Omar Maida, el hombre que enfrentó el desafío de controlar el Parkinson

“No sabía bien qué era lo que tenía. Perdí la motricidad fina, me costaba cada vez más escribir. Era titubeante también en la marcha. Empecé con la sensación de que se me había caído el hombro y cada vez fue peor”. Su relato estremece. A los 45 años, el Parkinson se presentó en su vida, y un tiempo después se le hizo insostenible convivir con la enfermedad.

Se llama Omar Maida (58) y es conocido en Roca porque trabajó 40 años en educación. Dio clases de contabilidad en varios secundarios, fue preceptor en la ESRN Nº 9 y llegó a ser jefe de preceptores en la ESRN 1. Pero además hace un año se convirtió en el primer paciente patagónico con Parkinson en someterse a una neurocirugía de Estimulación Cerebral Profunda (DBS por sus siglas en inglés) que controló sus síntomas y revirtió completamente su calidad de vida.

“Hace unos meses tiré el bastón”, dice Omar . Sonríe, está contento porque se siente bien. El bastón fue antes su compañero; ahora lo es el dispositivo que le colocaron en una compleja intervención que se llevó a cabo el 21 de abril del 2018.

La cirugía permitió estimular áreas específicas del cerebro que controlan el movimiento y bloquear las señales nerviosas anormales que provocan temblores y otros síntomas de la enfermedad del sistema nervioso.

Omar sabe de qué se trata. No pasó mucho tiempo desde ese momento en que le fue imposible cumplir incluso con las cosas cotidianas. “No podía abrocharme una camisa ni el botón del pantalón, bañarme, o peinarme. Dejé de manejar después de chocar dos veces justamente por el movimiento involuntario en mis pies y ya llevo 4 años que no puedo trabajar”.

“Me acuerdo que en un momento fui a Buenos Aires, tuve muchas consultas en el Hospital de Clínicas. Ahí un neurocirujano me dijo una frase que me quedó grabada: ‘¿Por qué me tocó a mi?’, le pregunté a un neurólogo del Hospital de Clínicas. Su respuesta no me la olvidé nunca más. Me dijo, ‘por qué no a vos, si sos una persona como cualquier otra”.

Salir de la nebulosa
No todos los pacientes son aptos para recibir éste tipo de cirugía. La posibilidad se determina mediante la puesta en marcha de un protocolo especial que rige a nivel mundial. Consiste en una evaluación integral del paciente que incluye estudios neurológicos, psicológicos, neurocognitivos e imágenes de resonancias.

“Lo que se debe determinar primero es que sea una enfermedad de Parkinson Ideopático. Pacientes con trastornos derivados de un accidente cardiovascular (ACV), traumas de repetición o por tóxicos, no son candidatos. Hay que descartar que no se trate de otras enfermedades que simulan un Parkinson pero que no lo son. Son pacientes que reciben mucha medicación. El estimulador le va a reemplazar esa medicación”, amplió la especialista que trabaja en el ámbito público y privado.

El Parkinson Ideopático es el que no tiene causa aparente. “Se da a cualquier edad, incluso aunque haya pocos casos en el mundo, hay Parkinson en infancia. Se ve en pacientes juveniles, de más de 20 años y desde esa edad en adelante”.

Lo que ocurre es que los síntomas de inicio de la enfermedad “están en la nebulosa”, refirió la especialista, y explicó: “en general los pacientes inician con dolores en un brazo o en la pierna, que se relacionan con la columna. Muchos de ellos terminan operados y no tienen criterio de cirugía. Luego de las intervenciones el Parkinson sigue progresando y finalmente se descubre que no era eso”.

En el caso de Omar, primero fue operado de hernia de disco. “Fue hace 10 años, el ciático no me dejaba caminar. Primero se me paso el dolor, después me volvieron los síntomas y empecé con consultas en Buenos Aires”, apuntó el paciente.

