Celiaquía en Río Negro: los desafíos de una dieta sin gluten
Los pacientes deben hacer frente a una enfermedad que les modifica sus hábitos alimentarios y también los obliga a un desembolso mayor de dinero para conseguir productos sin TACC.
Milei busca que las empresas tengan libertad para definir los precios. Foto: Marcelo Ochoa.
Seguir un tratamiento alimentario para las personas con celiaquía de Río Negro, es un desafío constante.
¿Cuánto tiempo puede tardar una persona en ser diagnosticada?. ¿Resultan accesibles los productos necesarios y básicos para elaborar sus comidas?. ¿Cuál es el papel que cumplen el Estado y la industria contra la disponibilidad limitada de productos sin gluten?.
La celiaquía es una enfermedad autoinmunitaria crónica del intestino delgado, que se produce en personas con predisposición genética. Se ocasiona cuando el cuerpo reacciona de forma anormal al gluten, una proteína que se encuentra en el trigo, la cebada y el centeno. Esta reacción anormal causa daño en la mucosa del intestino delgado, lo que dificulta la absorción de nutrientes y puede provocar una serie de síntomas y complicaciones.
Los síntomas más comunes incluyen: distensión abdominal, fatiga, diarrea, niveles bajos de hemoglobina, osteoporosis, pérdida de peso y constipación.
Es importante señalar que «la Ley N° 26.588, modificada por la Ley N° 27.196, declara de interés nacional la atención médica, la investigación clínica y epidemiológica, la capacitación profesional en la detección temprana, diagnóstico y tratamiento de la enfermedad celíaca, su difusión y el acceso a los alimentos libres de gluten» según se indica en el decreto 218/2023.
La licenciada en Nutrición y Referente del Programa de Celíacos del Ministerio de Salud de la Provincia de Río Negro, Agustina Salgado, explicó que en la provincia se encuentra vigente el programa integral que debe brindar un servicio a toda la población, sea que se atienda en el sistema público como en el privado.
La prestación alimentaria se realiza a través del Ministerio de Desarrollo y Articulación Solidaria. El padrón provincial tiene dos grandes grupos, las personas que no reciben prestación alimentaria y las que sí reciben que no tienen cobertura de obra social.
«En el sistema público se hace en los servicios sociales de los hospitales, donde se presenta fotocopia del DNI, certificación de diagnóstico que brinda la biopsia y una certificación negativa de obra social porque eso le habilita el ingreso a la prestación alimentaria para su tratamiento», dice Salgado.
La norma establece que las obras sociales, las entidades de medicina prepaga y todos los que brinden servicios médicos asistenciales a sus afiliados, deben cubrir los gastos de las personas con celiaquía. Se establecen las adecuaciones que deberán realizar las instituciones y establecimientos para poder ofrecer un Menú Libre de Gluten seguro. Además, a través de la ley, ahora todos los medicamentos deberán identificarse en función de su contenido o ausencia de gluten como «Libre de gluten» o «Este medicamento contiene gluten».
«Este programa implica como primer punto en valor el diagnóstico. Se realiza una evaluación clínica del paciente, luego un análisis clínico y de acuerdo con los resultados de las transaminasas se toma la decisión de hacer una biopsia. Ahí se realiza el diagnóstico certero, que establece la ley provincial 3772. Con ese diagnóstico de biopsia la persona se identifica con la condición de celiaquía», aclaró Salgado.
Actualmente los registrados en este programa no alcanzan a mil personas en el padrón de Río Negro y los que reciben prestación alimentaria son 560 personas de los cuales 96 son menores de edad.
Se presta asistencia alimentaria a las personas celíacas que no cuentan con los recursos necesarios para el tratamiento alimentario. Y el monto que el Estado provincial acredita en la tarjeta alimentaria es de 12.000 pesos y las obras sociales deberán cubrir obligatoriamente 7.800 pesos establecidos por el Ministerio de Salud de la Nación.
Los números son claros, más del doble se debe gastar en productos sin gluten. Sin contar que faltan productos alimenticios fundamentales como proteínas, frutas, verduras y bebidas.
Hay menos personas registradas de las que efectivamente padecen de celiaquía en Río Negro. Si no se realiza la biopsia, por ley no hay diagnóstico definitivo, no pueden ingresar en el padrón y no entran en la cobertura del programa porque no tienen diagnóstico. El único tratamiento efectivo para la celiaquía es seguir una dieta estricta sin gluten de por vida.
En Viedma, los productos sin gluten son difíciles de encontrar y a menudo son mucho más caros que sus contrapartes con gluten. Esto dificulta que las personas puedan seguir la dieta y obtener los nutrientes que necesitan para mantenerse saludables. Los supermercados tienen una oferta limitada de productos, con escasa variedad y poco abastecidos.
¿Los celíacos pueden disfrutar de opciones seguras que se ofrezcan fuera de casa?.
