Por año, nacen 7.000 bebés con cardiopatías congénitas en el país y cerca del 50% necesita cirugía en el primer año de vida. Estas malformaciones en el corazón o en los grandes vasos sanguíneos son la tercera causa de muerte infantil, y cuando se trata de estas afecciones, el tiempo es tirano: si no se interviene en las primeras horas, hay alto riesgo de muerte. 

Para hacer frente a este problema de salud, en Argentina se creó en 2008 el Programa Nacional de Cardiopatías Congénitas (PNCC) que fue un antes y un después. Hasta el momento, salvó muchas vidas de niños que no tenían obra social a través de una red de derivación y tratamiento, sin importar su ubicación geográfica. 

Si nacía un bebé con esta patología en el interior del país, un equipo nacional de cardiólogos rápidamente evaluaba el caso y decidía -según la complejidad- si el paciente se quedaba en su provincia, si iba a uno de los 15 centros regionales o si había que trasladarlo a Buenos Aires. Con atención las 24 horas y los 365 días del año, el PNCC alcanzó hitos importantes: logró reducir la lista de espera quirúrgica a cero y garantizó la sobrevida del 95% de los pacientes.

Pese a esos logros, ahora está en peligro. “El Estado Nacional (…) desarticuló el Programa Nacional de Cardiopatías Congénitas (PNCC) dejando sin asistencia a niños, niñas y embarazadas que requieren una rápida atención”, explicaron desde la Federación Argentina de Cardiología (FAC). 

Los siete especialistas médicos (cardiólogos infantiles y cirujanos cardiovasculares) que lo coordinaban fueron desvinculados por el Gobierno Nacional. Ellos se encargaban de recibir los casos a través del Sistema Integrado de Información Sanitaria Argentino (SIISA) y buscar el centro más adecuado para la atención de cada persona. 

Si bien desde Nación sostuvieron que «no hay desmantelamiento», en los hechos el programa quedó suspendido por falta de profesionales lo que generó rechazo en asociaciones médicas, referentes políticos y de salud del país y de la región.  

El Hospital Castro Rendón de Neuquén es un eslabón clave en esa red federal que salva vidas. Miles de chicos con malformaciones cardíacas de la región sobrevivieron ahí. El área surgió en 2007 con las primeras cirugías a neuquinos sin cobertura social y en 2010, se incorporó oficialmente al PNCC. 

“Desde el 2007 hasta el 6 de enero de 2026, son 690 pacientes que hemos operado de toda la región”, detalló Alejandra Farrell, referente del programa de cardiopatías congénitas de la Patagonia. La última cirugía fue a un niño de Chubut. 

La médica es titular de la Unidad de Recuperación Cardiovascular Pediátrica de la Patagonia que funciona en el Hospital Provincial Neuquén y brinda diagnóstico y tratamientos a niños en etapa pre y posnatal desde La Pampa hasta Tierra del Fuego.  

Para la referente, el PNCC es un hito que ayudó al crecimiento del hospital y benefició a toda la Patagonia. “En 2025, de unos 60 pacientes que recibieron, sólo tres fueron derivados a Buenos Aires», comentó. El resto se pudo dar curso en Neuquén.  

El HPN es testimonio vivo del fortalecimiento que devino de ese programa nacional hoy en jaque. «Una política de Estado que ha sido un pilar importante y logró un impacto directo en el recurso humano y equipamiento de los centros tratantes», explicó Farrell.

Río Negro se sumó al programa nacional en 2010 y en aquel momento la mayoría de los pacientes rionegrinos era trasladados a Buenos Aires o La Plata. A medida que el hospital de Castro Rendón fue aumentando en complejidad, tuvieron que dejar de viajar tantos kilómetros y encontraron respuesta en la región, según adelantó Carlos Labaroní, referente del PNCC en Río Negro.

A través del PNCC se diagnosticó a 472 niños de Río Negro con cardiopatías congénitas de 2009 al 2013, según datos oficiales. 318 pacientes fueron menores de un año (67%) y 9 diagnósticos prenatales. Además, fueron operados exitosamente 113 chicos en distintos centros del país en ese corto período. 

Desde la FAC, instaron a las autoridades nacionales a rever la decisión. Aseguraron que más allá de todo, el mayor éxito fue humano: “Niños que sobrevivieron, crecieron y hoy están integrados plenamente a la sociedad”.

