Cuatro mamás de Viedma crearon una guía para acompañar a familias de personas con síndrome de Down
La iniciativa surgió de encuentros entre cuatro madres que compartían dudas, necesidades y preocupaciones sobre la crianza de sus hijos. Con el acompañamiento de la Defensoría del Pueblo y la Universidad Nacional del Comahue, transformaron esas experiencias en una guía que aborda desde el impacto del diagnóstico hasta la inclusión educativa, los tratamientos y el ejercicio de derechos.
María Luján Correa, Carla Guevara, Paula Casas y Mariana Ferreira son las cuatro madres que impulsaron la guía. Foto gentileza.
Cuatro madres de Viedma que se conocieron a partir de las necesidades y desafíos que atravesaban en la crianza de sus hijos con síndrome de Down decidieron convertir sus experiencias en una herramienta para otras familias. Así nació la «Guía de acompañamiento para familias integradas por personas con síndrome de Down. Red de Madres. Voces que acompañan«, una propuesta que busca que quienes transitan ese camino no tengan que hacerlo en soledad.
La iniciativa comenzó a tomar forma hace dos años, a partir de reuniones que las madres mantuvieron en la Legislatura de Río Negro, acompañadas por la entonces defensora del Pueblo de la provincia, Adriana Santagati. En esos encuentros también participaron organismos vinculados a discapacidad, entre ellos los ministerios de Educación y Salud, el Ipross y el Consejo Provincial de Discapacidad.
«Esta guía nació como una idea de cuatro mamás de niños con síndrome de Down de la ciudad de Viedma que nos conocimos hace unos años compartiendo nuestras necesidades y problemáticas», explicaron.
El trabajo colectivo permitió poner sobre la mesa inquietudes que iban más allá de cada familia. Las madres plantearon sus preocupaciones y comenzaron a trabajar sobre aquellos aspectos que consideraban necesario transformar para acompañar a sus hijos durante la infancia y la adolescencia.
La guía que finalmente elaboraron no pretende ser un manual técnico. Sus propias autoras la definen como un «mapa sensible«, construido a partir de vivencias reales, aprendizajes colectivos y reflexiones.
Del diagnóstico a una nueva mirada
Uno de los primeros temas que aborda la publicación es el momento en que llega el diagnóstico. Las madres describen ese instante como un quiebre marcado por la incertidumbre, las preguntas y, en muchos casos, la dificultad para comprender qué sucederá de ahí en adelante.
La guía plantea que la forma en que se comunica la noticia tiene un impacto profundo en la familia y en la relación que posteriormente se construye con los profesionales. Por eso reclama información clara, contención y acompañamiento desde los primeros momentos.
Pero también propone correrse de una mirada centrada exclusivamente en el diagnóstico.
Uno de sus capítulos lleva justamente el título «El sujeto antes que el diagnóstico» y plantea que antes de cualquier informe médico hay un niño, un hijo y una historia. El diagnóstico puede describir determinadas condiciones, pero no define a la persona en su totalidad.
«Ellos pueden de la misma manera que otros niños, pero con otros tiempos», sostienen las madres.
Desde esa perspectiva, la guía invita a reconocer los tiempos, deseos, capacidades y formas de relacionarse propias de cada niño, sin reducir su identidad a la condición genética.
«No nos da lo mismo que se alfabeticen o no»
Para las cuatro madres, hablar de inclusión también significa hablar de derechos.
«Los derechos de ellos están plasmados en convenciones internacionales, leyes nacionales y provinciales y deben garantizarse en cualquier estadio de su desarrollo», remarcaron.
La educación aparece como uno de los principales desafíos. La guía dedica un capítulo completo al «Derecho a aprender, derecho a pertenecer«, donde analiza las trayectorias escolares y las dificultades que todavía encuentran muchas familias.
Entre ellas menciona la falta de formación docente específica, la ausencia de recursos y apoyos adecuados y las bajas expectativas sobre las capacidades de los estudiantes.
«Somos mamás que no nos da lo mismo que se alfabeticen o no, pero para ellos necesitamos que puedan tener las herramientas que el Estado y las instituciones deben garantizar», plantearon.