En la capital rionegrina solo existe un comercio dedicado a la venta exclusiva de alimentos sin gluten. A su vez, 7 de 10 restaurantes carecen de menú sin TACC, a pesar de la demanda creciente de personas con celiaquía y otras condiciones que requieren una dieta sin gluten.
En principio, el foco está en uno de los problemas principales que se presenta, promover la detección temprana de la enfermedad para evitar complicaciones a largo plazo.
En la provincia está vigente la Ley 3.772, promulgada hace 20 años, que regula la asistencia integral para las personas que sufren esta enfermedad.
En Viedma no existe una asociación de asistencia a las personas con celiaquía, solo un grupo de voluntarios y voluntarias que comparten recetas y novedades. Los mismos cuentan con su página de Facebook «Celíacos Viedma». Pero carecen de legitimación para representar a este colectivo de personas celíacas de la ciudad.
Es importante que se tomen medidas para abordar estos problemas y garantizar realmente una mejora en cuanto a contención y acceso a los alimentos.
Esto puede incluir iniciativas de concientización pública, programas de capacitación para restaurantes y proveedores de alimentos, políticas para garantizar que los productos sin gluten sean accesibles y estén disponibles en todas partes y medidas para garantizar la cobertura de los seguros de salud.
Dependiendo de como se manifiesta, esta enfermedad se puede clasificar en tres tipos diferentes:
-Celiaquía clásica, la más conocida, que surge en la infancia y puede provocar un retraso en el crecimiento de los niños.
-Celiaquía no clásica, más común en adultos, también se denomina atípica, y provoca síntomas digestivos poco específicos.
-Celiaquía sin síntomas, que como es asintomática se debe diagnosticar mediante un cribado por estudio familiar.
La celiaquía coloca al individuo en situación de vulnerabilidad afectando su salud. Por lo cual, resulta necesaria una cobertura proteccionista a fin de mejorar su calidad de vida. Y qué se trabaje para ampliar estos beneficios a todas las personas afectadas por la enfermedad.
Dato
- 560
- personas en Río Negro reciben asistencia de la Comisión Provincial de Asistencia al Celíaco.
Es clave el diagnóstico a tiempo de la enfermedad
Para las personas que padecen esta enfermedad es importante lograr un diagnóstico a tiempo que les permita readecuar su alimentación y mejorar su calidad de vida.
Durante su adolescencia, Gustavo comenzó a tener dolores de estómago y descomposturas periódicas.
A sus 18 años, luego de una fuerte afección decidió ir a un médico gastroenterólogo, pero no supo diagnosticar su enfermedad.
«Continúe consumiendo gluten hasta que, a los 26 años, agotado de vivir con malestar estomacal, fatigas y decaimiento físico decidí volver a visitar un gastroenterólogo» explicó.
En esta ocasión lo enviaron a hacerse análisis de sangre (anticuerpos), endoscopía y ecografía. Ante los primeros resultados, con cierta evidencia de que tenía celiaquía, lo enviaron a hacerse análisis de sangre más específicos. «Me diagnosticaron con celiaquía, fui a un nutricionista para que comience la dieta libre de gluten de inmediato».
Te afecta la vida la vida social porque dejás de consumir muchos alimentos que forman parte de la vida diaria de una comunidad».
Gustavo, paciente que fue diagnosticado a los 26 años.
Ocho años pasaron para que pudiera recibir su diagnóstico.
¿Cómo te sentiste después de recibir el diagnóstico?.
«El primer sentimiento fue de alivio, porque por fin había descubierto que era lo que me tenía tan mal. Físicamente, noté la diferencia en las primeras semanas. Por lo tanto, en un primer momento lo tomé positivamente. Luego, con el paso de las semanas empecé a sentirme mal anímicamente porque esta restricción afectaba mi vida social».
Al eliminar el gluten, «dejás de consumir muchísimos alimentos que forman parte de la vida diaria de una comunidad. Entonces esa situación te lleva a aislarse y no querer salir a comer a un restaurante o a la casa de un amigo. El hecho de hacer una dieta tan específica y que debe ser de por vida, te obliga a pensar y planificar qué vas a comer. En caso contrario, se pasa hambre o en algunos casos, se termina rompiendo la dieta por el simple hecho de tener hambre y no tener ningún alimento sin TACC al alcance de la mano», expresó Gustavo.
Lorenzo tenía tan solo cuatro años cuando su madre, Ana, empezó a notar que tenía dificultades para recuperarse de sus enfermedades.
«Decidí llevarlo a un pediatra y solicitar análisis de sangre para investigar lo que le estaba sucediendo a mi hijo», contó la mujer. «Fue durante esa visita que se confirmó que tenía celiaquía».
¿Cómo te sentiste después de recibir el diagnóstico de tu hijo?.
«Mezclado entre los sentimientos , principalmente sentí un gran alivio al tener un diagnóstico claro . A partir de ese momento, me dediqué a adaptar su dieta. Investigue sobre los alimentos sin gluten y aprendí a evitar la contaminación cruzada en nuestra cocina» explicó.
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