La Ley 27.713 de 2023 garantiza que todas las personas con cardiopatías congénitas tengan el derecho a las distintas instancias de detección y tratamiento para cada etapa de la vida. También asegura que las personas gestantes tengan el derecho a un control prenatal que incluya la detección precoz de cardiopatías congénitas.  

Programa de Cardiopatías Congénitas: preocupación en Neuquén

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«La situación actual es de preocupación. Si bien el programa no está cerrado, ya que para eso habría que derogar la Ley N° 27.713, perderá su esencia sin un Centro Coordinador con cardiólogos de distintos hospitales», comentó Farrell, referente del programa en Neuquén. 

«Hoy, estas decisiones motivadas por intereses ajenos al bienestar sanitario, nos hacen retroceder años», aseguró y dijo que ante este panorama: «Se desarticula un modelo federal para volver a uno centralizado».

«Nuestra posición como Centro de Referencia en Diagnóstico y Tratamiento de la Red Patagónica es de incertidumbre y preocupación», apuntó Farrel desde el Castro Rendón. Sin embargo, dijo que tomarán «conductas activas» para seguir dando respuesta a la población. Esperan contar con el apoyo del Ministerio de Salud Provincial. 

A nivel nacional, este modelo permitió reducir la tasa de mortalidad de los niños con cardiopatías. «Cuando se hizo el primer análisis, esos niños morían en las listas de espera, porque todo estaba centralizado en los grandes centros de Buenos Aires”, explicó la referente neuquina. Eso llevaba al colapso y a priorizar la urgencia. “Los que esperaban en lista de espera, a veces se morían por infecciones o por otras causas. 

Ahora ya no tienen lista de espera. “Este modelo permitió reducir sobre todo la mortalidad, y se ordenó el sistema, que para mí fue grandioso porque fortaleció el trabajo en red y se capacitó al recurso humano”, apuntó Farrel. 

Programa de Cardiopatías Congénitas: el impacto en Río Negro

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Carlos Gustavo Labaroní es referente del PNCC a nivel provincial en Río Negro. Fue el primer cardiólogo infantil en el sistema público de salud de Río Negro y estuvo desde el origen del plan sanitario. 

El referente destaca que a partir de su implementación, se logró crear una red de diagnóstico y de tratamiento que bajó la mortalidad también para bebés y niños rionegrinos. Antes, los pequeños accedían tarde, a los 4 o 5 años, ahora pueden detectarlo de manera prenatal. 

“Muchas veces sabemos desde antes de nacer que va a tener que ser sometido a alguna cirugía cardíaca en los primeros días de vida y podemos preverlo y organizar el lugar de nacimiento de acuerdo a la complejidad”, comentó a este medio. 

El médico especialista en Pediatría y en Cardiología Infantil trabaja en el Hospital de Cipolletti y en consultorios privados. “Previo al programa, los pacientes realmente tenían muchas dificultades de acceso a los tratamientos adecuados”, dijo. En ocasiones, no se llegaba a tiempo. “Los pacientes llegaban tarde a la cirugía y ahora eso no es así”, confirmó.  

Ante la reciente desvinculación de los colegas que coordinaban el programa; para Labaroní es una preocupación creciente. «Son médicos que diariamente hacían mucho más fácil la tarea al momento de enfrentarnos a un diagnóstico de una cardiopatía congénita compleja», precisó. 

«Ellos me ayudaban muchísimo a tomar las mejores conductas para que el paciente llegue en las mejores condiciones posibles (…) con lo cual los resultados fueron mejores», aseguró. 

Además, esta medida pone en juego la posibilidad de brindar a los pacientes “atención de calidad” y dejar de recibir equipamiento y tecnología para crecer en complejidad. 

«El Estado Nacional, a través del Programa Nacional de Cardiopatías Congénitas, se hacía cargo de equipar a todos los hospitales del interior, en parte, a los servicios de Cardiología, de cubrir las necesidades de equipamiento que las provincias no cubren», comentó el referente. El hospital Moguillansky fue uno de los beneficiarios con dos ecógrafos.

El argumento del Ministerio de Salud de Nación

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A través de sus redes sociales, desde el Ministerio de Salud aseguraron que el Programa de Cardiopatías Congénitas «sigue funcionando y su continuidad está plenamente garantizada». 

El argumento de la medida es que el programa contaba con 13 personas y registraba «un promedio de 7,4 llamados diarios». Consideran que existía «un exceso de personal para esa cantidad de trabajo» y por eso decidieron «reorganizar y optimizar su funcionamiento, sin afectar la atención».