Semana Azul: algunos científicos hablan de una epidemia del trastorno del espectro autista

Los estudios dan cuenta de que 1 de cada 36 niños tiene diagnóstico TEA (Trastorno del Espectro Autista). En 2000 la prevalencia era 1 en 150, lo que revela un crecimiento del 317% en 20 años. Algunos científicos se animan a definir esta situación como una epidemia.

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Más de 500 voluntarios y representantes de distintas ONG, empresas, gobiernos y medios de comunicación lanzaron la “Semana Azul” para promover la visibilización del trastorno que cierra el próximo martes con el Día Mundial de Concientización sobre el Autismo. De esta forma, se dispuso una multiplataforma digital, con página web y redes sociales, con el objetivo de difundir las actividades movilizadas por el autismo en estos días en todo el país.

Paulo Morales, padre de dos hijos (Julián, de 8 y Sofía, de 2) es uno de los impulsores. Con solo 2 años, Julián fue diagnosticado con trastorno del espectro autista.

«Ya teníamos algunas sospechas, pero al ser padres primerizos y no conocer a ninguna persona con autismo, pensamos que el nene era chiquito, que ya iba a hablar, que ya se iba a encauzar», relató Morales.

Recordó que en la sala de dos años, lo convocaron a él y su pareja para presenciar una clase. «Ahí vimos cómo se desempeñaban los 20 chicos. Los 19 hacían todas las consignas, menos Julián. Un neurólogo nos terminó de reconfirmar el diagnóstico«, señaló este hombre que fundó la asociación civil TEActiva.

En ese momento, la pareja empezó un largo recorrido por consultorios médicos y terapistas. Recién con el paso de los años lograron armar un equipo de trabajo.

«Es demencial la solución que te propone la vida para darle una chance de evolución plena. O el mejor desarrollo que puedas brindarle para poder integrarlo. Uno va buscando distintos especialistas y como no hay uno que integralmente pueda darte todo lo que necesitás, tenés que tener un neurólogo, un psiquiatra infanto juvenil, psicólogos, terapistas», describió Morales. En el caso de su hijo, aseguró, son aproximadamente 10 horas de terapia por semana, además del colegio.

«Nuestro hijo va al colegio normal con dos maestras integradoras. Que deben capacitarse, salvo que ya hayan experimentado alguna situación similar. Ni los docentes ni los pediatras ni los padres estamos debidamente preparados cuando recibimos el diagnóstico. Debemos improvisar. No sabés para donde disparar«, reconoció.

Morales advierte que el autismo no es sencillo. Lo describe como «un desafío permanente que te obliga a estar las 24 horas del día con las antenas paradas».

«Implica armar una logística demencial. Estamos felices porque la solución va bien, pero es muy sacrificada. Sobre todo al comienzo: hasta el año pasado, teníamos muchas dudas ante tantas crisis. Un niño con autismo puede tener cientos de crisis por día. A veces, no quieren comer, vestirse, ir al colegio, lavarse los dientes. Se pueden agredir. No es un capricho: están en crisis«, señaló.

Morales repite una y otra vez «la parte buena» del diagnóstico: «Hay que tener en cuenta que los chicos no se van a morir. Es un tema de salud mental, no de salud crítica. Por mas que la logística sea demencial, uno se acostumbra. Y hay que tratarlos como a cualquier otro hijo para no condenarlos a tener en la frente el diagnóstico».

Diagnóstico tardío

Se estima que en Argentina, la prevalencia de niños con autismo es 1 en 100. «A mí me gusta pensarlo en relación a cursos de chicos separados: pensar que, si en una escuela hay cuatro primeros grados de 25 alumnos, seguramente uno o dos chicos estén dentro del trastorno de espectro autista», afirmó Silvina Irazoqui, medica pediatra formada en neurodesarrollo infantil. En este sentido, explicó que hoy en día, «se han ampliado los criterios diagnósticos. Entonces, quizás previamente algunos niños entraban en otra categoría y hoy entran en lo que es el trastorno del espectro autista«.

Irazoqui mencionó que hay numerosos signos a los que se debe prestar atención, como las dificultades en la comunicación o en la interacción social. «Quizás, son bebés que no tienen sonrisa social: no responden a la sonrisa y al rostro del adulto en algunos casos. Son chicos que evitan el contacto visual, que no pueden seguir la mirada de un adulto, que no buscan la referencia de la mirada del adulto», advirtió.

Agregó que, en muchos casos, hay retraso en la adquisición de pautas del lenguaje y falta de interés en comunicarse con un adulto o con un par. «Las actitudes o comportamientos repetitivos son bastante comunes porque tienden a necesitar un cierto orden en su cabecita, entonces aliñan objetos o tienen cierto método para organizarse y organizar su entorno, que les da un poco más de seguridad», dijo y agregó: «Por eso, a veces les cuesta mucho adaptarse a cambios de rutina por fuera de lo que están acostumbrados a vivir. Todas estas características son en líneas generales; estamos hablando de un espectro».

El diagnóstico suele ser tardío por falta de accesibilidad tanto en el ámbito público como privado. Cuanto antes llegue, mejor será el pronóstico y la evolución de ese niño o niña. Irazoqui afirmó que el diagnóstico podría empezar a sospecharse a partir del año, año y medio cuando aparecen rasgos previos. «En general, son diagnósticos evolutivos, que requieren cierta observación de un montón de situaciones y evaluación por un equipo interdisciplinario que puede incluir una terapista ocupacional, una fonoaudióloga, una psicopedagoga, un neurólogo infantil. Son diferentes ramas que confluyen en la evaluación de un niño y determinan entre todos que puede estar dentro del trastorno del espectro autista», acotó.

Irazoqui reconoció que es difícil tener un equipo formado en el abordaje y seguimiento de estos niños aunque se están realizando capacitaciones. «Lo principal -agregó- es que aquellos que estén en contacto con la mayoría de los niños, como docentes en las escuelas, maestras de los centros de desarrollo infantil y maternales y el pediatra, estén alerta a indicadores y ante la mínima sospecha, hagan un cuestionario a los padres».