Hemofilia: tratamiento adecuado para todos

Hoy un paciente puede vivir con plenitud y normalidad, su expectativa de vida ser igual a la de cualquiera y las historias no tienen que reflejar el dolor sino la superación.

El Día Mundial de la Hemofilia es un día internacional de concientización sobre esta enfermedad y otros trastornos de la coagulación. Se celebra hoy, 17 de abril, fecha de nacimiento de Frank Schnabel, fundador de la Federación Mundial de Hemofilia.

En esta fecha la comunidad con trastornos de la coagulación en su totalidad celebra los continuos avances en el tratamiento, a la vez que incrementa la conciencia y fomenta la compresión y la atención del público en general hacia los problemas relacionados con el tratamiento adecuado.

La hemofilia es un problema hemorrágico. Las personas con hemofilia no sangran más rápido de lo normal, pero pueden hacerlo durante un período más prolongado. Su sangre no contiene una cantidad suficiente de factor de coagulación que es una proteína que controla el sangrado.

Esto trae como consecuencia que la repetición de sangrados daña en forma permanente las articulaciones, genera lesiones musculares y pone en riesgo la vida del paciente según el lugar donde se genera la hemorragia.

Hace 50 años un diagnóstico de hemofilia era prácticamente una sentencia a vivir una vida de mucho dolor, breve y llena de limitaciones. Sin embargo, aparecieron tratamientos que nos permitieron a los pacientes llevar adelante una vida normal.

Hoy un paciente con hemofilia, si tiene el tratamiento adecuado, vive con plenitud y normalidad, su expectativa de vida es igual a la de una persona sin la enfermedad. Y las historias relacionadas a esta afección ya no deben estar asociadas al dolor y las limitaciones, sino que son historias de superación. En la actualidad, la hemofilia bien tratada no genera una disminución en la calidad de vida de los pacientes.

Tener un tratamiento adecuado significa tener acceso al “factor” que es la medicación necesaria para elevar los niveles de coagulación y también tener disponible un tratamiento integral, donde además de hematólogos el paciente tenga fácil acceso a odontólogos, traumatólogos, hepatólogos, infectólogos y otras especialidades relacionadas que sepan de hemofilia.

En la Argentina tenemos la Fundación de la Hemofilia, la más antigua del mundo, fundadora de la Federación Mundial, donde vienen a entrenarse profesionales de todo el mundo para comprender las consecuencias y el tratamiento de esta patología.

En mi posición de miembro del Board de Directores de la Federación Mundial de Hemofilia vi en otros países cómo la enfermedad causaba estragos en las familias, cómo los padres con resignación veían cómo morían sucesivamente todos sus hijos a causa de distintos sangrados. Esto sigue sucediendo en la actualidad.

Es la Fundación de la Hemofilia la que evitó que este cuadro ocurra en nuestro país, ya que los pacientes recurrimos a ella y tenemos un vínculo afectivo generado por ser una enfermedad crónica y la respuesta a la solución a nuestros problemas de salud.

El tratamiento es muy costoso, pero mucho más costoso es, en estricto sentido económico, que ese paciente no tenga una vida plena. Lo ideal es que pueda trabajar y que no genere erogaciones al presupuesto de salud derivadas de los problemas de una hemofilia mal tratada.

Todos los seres humanos nacemos iguales y tenemos derechos, hoy debemos velar porque las personas con hemofilia tengan una vida normal y acceso a un tratamiento domiciliario y preventivo, pues tenemos derecho a una vida sin sangrados ya que existen las herramientas para ello. Un paciente con un daño articular o una disminución derivada de la hemofilia hoy en día es la consecuencia de la falta de diagnóstico o el mal tratamiento.

En Argentina está reconocido el derecho a la profilaxis (tratamiento preventivo) para los pacientes hasta los 21 años; debemos extender ese derecho a los adultos, pues también tienen derecho a una vida plena.

Por ello en este día mundial de la hemofilia tenemos mucho por celebrar. El acceso al tratamiento en nuestro país está en uno de los niveles más altos de la región, también están apareciendo terapias innovadoras que mejoran aún más la calidad de vida de los pacientes.

Todos los involucrados en el tratamiento de la hemofilia (pacientes, tratantes, industria, Estado) debemos lograr un objetivo, que es un derecho, y es el eslogan de la Federación Mundial de Hemofilia: ”Tratamiento adecuado para todos”.

*Abogado, paciente con hemofilia, presidente de la Fundación de la Hemofilia de Buenos Aires