“La vida con SED”

La carta destacada

Mayo es el mes de la concientización y difusión sobre el Síndrome de Ehlers Danlos (SED). Una enfermedad poco frecuente estudiada allá por 1900 por los doctores europeos que le dan el nombre, pero paradójicamente desconocida e incomprendida en pleno siglo XXI por demasiados profesionales de la salud.

Es una afección genética, multisistémica, incurable y progresiva, además de ser muy discapacitante; acarrea dolor neuropático severo, problemas gastrointestinales, respiratorios, visuales, musculares… que incapacitan y aíslan al paciente y su familia. Se trata de una colagenopatía, pues el organismo produce colágeno de mala calidad o escaso, y esta sustancia forma todos los órganos y tejidos. Los pacientes incluso pueden dislocarse la mandíbula al mascar un chicle. No pueden escribir, caminan con dificultad y usan férulas hasta en los dedos para sentir sus débiles cuerpos más estables.

Como madre de un afectado me veo obligada a difundir algo de este mal, a ver si se logran diagnósticos menos demorados, conciencia, empatía, investigación, trato respetuoso y mejores tratamientos, en pos de la vida digna que todos merecemos.

En la Red EDA y en Ehlers Danlos Enlaces hay mayor información.

Sépanlo, una enfermedad poco frecuente no discrimina a nadie… puede pasar sin permiso a la casa de cualquiera.

María Sukerman

DNI 22.903.828

María Sukerman

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