarcó Witis.

Aseguró además que en la Argentina no hay muchos centros en donde se pueden efectuar los estudios moleculares específicos para detectar este mal.

En este sentido Silberstein de Korth aseguró que "en algunos hospitales no tienen reactivos para hacer el análisis, y demoran hasta 6 meses para el diagnóstico".

Explicó también: "Muchas familias no tienen obra social. Por ese motivo, nuestra Asociación pidió ayuda internacional que gentilmente nos donó reactivos para hacer los estudios gratis". Los chicos con Prader Willi requieren atención y cuidado durante toda su vida ya que, sin control, comen con voracidad y hacen todo lo posible para eludir la vigilancia y alcanzar los alimentos. "Este no es un tema menor ya que el 95 por ciento de los chicos sin tratar son 'hiperobesos' y en el futuro pueden tener complicaciones como diabetes tipo 2, enfermedades cardiovasculares e insuficiencia respiratoria que, incluso, puede derivar en la muerte", detalló la presidente de la Asociación.

La licenciada Witis destacó que "los problemas más importantes a encarar son, en el recién nacido, la hipotonía (bajo tono muscular) y más adelante el apetito exagerado que lleva a una obesidad grave con todas sus consecuencias". "Luego aparecen las dificultades de aprendizaje, los problemas de conducta, el retardo del crecimiento y las alteraciones en el desarrollo sexual", remarcó la médica.

"En el interior del país se ve mucho que, socialmente, los chicos con Prader Willi son muy aceptados, porque son muy queribles, pero están enormemente gordos", destacó la presidente de la Asociación. "Tenemos que lograr enseñar que, a veces, decir que 'no' es dar amor, y que no darles de comer, en este caso, es dar amor, hay que concientizar sobre esto".

En cuanto a los tratamientos, Sillberstein de Korth aseguró que generalmente, los médicos no dan medicamentos aunque en otros países se les da hormonas de crecimiento y hormonas sexuales para evitar la osteoporosis. "Acá, lo que más se hace es cuidar la dieta, que tengan menos azúcar y colesterol en sangre, evitar poner a los chicos en situaciones de exigencia y estrés", dijo la dirgente.

Muchos padres con hijos con Prader-Willi ignoran que las obras sociales y las prepagas deben brindar una cobertura total para este tratamiento, ya que esta enfermedad está incluida en el Programa Médico Obligatorio y tiene una cobertura del 100 por ciento. (Télam)

Muchos niños gordos podrían morir antes que sus padres

Muchos niños gordos morirán cuando sean adultos por problemas de salud antes incluso que sus padres, dijo el experto Colin Wayne, director del foro nacional de sobrepeso en Gran Bretaña, a la BBC.

Niños con sobrepeso tienen hasta un 20 por ciento más de posibilidades de sufrir cáncer que adultos sin sobrepeso, dijo. "Existe el peligro de que eduquemos a una generación que muera antes que sus propios padres", señaló Waine.

Al nacer los bebés con Prader Willi suelen ser pequeños, con flaccidez pronunciada y más tarde aparece un retraso en el desarrollo mental y motor, baja estatura (menor a 152 centímetros en la adultez) por deficiencia de hormona de crecimiento. También puede haber un rápido aumento de peso en los primeros años y un apetito incontrolable que los lleva a conductas de todo tipo para obtener alimentos.

En el mundo, según la Organización Mundial de la Salud (OMS), la frecuencia estimada de niños con esta enfermedad es de de uno en 10.000 o 25.000 nacidos vivos.

Recientes investigaciones muestran que existe un preocupante nexo entre obesidad en la infancia y cáncer en la edad adulta. Así, el riesgo de cáncer para un niño obeso es mayor en un 14 por ciento, mientras que para una niña es de incluso el 20 por ciento. "Estas estadísticas son preocupantes", dijo el experto en salud.

Waine responsabilizó al gobierno británico de no hacer lo suficiente contra esta "bomba de relojería". Sostuvo que, con el objetivo de ahorrar, médicos del sistema de salud estatal no pueden recetar medicamentos para perder peso. Un portavoz del ministerio de Salud rechazó la crítica. (DPA)

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