Felipe es de Neuquén, tiene nueve meses y necesita un corazón: el apoyo de toda una comunidad

Día a día, Pamela y Juan Manuel se turnan para estar con Felipe en el Hospital Italiano de Buenos Aires. Son de Neuquén, pero el diagnóstico de una miocardiopatía a su hijo de solo cuatro meses les hizo cambiar de vida. Ahora, entre idas y vueltas en la capital, controles médicos y la espera interminable de un trasplante de corazón para Feli, intentan sostener una rutina para su otro hijo, Mateo, que con cuatro años también enfrenta esta realidad. El apoyo y la solidaridad de la gente resulta ser un pilar indiscutible.

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Felipe nació el 20 de mayo del 2024 y desde hace meses vive conectado a una máquina que reemplaza el trabajo de su corazón. Su familia lo acompaña en esta lucha, pero no está sola. «El apoyo de la gente es impresionante», cuenta su tío Nicolás mientras sostiene un cartel que dice Un Corazón Para Felipe.

El diagnóstico llegó cuando Felipe tenía apenas cuatro meses. Lo que parecía una bronquitis resultó ser una miocardiopatía dilatada severa, una condición que dejó a su corazón sin capacidad de bombear sangre de manera eficiente.

Tras su primera internación en Neuquén, fue trasladado a Buenos Aires y luego ingresó en la lista de emergencia nacional del Incucai. «Su corazón ya clínicamente no tenía manera de volver a funcionar», explica Nicolás.

Así fue que su mamá Pamela y su papá Juan Manuel decidieron mudarse para la capital. Con ellos fue mateo, el hermano mayor de Felipe que tiene cuatro años.

Su mamá tuvo que dejar su trabajo como pastelera, pero Nicolás cuenta que el papá de Felipe recibió la mano que necesitaba. “La empresa donde trabaja se comportó de una forma muy humana y le permite seguir teniendo ingresos”, dice. A pesar de esto, sabe que no todas las familias en situaciones similares tienen la misma suerte e impulsa un pedido para que haya licencias especiales para quienes deben dejar sus trabajos para acompañar a sus hijos en tratamientos médicos largos.

Duermen en “la casita de Ronald McDonalds”, que asiste a familias que se encuentran en situaciones como la de Felipe.

Sin embargo, es tanto el tiempo que pasan en el hospital que este se transformó en su hogar. Afuera, la ciudad sigue su ritmo, pero para ellos, todo se reduce a una sola espera: la de un corazón nuevo para su bebé.

Felipe fue conectado a una máquina ECMO, hace cuatro meses y luego sufrió dos paros cardíacos. Después, recibió una especie de corazón artificial llamado Berlín, que lo mantiene con vida mientras espera un trasplante. “La urgencia es enorme, porque esta máquina no es una solución definitiva”, explica Nicolás.

Dentro del hospital, Pamela y Juan Manuel conocieron a otras familias que atraviesan situaciones similares. La compañía y el dialogo es fundamental. «No paremos de educar sobre la importancia de la donación de órganos pediátricos, por Feli, por Eka, por Isi, por Justina, Inés Lauti...» dice una publicación de los papás de Felipe. Nombres de decenas de niños y niñas que esperan un trasplante.

En medio del dolor y la incertidumbre, la familia no está sola. La comunidad de Neuquén y de todo el país se ha volcado en apoyo a Felipe. Desde mensajes de aliento hasta cadenas de oración, pasando por campañas de concientización sobre la donación de órganos, la historia de Felipe movilizó a miles de personas. “Es increíble cómo ayuda el apoyo de la gente, incluso de aquellos que no conocemos. Recibimos un mensaje de amor todos los días”, cuenta su tío.

Son muchos los niños que esperan un corazón, es que como dice Nicolás, «cuando se destapa la olla te das cuenta de que son muchas las situaciones y te encontrás con otras realidades». «Hay muchos chicos y chicas menores de edad que están esperando por un órgano y la verdad es que es bastante difícil darse cuenta y la espera, hoy la vivimos en carne propia».

Las redes sociales se han convertido en una herramienta clave. La familia impulsa campañas para generar conciencia sobre la importancia de la donación pediátrica. La Ley Justina establece la donación automática en adultos, pero en menores de edad la decisión recae en los padres, lo que complica aún más los trasplantes pediátricos.

“Es un tema difícil, pero hay que hablarlo. Creemos que si podemos hacer algo para que en el futuro otros niños tengan más posibilidades, tenemos que intentarlo”, afirma Nicolás.

La historia de Felipe también movilizó a figuras públicas, quienes han compartido su caso para dar mayor visibilidad al pedido. Mientras tanto, en Neuquén y Buenos Aires, familiares y amigos impulsan campañas de concientización.

“Nos apoyamos entre todos para que esta espera sea un poco más llevadera”, dice Nicolás. “Y Mateo, el hermanito de Felipe, también recibe todo el amor de la familia. Tratamos de que su vida siga siendo lo más normal posible, aunque él también siente todo esto”.

Por esto, Mateo comenzó el jardín en Buenos Aires, pero el mejor momento del día es cuando va a ver a su hermanito al hospital.

Mientras el tiempo avanza y la urgencia crece, Felipe sigue en su lucha. Su familia y una comunidad entera lo acompañan, sosteniendo la esperanza de que pronto llegue el corazón que necesita.