¿Muerte digna? Los derechos del paciente y la ley neuquina

josé russo (*)

Planteado así suena casi como una tímida expresión de deseo. Como legislador provincial en ejercicio y médico de profesión se hace imprescindible compartir con la comunidad algunos conceptos que devienen específicamente de un marco normativo. Las leyes están para ser cumplidas, pero poco se puede accionar si no se conocen en profundidad. La muerte nunca resulta digna; la vida se honra en sí misma y en el campo de los derechos todo se construye para edificar nuestra existencia en comunidad. Estos temas son demasiado trascendentes en sí mismos para reducirlos a un puñado de letras. Aún hoy el caso de Marcelo Diez retumba en la intimidad de nuestras conciencias y así será por mucho tiempo, no sólo por cómo murió sino más bien por las condiciones en las que vivió. Por eso no representa el mejor argumento para compartir esta propuesta, sería una discusión estéril teñida de preconceptos religiosos, jurídicos, éticos, médicos, morales y filosóficos; algunos objetivos y fundados y otros tan viscerales y subjetivos que carecen de racionalidad. Por respeto a su memoria y a su gente querida. Por respeto a la vida digna y a la muerte digna. Neuquén cuenta desde el 2008 con la ley 2611, que tiene por objeto enunciar los derechos y obligaciones de los pacientes y usuarios de los servicios de salud públicos y privados de la provincia, especialmente en materia de información, documentación clínica y autonomía. No es una ley de muerte digna. Define, entre otras cosas, al paciente como la persona que requiere asistencia sanitaria y está sometida a cuidados profesionales para el mantenimiento o la recuperación de su salud. En el campo de la salud hace algunos años se utiliza la palabra “usuario” más que “paciente”, porque le confiere a la persona un rol más activo, una mirada más proactiva, y promueve a un sujeto tomando decisiones en su salud y en su enfermedad. Pero volvamos a la idea del paciente que se relaciona con los servicios de salud. La ley neuquina, absolutamente vigente, define con claridad el estándar de derechos que otorga autonomía en nuestras decisiones. Habla de la capacidad que tenemos las personas para adquirir derechos y contraer obligaciones. Los servicios de salud deben resguardar la dignidad de la persona sana o enferma. El respeto a la autonomía de su voluntad y a su intimidad debe orientar toda la actividad dirigida a mantener y restablecer su salud o bien a hacer tolerable su dolor, sea esa actividad de orden profesional, técnico o administrativo, incluyendo la encaminada a obtener, utilizar, archivar, custodiar y transmitir la información y la documentación clínica. En sus artículos, la ley 2611 de Derechos del Paciente define con claridad los siguientes conceptos. Todos los pacientes tienen derecho a que, en la instrumentación de su asistencia, se respeten su identidad cultural y sus creencias y costumbres. Las actitudes de desconsideración o menosprecio y todo género de violencia o coacción sobre los pacientes serán considerados faltas gravísimas y habilitarán los procedimientos que las normas establezcan para disponer la responsabilidad de sus autores y las medidas disciplinarias que correspondan. En toda circunstancia, y más aún en la situación terminal, el paciente ha de recibir alivio a su sufrimiento dentro de las posibilidades de los actuales conocimientos médicos y una atención humana, digna y solidaria, procurando en ésta el menor padecimiento posible. Considerando que al respeto por la vida corresponde el respeto por la muerte, los pacientes tienen derecho a decidir en forma previa, libre y fehaciente la voluntad de no prolongar artificialmente su vida a través de medios extraordinarios y/o desproporcionados y a que se reduzca progresiva y/o irremediablemente su nivel de conciencia. Se debe respetar el ejercicio de la autonomía de su voluntad dentro del marco ético, jurídico y convivencial de las instituciones y servicios de salud que lo albergan y/o atienden. Cuando el paciente, según el criterio del médico que lo asiste, carezca de capacidad para entender la información a causa de su estado físico o psíquico, la información se pondrá en conocimiento de las personas vinculadas con él por razones familiares o de hecho. El derecho a la información sanitaria de los pacientes puede limitarse por la existencia acreditada de un estado de necesidad terapéutica. Se entenderá como tal la facultad del médico para actuar profesionalmente sin informar antes al paciente cuando por razones objetivas el conocimiento de su propia situación pueda perjudicar su salud de manera grave. La ley neuquina, la que usted puede leer, comprender y a partir de ahí tomar decisiones, se estructura a partir del consentimiento informado que, con carácter de documento, es el instrumento que nos permite como pacientes saber qué nos van a hacer, cuánto va a durar, con qué consecuencias y cuáles son las opciones, los efectos y las opciones de tratamiento. ¿Podemos decidir sobre nuestros bienes materiales pero no podemos disponer de nuestro cuerpo en materia de salud y/o enfermedad? La respuesta es que sí podemos. Pero para eso necesitamos que en la intimidad de un consultorio médico nos expliquen las cosas con claridad, se aseguren de que hayamos comprendido y finalmente nos orienten en la decisión. También deberíamos ser capaces de conversar estos temas en familia y sacarle el velo dramático a una instancia natural de la vida: la muerte. Sin pensar en eventos terminales, pensemos en una práctica cotidiana y naturalizada: la elección de un método anticonceptivo. Ante la oferta de posibilidades la elección radicará en la variedad, accesibilidad, condiciones físicas, contraindicaciones, etcétera. Pero resultaría imposible decidir sin esa información previa. Este ejemplo también ayuda a recordar que hace algunos años en Neuquén para acceder a una ligadura de trompas y/o una vasectomía se necesitaba autorización judicial. Una ley subsanó ese atropello a la autonomía personal. Otro ejemplo de la legislación en el campo de la salud y la autonomía en la decisión de los pacientes es la donación de órganos y la ley del donante presunto. La nueva normativa establece que toda persona capaz y mayor de 18 años pasa a ser donante de órganos y tejidos tras su fallecimiento, salvo que haya manifestado su oposición. En tanto, la negativa es respetada cualquiera sea la forma en que se haya expresado. Los derechos del paciente dignifican la vida. Entonces no hará falta hablar de muerte. (*) Médico. Presidente del bloque de diputados provinciales del MPN