El obstáculo radica en que al primer dolor no se lo relaciona con la enfermedad. “Arrancan con un temblor en el brazo o pierna; rigidez que no es contractura, se altera su marcha, se tornan más lentos para hablar, les cambia el humor, presentan menos expresión en su cara, les cuesta pararse, vestirse, se les altera el ritmo de sueño y aparecen las discinesias”.
¿En cuanto tiempo se da todo? “Cada paciente es distinto, no hay tiempos. Es más, en esta enfermedad dos más dos son cinco”.

Una “pastilla electrónica”

Cuando todas las evaluaciones indicaron la aptitud de Omar para realizar la cirugía, comenzó otra lucha: la de la autorización de Ipross tanto del proceso quirúrgico como de los materiales necesarios para llevarla a cabo. En octubre se presentó el primer pedido, siete meses después Omar ingresó al quirófano a cambiar su vida.

“Tuve miedo”, recuerda. Fueron 10 horas de trabajo minucioso para conectar el dispositivo. Omar se encontraba con un nivel bajo de sedación que lo mantenía tranquilo pero en todo momento despierto para poder responder a los estímulos a los que se lo iba sometiendo.

Siempre -en la previa, durante y después- estuvo contenido, asegura. Afuera lo esperaban sus hijos Florencia (27) y Joaquín (24), su exmujer y su hermana. Adentro del quirófano -se realizó en la Clínica Roca- lo atendía un equipo integrado por la neurocirujana Moreno; el neurocirujano también de Roca, Fabricio Medina, junto al neurocirujano Jorge Mandolesi y el bioingeniero Daniel Cerquetti, ambos del Fleni de Buenos Aires.

“Tocás partes delicadas, es una operación del cerebro. Cualquier cosa que se toque puede derivar en déficit motor o del habla, pero todo salió bien”, indicó Moreno.

Omar permaneció menos de un día en terapia y regresó a su casa. Un mes después, pasada la inflamación, el dispositivo se encendió. “Uno de los médicos le dijo, acertadamente: esta es una ‘pastilla electrónica’. Pasó de 11 comprimidos a 6 al encender. Y hoy toma 4. La enfermedad no se cura. Pero ahora está tratado y sus síntomas están controlados. Con el dispositivo se puede mejorar, hace al Parkinson reversible al 100%. Es una mejoría gradual”.

Además, Moreno explicó que uno de los beneficios del estimulador es que en un futuro si el paciente registra un avance de la enfermedad se puede volver a regular.

“Cada paciente tiene su programación distinta de frecuencia, amplitud e intensidad; se adapta a cada uno. No siempre es simétrico. En el caso de Omar no es igual, por lo que se hace una programación bilateral o unilateral”.

Sus amigos lo invitan a caminar, pero Omar sale sólo cuando tiene ganas de hacerlo. Cambió hábitos y se siente bien. “Tengo una mejoría que creo superior al 80%. No volví a manejar, pero ya me puedo peinar, bañar, y vestir”.
La vida de Omar volvió a cambiar. Y sonríe.

Hay más pacientes con Parkinson que esperan un dispositivo

Después de la cirugía de Omar, otro paciente consiguió que Salud Pública autorice -mediante la presentación de un recurso de amparo- la neurocirugía necesaria para tratar su Parkinson. Se realizó en el hospital Francisco López Lima de Roca.

“Llevamos dos y hay varios pacientes en plan”, apuntó Moreno, que recibe personas con la enfermedad derivadas desde otros puntos de la provincia, y también desde Neuquén y Chubut.
Se trata de una prestación que requiere un desembolso importante pero que permite a futuro la reinserción del paciente y conlleva otros beneficios, ya que luego, se requiere de menores dosis de medicación y el paciente ademas se acerca a una reinserción en la vida social y laboral. “La neurocirugía es cara y de todos los procesos quirúrgicos, éste es uno de los que tiene costo más alto. A eso hay que sumarle que el implante también es costoso. Cuesta arriba de dos millones de pesos. Pero si no se hace, es mucho más caro”, indicó la médica.

El paciente con Parkinson requiere una atención multidisciplinaria. Inicia con un clínico, que lo deriva a un neurólogo para el tratamiento con medicación que se va regulando. En el proceso requiere contención psicológica. Luego termina con un neurocirujano y tras la operación continúa con los controles con quien lo operó.