Un niño de Neuquén aguarda un trasplante en el hospital Garrahan desde enero: «Esperamos un milagro para que no quede con secuelas»
Cristopher es de Neuquén, tiene tres años y padece una enfermedad poco frecuente. No puede procesar las proteínas y su cuerpo produce amonio en exceso. Ocupa el tercer lugar en la lista de espera del Incucai.
Cristopher aguarda un trasplante de hígado. Foto: gentileza
A lo largo de sus 3 años, Cristopher pasó la mayor parte de su vida en hospitales y consultas médicas. Nació en Neuquén, pero desde el 17 de enero se encuentra internado en el hospital Garrahan en Buenos Aires a la espera de un trasplante de hígado. Ocupa el tercer lugar en la lista del Incucai.
Niño de Neuquén espera un trasplante en el Garrahan: qué enfermedad tiene
«Estamos internados de manera permanente debido a que su cuerpo no se mantiene más de 24 horas sin medicamentos indovenenosos. Los médicos decidieron dejarlo internado hasta que llegue el trasplante. Desde enero ha tenido 14 internaciones, pero con esta ya lleva más de un mes», explicó consternada Diviángela Jiménez, su madre.
Al quinto mes de vida, los médicos determinaron que Cristopher tenía una enfermedad poco frecuente, llamada OTC que impide el procesamiento de las proteínas. Se traduce en «hiperamonemia» (exceso de amonio en sangre) que impacta en el sistema nervioso central, provocando convulsiones, alteraciones del sistema nervioso, somnolencia, sueño y vómitos.
«A los días de haber nacido, le temblaban las piernas, no se despertaba y comía dormido. En un principio, cuando lo llevamos al hospital, nos dijeron que la mamá no producía mucha leche y el niño se cansaba mucho», recordó Raybert Vaquero, el padre.
No del todo conformes con el diagnóstico, le comentaron la situación a un amigo médico que sugirió realizar una nueva consulta. «Volvimos a llevarlo a la guardia para que lo evaluaran y casi no tenía pulsaciones. Ahí comenzaron a aplicar el protocolo de emergencia y descubrieron que todos los valores del laboratorio daban bien, menos uno: el amonio en sangre que estaba muy elevado. El niño estuvo en coma durante varios días«, añadió.
Cuando lograron estabilizarlo, Cristopher fue derivado al Hospital Garrahan donde sus padres recibieron el diagnóstico. Después de un tiempo, la familia logró volver a Neuquén. El niño estuvo estable un año, a través de tres medicamentos, aunque constantemente era internado.
«Lo que sucede es que, con su enfermedad, el cuerpo produce mucho amonio al no poder procesar las proteínas. Y la medicina no termina haciéndole efecto. Es lo que pasa hoy en día. El médico nos dijo que, por su historial clínico, es hora de hacerle un trasplante de hígado. Ya no se puede hacer nada», lamentó.
Espera dividida en Buenos Aires y en Neuquén
Diviángela aguarda alguna novedad en Buenos Aires, junto a su pequeño hijo; mientras Raybert permanece en Neuquén con el otro pequeño de 4 años que tiene un diagnóstico de autismo.
«Deben esperar en el Garrahan porque es un caso urgente. El trasplante debe hacerse automáticamente. El niño está en una situación grave más crónica. No se sostiene ni 48 horas fuera del hospital porque la medicina no le hace efecto. Solo la que se le da a través de la vena. Se alimenta por una sonda gástrica«, describió su padre, al tiempo que acotó: «Los niveles de amonio son catastróficos en el cuerpo. Puede tener daños neurológicos, o quedar con algún tipo de discapacidad. Por eso necesita el trasplante: para no quedar con secuelas».
Diviángela consideró que «como mamá, es una situación difícil. No son dos días o unas semanas. Son tres años. Nuestra vida dio una vuelta a 360 grados y yo me volví una mamá hospitalaria. Es una espera desesperante. Ahora, debido al estado de gravedad de su enfermedad no se puede mantener fuera del hospital y tiene que esperar el órgano acá. Es desgastante estar acá 24-7 en situaciones que no son las más agradables, ni para tu niño ni para otro».
La pareja es oriunda de Venezuela y se radicó en Neuquén en 2019. «Buscamos un futuro mejor y nos tocó esto: acá estamos guerreándola», dijo el hombre. Diviángela explicó que ambos son ingenieros: «Nuestra ilusión era, como todo emigrante, tener una posibilidad de mejorar nuestra calidad de vida a través de lo que estudiamos y lo que somos. Pero uno nunca sabe con qué sorpresa se va a encontrar en la vida«.
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