Dermatitis atópica: cuando la piel es el principal problema
En el Día Mundial de la Dermatitis Atópica, publicamos una encuesta hecha en el país para entender cómo es vivir con esta enfermedad crónica, que suele subestimarse pero provoca una baja calidad de vida a quien la padece. La pandemia empeoró los cuadros.
En el marco del Día Mundial de la Dermatitis Atópica (DA), que se conmemora cada 14 de septiembre, la Asociación de Dermatitis Atópica Argentina (ADAR) y la Asociación Civil para el Enfermo de Psoriasis (AEPSO) presentaron los resultados de la encuesta más grande que jamás se haya realizado en pacientes con esta enfermedad en nuestro país (participaron 1650 de todo el territorio nacional) y los hallazgos son reveladores respecto de cómo es vivir día a día con esta enfermedad y cuál es la situación de los pacientes en el contexto actual de aislamiento.
La encuesta fue implementada entre el 4 y el 15 de agosto de este año; se realizó mediante modalidad online, con reclutamiento a través de las redes sociales y el mailing de ambas organizaciones. La mitad de los participantes tenía menos de 17 años y la otra mitad, de 17 en adelante.
La dermatitis atópica es una enfermedad inflamatoria y crónica de la piel, caracterizada por brotes frecuentes, picazón intensa, irritación, dolor, enrojecimiento, costras e infecciones]. Usualmente cuesta entender lo que es vivir con esta enfermedad y se la subestima. Por eso, en un pasaje de la encuesta, se les solicitó a los participantes que asignaran un puntaje del 1 al 10 a la intensidad de su picazón, el promedio de intensidad reportado fue 7.8 y el 65% la calificó como alta (8; 9 o 10). Y, sobre la base de una escala similar, reportaron una frecuencia promedio de 6.8.
“Es una constante en el sistema de salud y en la sociedad no entender el impacto que tienen las enfermedades que se ven en la piel, como con la DA, la psoriasis, el vitíligo y la hidradenitis supurativa, entre otras. Siempre son subestimadas. Imaginen lo que es vivir con ese nivel de picazón en la escuela, en el colectivo, en el trabajo, en el cine, en un cumpleaños o al intentar dormir de noche”, subrayó Silvia Fernández Barrio, presidente de AEPSO.
Por otra parte, el 86% de los encuestados sostuvo que la DA afecta diariamente su calidad de vida y expresaron sentir frustración, enojo, alteración del ánimo, estrés, trastornos del sueño, modificaciones en su rutina y dolor. Además, el 96% manifestó haber sufrido sangrado y supuración y el 6% requirió internación con un promedio de 2,2 veces. Entre aquellos pacientes que estuvieron internados se observa una alta proporción de lesiones en la piel como por ejemplo descamación, piel agrietada, sangrado y supuración.
“Para nosotros, los resultados de esta investigación son sumamente relevantes, ya que nos permiten dimensionar realmente el alcance de la problemática de las personas que viven con dermatitis atópica y conocer más acerca de lo que experimenta cada paciente. Con esta información, seguiremos trabajando día a día para ayudarlos a transitar cada vez mejor su enfermedad”, afirmó Mariana Palacios, Presidente de ADAR.
La piel atópica pasa a ser una barrera social, que ocasiona burlas y hostigamiento y persiste el mito de que es contagiosa, lo que da lugar a discriminación y daña la autoestima.
El paciente siente vergüenza, pero cuando el brote cede, afloran la ansiedad y la angustia por no saber cuándo la enfermedad volverá. “Las personas con enfermedades en la piel sabemos lo que es sentirnos mirados y no ser plenamente libres de hacer lo que nos guste y vestirnos como queramos, sin tener que estar pensando en nuestra enfermedad o en la mirada del otro”, detalló Silvia Fernández Barrio.
“La dermatitis atópica nos hace elegir a qué lugar ir de vacaciones, que tipo de vestimenta seleccionar, sí salimos o no, nos inhibe a la hora de establecer una relación de pareja, de sostener un trabajo o de realizar determinadas actividades. Es decir, nos afecta en lo laboral, escolar, social, vincular y económico”, reflexionó Laura Resnichenco, Licenciada en Psicología e integrante de ADAR, quien además es paciente con dermatitis atópica y madre de un niño con la misma patología. “Desde ADAR sostenemos que el abordaje y tratamiento del paciente debe ser de manera integral”, insistió.
Durante la pandemia, la situación empeoró
La pandemia ha impactado significativamente en el manejo de múltiples enfermedades crónicas y DA no escapa a esa realidad: 4 de 10 pacientes manifestaron que esto empeoró en los últimos meses.
Las asociaciones de pacientes explicaron que esto puede deberse a múltiples factores por separado o en su conjunto. Por un lado, influyó la marcada dificultad para acceder al médico tratante (cerca de 6 de cada 10 no están en contacto con su médico desde marzo). Las enfermedades crónicas requieren un seguimiento médico continuo y más ante la aparición de brotes. Por otro lado, los vaivenes emocionales, el frío y el encierro, factores que todos hemos experimentado en este tiempo, pueden impactar mucho en las “pieles atópicas”.
¿Dónde se puede pedir ayuda?
Se puede contactar a ADAR ingresado en su web www.adar.org.ar o a través de su Facebook e Instagram o por WP al +54 9 11 5582-5146 y al +54 9 11 5331-7632. Por correo electrónico a info@adar.org.ar.
Para entrar en contacto con AEPSO, ingresar en www.aepso.org/da/ visitar sus Facebook , Instagram y twitter exclusivos para DA. También a través de la línea gratuita 0800 22 AEPSO (23776).
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