Según explicaron las madres, en Río Negro el promedio de acompañamiento que reciben actualmente algunos niños en edad escolar es de cinco estímulos semanales. Señalan que esto significa que el acompañamiento dentro del aula puede quedar limitado a aproximadamente una hora diaria, cuando consideran que debería garantizarse el máximo desarrollo posible de sus habilidades y conocimientos durante toda la trayectoria educativa.
También cuestionaron que el acceso a determinados apoyos quede condicionado por las posibilidades presupuestarias. «La limitación económica no debería terminar siendo más importante que el acceso a una educación y una inclusión real en las escuelas», sostuvieron.
El reclamo por los apoyos y la salud
Otro de los planteos está relacionado con la cobertura de las prestaciones. Las madres señalan particularmente la necesidad de que la obra social provincial pueda cubrir la prestación de una maestra de apoyo con orientación pedagógica cuando cada caso lo requiera.
La salud y la educación, sostienen, deben ser entendidas como derechos y no como prestaciones accesorias.
La propia guía plantea que las familias muchas veces terminan convirtiéndose en gestoras y defensoras de los derechos de sus hijos frente a un sistema que puede presentar dificultades, trámites, falta de información y barreras institucionales.
Una crianza que también necesita redes
Otro de los ejes de la publicación es el acompañamiento.
Las madres cuentan que buena parte de la guía nació de sus propios encuentros: conversaciones, dudas, angustias, aprendizajes y también celebraciones. Entendieron que aquello que podía resultar pesado cuando se atravesaba individualmente se volvía más llevadero al compartirlo con otras familias.
La propuesta amplía esa red hacia familiares, amigos, profesionales e instituciones. La guía destaca que abuelos, tíos, primos y amigos también pueden convertirse en apoyos fundamentales y generar espacios de descanso, cuidado compartido y vínculos que enriquecen la vida familiar.
También pone el foco en algo que puede perderse entre consultas y tratamientos: la vida cotidiana.
El documento advierte sobre el riesgo de que la infancia quede reducida a un calendario de terapias. Estimulación temprana, fonoaudiología, psicopedagogía y terapia ocupacional pueden ser herramientas valiosas, pero deben responder a las necesidades reales y respetar los tiempos del niño y de la familia. El juego, el descanso, la amistad y la recreación también forman parte del desarrollo.
Una guía para que otras familias no se sientan solas
La publicación recorre además la crianza, el vínculo entre hermanos, la autonomía, los prejuicios sociales, la inclusión, los tratamientos y las distintas etapas de la vida. Incluye un glosario y un apartado de preguntas frecuentes con información sobre herramientas y trámites como el Certificado Único de Discapacidad, pensiones y asignaciones familiares.
Para las autoras, el objetivo final es que otras madres y familias puedan encontrar allí algo que ellas mismas necesitaron cuando comenzaron este camino: una voz que diga que no están solas.
La guía fue realizada con el acompañamiento de la Defensoría del Pueblo de Río Negro y el Complejo Universitario Regional Zona Atlántica y Sur de la Universidad Nacional del Comahue. La publicación destaca justamente el valor de que las propias experiencias de las familias sean escuchadas y transformadas en conocimiento colectivo.
«Llegaron a nuestras familias a enseñarnos y darnos el ejemplo con su pureza y su bondad», expresaron las madres. Y agregaron: «Tenemos que poder darles la oportunidad de realizarse como personas y las familias hacer valer los derechos de nuestros hijos».
Cuatro madres de Viedma que se conocieron a partir de las necesidades y desafíos que atravesaban en la crianza de sus hijos con síndrome de Down decidieron convertir sus experiencias en una herramienta para otras familias. Así nació la "Guía de acompañamiento para familias integradas por personas con síndrome de Down. Red de Madres. Voces que acompañan", una propuesta que busca que quienes transitan ese camino no tengan que hacerlo en soledad.
Registrate gratis
Disfrutá de nuestros contenidos y entretenimiento
Suscribite por $1500 ¿Ya estás suscripto? Ingresá ahora
Comentarios