Cómo es la espera de quienes aguardan un órgano: «Mi papá necesita un hígado para seguir viviendo»

Junto a su familia, Manuela espera un hígado para su papá desde hace tiempo. Transitaron por todos los estados de ánimo. Esperanza, incertidumbre y una angustia desgarradora. Pero esta familia de Bariloche nunca perdió la ilusión. Desde el 14 de enero, Oscar, de 72 años, integra la lista de espera del Incucai a la espera de un hígado que le permita afrontar el diagnóstico que le dieron en 2023: encefalopatía hepática.

«Recién ahí supimos con nombre y apellido que tenía. Este cuadro fue desencadenado por su hígado graso y una cirrosis hepática. En criollo: su hígado no funciona«, lamentó Manuela Martínez, una de sus dos hijas que vive en Bariloche. Cada 20 o 30 días, recalcó, el hombre sufre algún «episodio de confusión. Se pierde. Requiere internación, lo compensan y vuelve a su casa».

La búsqueda de un diagnóstico comenzó para Oscar mucho tiempo atrás cuando su familia notó que se ponía amarillo y temblaba. En un primer momento, pensaron en Parkinson, pero los estudios neurológicos lo descartaron. «Le hicieron tomografías, resonancias, encefalogramas. Todo resultó bien. Nos parecía raro. Seguimos sin saber hasta que llegó la internación más complicada. Estaba muy perdido, no se podía parar. Ahí supimos que tenía realmente», comentó. El diagnóstico preocupó aún más porque Oscar es paciente cardíaco, diabético y lleva un estilo de vida sedentario.

Ya en ese momento, la médica hepatóloga sugirió a la familia que pensaran en un traslado a Buenos Aires para evaluar un posible trasplante. Pese a la reticencia del hombre, su esposa y sus hijas lograron convencerlo. Se sometió a todo tipo de estudios, pero finalmente decidió regresar a Bariloche. La espera se prolongó hasta que las recaídas fueron cada vez más recurrentes.

«El 19 de noviembre sufrió una caída y se abrió la cabeza. Estuvo mucho tiempo en terapia porque no le cerraba la herida. Ahí ya tuvimos el ultimátum de la hepatóloga para derivarlo a Buenos Aires y someterlo a un trasplante urgente«, señaló Manuela.

La decisión no fue simple. «Sucede que él es médico y no reconoce su enfermedad. Pero le dijimos que si no viajaba, se moría acá. El 2 de enero viajó con mi mamá en un avión sanitario . Salió de terapia en Bariloche para entrar a terapia a Buenos Aires. Ya tenía falla renal incluso. Le hicieron todo tipo de estudios y recién el 14 de enero entró en lista de espera del Incucai«, advirtió Manuela.

Explicó que, desde el Incucai, recomiendan que la espera de un órgano sea cerca de Buenos Aires. «Pero cuando uno no es de allá, debe buscar algo para alquilar. No es nada sencillo. Pasaron cuatro meses sin tener noticias y mis viejos optaron por regresar a Bariloche», dijo. Advirtió que nunca les informaron que los pacientes en lista de espera tienen derecho a permanecer en su lugar de origen: «No es que por irte de Buenos Aires, perdés tu lugar en la lista. Sabemos que lo ideal es estar allá, más cerca, pero siendo del interior no es simple dejar toda tu vida de lado».

La vivencia de integrar una lista de espera

Al principio, admitió Manuela, formar parte de una lista de espera, sin saber específicamente el lugar, se vive con mucha ansiedad. «Yo leía sobre accidentes y personas fallecidas y pensaba que quizás nos llamaban. Mi mamá dormía con el celular con volumen alto por las dudas. Cuando vimos que pasaban los meses y no nos llamaban, bajamos el nivel de ansiedad«, comentó.

De todos modos, la incertidumbre sigue siendo alta. Oscar desconoce qué lugar ocupa en la lista de espera porque esa información es confidencial. «Esto es difícil, sobre todo cuando sos del interior y tenés una vida armada en tu ciudad. En el caso de mis viejos, por ejemplo, alquilaron un departamento en Buenos Aires y se lo pidieron porque lo habían alquilado temporal. Tuvieron que mudarse de la noche a la mañana, sumado a la gente que no está en condiciones de alquilar nada. Al no haber información clara, no sabés cuándo puede ocurrir el trasplante«, acotó.

Reconoció que cuando llegue el momento, ni la operación ni el posoperatorio serán sencillos por su edad, su condición física y sus patologías. «Es posible que lleve mucho tiempo en terapia y luego, en el piso por la infinidad de controles que vienen después. Pero tenemos esperanza«, aseguró.

En Argentina, la “Ley Justina” dispone que toda persona mayor de 18 años es donante de órganos o tejidos, excepto que haya dejado constancia expresa de lo contrario. En tanto, las personas que deciden no donar sus órganos pasan a estar inscriptos en un registro de no donantes. Esta ley nació en homenaje a Justina Lo Cane, una niña de 12 años que murió el 22 de noviembre de 2017 mientras aguardaba un corazón.

«Tuve oportunidad de conocer a Justina porque estuvo internada al lado de mi hijo en Buenos Aires. Conocí a su papá. Y hoy, gracias a ellos todos somos donantes, salvo que alguien exprese lo contrario«, afirmó.

Manuela es donante de órganos desde que emitió su primer carnet de conducir. «Siempre que puedo dono sangre. Lo hice para mi hijo en 2017. Estoy 100% a favor de la donación, siempre y cuando, se pueda. En este caso especial por lo que nos toca: mi viejo necesita ese hígado para seguir viviendo«, planteó.