Celíacos reclaman su lugar en la agenda pública

Una jornada de sensibilización sobre la enfermedad permitió que los propios afectados dieran testimonio de los problemas que enfrentan en su vida diaria y las situaciones de exclusión.

Por Redacción

Marcelo Ochoa

El Primer Encuentro de Sensibilización sobre Inocuidad de Alimentos y Celiaquía se realizó en Viedma.

VIEDMA (AV).- Junto con los trastornos de salud, a los celíacos les cuesta enfrentar el desafío diario de un estilo de vida que les marca una sociedad en la que a veces se sienten excluidos al no existir una conciencia generalizada sobre las consecuencias de esta enfermedad. La intolerancia permanente al gluten, les ha transformado el quehacer cotidiano a ellos y sus allegados. “A veces siento que no podés vivir, resulta desesperante”, advierte Eugenia Quaglia, asistente al Primer Encuentro de Sensibilización sobre Inocuidad de Alimentos y Celiaquía organizado por el Ministerio de Salud de Río Negro en esta capital. Otros miembros de la Asociación que agrupa a los afectados, Guadalupe Peter y Fernando Palacios, admiten al unísono que se consideran “excluidos sociales”. No sólo les cuesta hacer entender a la gente el motivo por el cual no pueden comer en todas las reuniones sociales, sino que además hay que promover el autocuidado cuando salen de vacaciones, quizá prohibirse los restaurantes, y lo que es más preocupante para todo este grupo de afectados, son las preparaciones en los comedores escolares. Sobre este último aspecto, la Asociación ha tomado las riendas para que exista una mayor concientización en los establecimientos educativos y se tomen los recaudos correspondientes. Hasta ahora sólo lograron un compromiso verbal de la Comisión Legislativa de Asuntos Sociales a fin de que se estudie un régimen especial de procedimientos en los comedores. A la complicada odisea de conseguir alimentos adecuados, se agrega que en el ámbito público no se ha logrado un reconocimiento oficial. Es que, de acuerdo a lo comentado entre los participantes en esa jornada, existen diferencias de criterios entre asesores legales -tanto el Instituto Provincial del Seguro de Salud (Ipross) como Salud Pública, y en consecuencia mantienen sin reglamentar e inactiva desde el año pasado, la Ley N° 4.784. Su texto prevé -entre otros puntos- una adhesión a la norma nacional en la que se estipula la provisión de alimentos libres de esa proteína (gluten), que de por sí son caros. Asimismo, la Defensoría del Pueblo recibió una serie de denuncias por los mismos inconvenientes. Durante la jornada orientación pública, el coordinador de Fiscalización Sanitaria del Ministerio de Salud, Gustavo Cantoni, admitió la necesidad de hablar de celiaquía como “un tema pendiente que teníamos en agenda”.


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