Forman a profesionales de Bariloche y la región en la detección de ELA, la enfermedad neurodegenerativa

Los pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) pueden demorar un promedio de 18 meses en conocer su diagnóstico. Los especialistas coinciden en que resulta muy difícil alcanzar un diagnóstico temprano de la enfermedad. Por eso, la Fundación Esteban Bullrich recorre las provincias a fin de capacitar profesionales de la salud de distintas disciplinas y a estudiantes para que conozcan mejor la patología, puedan sospechar y derivar a tiempo.

“Hacemos alianzas con las universidades del país y ya hemos recorrido 9 provincias. Buscamos formar a los estudiantes avanzados”, explicó Agustina Bugnard, directora de la fundación.

Este viernes, la convocatoria llega a Bariloche, destinada a la carrera de Medicina de la Universidad Nacional de Río Negro, la carrera de Enfermería de la Universidad Nacional del Comahue, a los profesionales, pacientes con ELA y sus familiares. La cita es a las 14 en Anasagasti 1463, en la sede de Universidad Nacional de Río Negro. El encuentro es abierto y gratuito.

La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad que afecta las células nerviosas del cerebro y la médula espinal, causando pérdida en el control muscular. Compromete el sistema motor, produciendo atrofia muscular, disminución de la fuerza de los músculos de los miembros superiores e inferiores, disartria y afecta la deglución, entre otras dificultades. Se estima que, por año, afecta a 3.000 personas en Argentina.

“Esta enfermedad neurodegenerativa no afecta en nada a lo cognitivo: el paciente es consciente, está intacto, pero queda enjaulado en su cuerpo al no poder mover sus músculos. Afecta la movilidad, el habla”, puntualizó Bugnard y consideró que “lo complejo es que no hay un estudio específico que determine la ELA. Se diagnostica a través de estudios clínicos por la evolución y por descarte de otras enfermedades», señaló.

Hay de dos tipos: ELA Bulbar que arranca por las vías superiores, con dificultades para articular palabras, para tragar, salivación excesiva y debilidad de los músculos faciales. En este caso, los pacientes suelen acudir, en principio, al fonoaudiólogo y al nutricionista. «No piensan en ELA y es difícil sospechar», dijo.

Por otro lado, la ELA Espinal que afecta a las neuronas de la médula espinal, dañando las neuronas motoras que controlan los movimientos voluntarios de los músculos. «Empieza con algún miembro, con debilidad en las manos o los pies. La gente va al traumatólogo o al kinesiólogo y en un inicio también es difícil pensar en ELA. Llegan entonces intervenciones quirúrgicas que no deberían haber tenido», señaló.

En este sentido, insistió en la necesidad de capacitar no solo a neurólogos sino a profesionales de otras disciplinas.

¿Por qué es importante el diagnóstico temprano? Porque la enfermedad evoluciona. Tiene una progresión muy rápida.

La mayor incidencia de ELA se da entre los 50 y 70 años, aunque hay pacientes más jóvenes y mayores. «La mayor dificultad de la enfermedad es que no se sabe que la causa. Por eso, no hay cura. No se sabe por dónde investigar, o qué habría que atacar. Las medicaciones son para ralentizar el progreso de la enfermedad, pero no la detienen ni regeneran lo perdido», lamentó.

La Fundación Esteban Bullrich fue creada en 2022 a fin de trabajar para mejorar la calidad de vida de quienes atraviesan la ELA. El objetivo es acompañar a los pacientes de todo el país -y a sus familias- para que logren acceder a la atención que necesitan y se brinda asesoramiento para hacer trámites -tengan cobertura social o no-. Además, se realizan encuentros virtuales entre pacientes y familiares una vez por mes, coordinados por una psicóloga que brinda apoyo y contención y profesionales de la salud que forman a las familias en los cuidados y dan consejos.

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