Día Mundial del Lupus: la enfermedad que ataca el cuerpo y que el 58% del mundo apenas conoce
Una nueva encuesta mundial muestra que ese trastorno autoinmune sigue siendo ampliamente incomprendido por el público general. Los datos revelan mitos, miedos y vacíos de información que los especialistas llevan años intentando cerrar. Cuáles son los síntomas principales
El 58% de la gente en el mundo sabe poco o nada sobre el lupus. Eso lo reveló esta semana la Federación Mundial de Lupus (WLF, por sus siglas en inglés), con una encuesta publicada días antes del Día Mundial del Lupus, que se celebra el 10 de mayo de 2026.
El sondeo consultó a 1.000 personas de cinco regiones del planeta y dejó al descubierto cuánto desconocimiento rodea a una enfermedad que afecta a unos 5 millones de personas en el mundo.
El lupus es una enfermedad autoinmune crónica: el sistema inmunitario, en lugar de defender el cuerpo, lo ataca. Puede dañar articulaciones, piel, riñones, corazón, pulmones y cerebro.
No es una afección contagiosa, aunque el 19% de los encuestados cree que sí lo es. Ese dato explica por qué el 21% admitió que se sentiría incómodo compartiendo comida con alguien que lo padece, y el 18% dudaría en darle un abrazo.
Cuáles son los síntomas
Los síntomas más frecuentes son fatiga extrema, erupción en forma de mariposa en las mejillas, dolor e inflamación en las articulaciones, fiebre sin causa aparente, caída del cabello y llagas en la boca.
La enfermedad avanza en brotes, que son períodos de crisis, seguidos de etapas de calma. El 41% de los encuestados ignora que los síntomas pueden variar mucho de una persona a otra, lo que retrasa el reconocimiento temprano.
El diagnóstico no llega con un solo análisis. Los médicos combinan examen físico, historial clínico, análisis de sangre y orina, y la prueba de anticuerpos antinucleares (ANA). En algunos casos se requiere biopsia de piel o riñón.
El 48% de los encuestados desconoce que el lupus puede afectar cualquier órgano. El 46% no sabe que puede ser fatal.
En diálogo con Diario RÍO NEGRO, Fernanda Abadie, médica clínica y reumatóloga y presidente de la Sociedad de Reumatología del Sur, dijo: “Muchos pacientes llegan tarde a la consulta por desconocimiento, por falta de acceso al especialista de la reumatología o por falta de campañas para dar a conocer la enfermedad”.
La experta agregó “en la Patagonia no hay campañas de difusión de la enfermedad. Las grandes distancias y el acceso a un reumatólogo son algunas de las limitaciones para el diagnóstico y el tratamiento oportuno, pero estamos apostando a que esto pueda mejorar”.
Los grupos de pacientes, las instituciones públicas y privadas y las sociedades científicas “deberían buscar la manera de generar campañas para dar a conocer el lupus como ya sucede con la Artritis Reumatoidea, Psoriásica y Esclerodermia”, resaltó.
Tratamiento sí, cura todavía no
El lupus aún no tiene cura, pero sí tratamiento. Las guías del Colegio Estadounidense de Reumatología recomiendan la hidroxicloroquina como base para la mayoría de los pacientes, junto con corticosteroides en dosis bajas y por el menor tiempo posible.
Cuando la enfermedad no responde, se suman inmunosupresores (metotrexato, micofenolato y azatioprina) y biológicos como el belimumab o el anifrolumab, ambos con aprobación de la FDA de los Estados Unidos. La clave está en actuar temprano para proteger los órganos.
Se puede reducir la frecuencia de los brotes con protección solar diaria con FPS 50 o mayor, actividad física moderada, sueño regular y manejo del estrés. La vacunación y el seguimiento médico periódico también forman parte del cuidado.
La clave de la educación
La brecha de conciencia sobre el lupus es mayor en Europa (68%) y Asia (64%), frente a América del Sur (55%), África (54%) y Estados Unidos (53%). El 74% de los encuestados considera que la educación pública sobre el lupus es importante, pero la información confiable no llega a quienes más la necesitan.
«La educación pública directa es esencial para que las personas puedan reconocer los síntomas antes y comprender mejor la enfermedad», dijo Louise Vetter, presidenta y directora ejecutiva de la Lupus Foundation of America.
Esa organización pidió que los sistemas de salud y los comunicadores traten el lupus con la misma atención que otras enfermedades crónicas. «Las personas que viven con lupus merecen sentirse vistas, creídas y apoyadas», agregó Vetter.
Por qué la enfermedad lleva el nombre del animal más temido de la Edad Media
La palabra «lupus» viene del latín y significa «lobo». Desde la Edad Media, los médicos usaron ese nombre para describir lesiones en la piel que recordaban la mordida de ese animal.
La primera descripción moderna la hizo el dermatólogo francés Pierre Louis Alphée Cazenave en 1851, cuando acuñó el término «lupus eritematoso» y documentó sus efectos en la piel.
En 1872, el médico vienés Moriz Kaposi fue más lejos: distinguió dos formas de la enfermedad, la que afecta solo la piel y la que daña órganos internos. También advirtió que esta última podía ser fatal.
El diagnóstico tardó décadas en volverse más preciso. En 1948, el hematólogo Malcolm Hargraves descubrió en la Clínica Mayo, Estados Unidos, el primer marcador de laboratorio del lupus. Diez años después, el médico Friou desarrolló la prueba de anticuerpos antinucleares, que los médicos siguen usando hoy.
Los tratamientos modernos llegaron en etapas. Los corticosteroides cambiaron el pronóstico de la enfermedad en la segunda mitad del siglo XX, y los primeros biológicos aprobados por la FDA llegaron en 2011 y 2021.
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