Día de la madre: la barilochense que se convirtió en referente en el mundo
A partir del trastorno genético poco frecuente de uno de sus hijos, Vivian Mathis, una comunicadora, comenzó a investigar dónde encontrar información. Ahora es una guía para muchas familias que atraviesan situaciones similares.
Vivian, junto a sus tres hijos, Tomás, Santiago y Lola. Foto: Marcelo Martínez
Nunca pierde su sonrisa. Piensa en positivo y mira hacia adelante. Vivian Mathis es madre de Tomás, Santiago y Lola y supo canalizar su profesión, la comunicación, para facilitarle el camino a tantas otras familias.
Desde que nació Tomás hasta que cumplió los 9 años, Vivian atravesó momentos de incertidumbre y angustia. Su hijo pasó por convulsiones, movimientos oculares, ataxia (falta de coordinación en los movimientos voluntarios), retraso motor y de lenguaje, y retraso intelectual. Pasó casi una década hasta que logró conocer el diagnóstico de su hijo.
Un estudio genético realizado en Alemania, confirmó la sospecha del neurólogo: Déficit de Glut 1, un trastorno genético poco frecuente que afecta al metabolismo del cerebro impactando en su desarrollo y funcionamiento.
En ese momento, Vivian emprendió la búsqueda para tratar de entender esa enfermedad rara de la que no había información en español. Hoy explica con tanto detalle como serenidad la forma en que atravesaron los 17 años de Tomás y la importancia de centrarse no en la enfermedad sino en la forma de transitar ese camino.
¿Por qué demoró tanto el diagnóstico de Tomás? Vivian no tiene una respuesta. “Es una enfermedad rara y hace 9 años se sabía mucho menos de lo que se sabe hoy. De hecho, las primeras publicaciones científicas son de 1992. Se confundía con la epilepsia, pero tiene un abanico de síntomas y ningún chico es igual a otro”, detalla.
Un año después del diagnóstico, Vivian participó de un congreso en Estados Unidos organizado por la Glut1 Deficiency Foundation. “Fue un antes y un después. Fue fuerte ver chicos con la misma patología de Tomy y a otras mamás que estaban en un camino similar a nosotros”, recuerda.
Cuando el congreso llegó a su fin, Vivian entendió su propósito en la vida: la necesidad de alinear su profesión con su vida personal. Sin perder un segundo, creó un blog Glut1Mom a fin de volcar todas las investigaciones sobre la enfermedad -síntomas y tratamiento- en español ya que, hasta ese momento, solo había información en inglés.
“Empecé a traducir la información, con el visto bueno de la fundación. Y empezó a cobrar un sentido todo esto: ser puente entre la información disponible para que todas las familias tuvieran acceso”, agrega.
Vivian además comenzó a organizar encuentros en el hospital Garrahan y se conformó una red de profesionales de distintos países de habla hispana que aportaban las últimas investigaciones sobre los tratamientos. “Como periodista uno vive buscando información. La pregunta es mi gran aliada. Uno como mamá se enfrenta a una enfermedad; si no preguntás, no tenés información. La pregunta puede llevarnos a un lugar más claro. No fuimos formados en medicina”, argumenta.
Para el Déficit de Glut 1, el tratamiento médico es la dieta cetogénica, de alto contenido en grasas con bajo nivel de carbohidratos, pesada milimétricamente y controlada por un equipo médico. La familia de Tomy debió capacitarse y entrenarse en la cocina.
¿Lo más difícil? Aceptar el camino con sus distintos escenarios y las situaciones que se presentan donde, a veces, sentís que estás en una montaña rusa de emociones. ¿El desafío? No perderse en el camino y conectar con lo importante que es tu hijo. Un abrazo, un mimo, una mirada puede recargarte de energía y ubicarte en el presente»,
Vivian Mathis.
“Ni el médico es Dios, ni la mamá una mujer maravilla”
Este año, Vivian expuso sobre “Kit de herramientas para convivir con la enfermedad” ante profesionales y familias de todo el mundo en un congreso de Déficit de Glut 1 en Estados Unidos. “Fue un honor, pero a la vez una oportunidad de conversar. Les conté cómo es mi día y compartí el camino de Tomás que podría ser el de muchos chicos que conviven con la enfermedad. Pero también el de las familias que, durante años, cambian de medicación y prueban distintos tratamientos. En el medio está el chico que pone el cuerpo”.
Resalta la necesidad de las familias de entender el trabajo del médico y, del médico, a su vez, de comprender entender la cotidianeidad y del entorno. “Ni el médico es Dios, ni la mamá una mujer maravilla”, resume.
Recomienda también la necesidad de conectar con los hijos y no necesariamente a través del lenguaje sino de una mirada, un abrazo o una caricia. “Es importante estar atento a los deseos del otro. Cuando uno vive con un chico con una enfermedad muchos años, decide por esa persona -a veces, toda la vida-. Las decisiones que pueda tomar hay que escucharlas y no oprimir ese deseo en la medida en que se pueda”, dice.
En medio de la pandemia, Vivían se propuso hacer una pausa. Frenar y conectar consigo misma. “Un día me di cuenta que hacía tantos años que convivía con la enfermedad, que había estado mucho tiempo en piloto automático. Eso hace que vayas corriendo las emociones, los miedos, las frustraciones, las inseguridades, las angustias, la bronca porque hay que seguir para adelante. Decidí hacerme cargo de esas emociones”, reconoce.
Su hijo evolucionó con el tratamiento y hoy, cursa quinto año del secundario. Sueña ser profesor de natación o de educación física. Su madre no oculta su orgullo. “Es un león. En estos años lo más difícil fue convivir con la enfermedad -reconoce-. Muchas veces uno se queda en lo que tiene y en lo que no puede hacer. Lo más lindo es cuando pasas a ver el cómo: lo que puede y quiere hacer”.
Nunca pierde su sonrisa. Piensa en positivo y mira hacia adelante. Vivian Mathis es madre de Tomás, Santiago y Lola y supo canalizar su profesión, la comunicación, para facilitarle el camino a tantas otras familias.
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