Cuerpos que hablan: la enfermedad como territorio narrativo

El cuerpo nunca es un territorio silencioso o perfectamente cómodo. Pero la enfermedad o un accidente pueden trastocar lo conocido, y transformarlo en algo irreconocible. Cuando ese cuerpo pertenece a un escritor, aparece una pregunta: ¿qué hacer con eso? ¿Narrarlo? ¿Convertirlo en materia literaria?

En los últimos años, una constelación de libros escritos en primera persona ha puesto esa pregunta en el centro. No son textos quejosos ni diarios de lamento. Mucho menos manuales de autoayuda ni relatos edificantes sobre la superación. Son, más bien, escrituras que observan la enfermedad con la precisión de un cronista, como quien toma notas con lucidez, muchas veces con crudeza y algunas con un dejo de humor. Anne Boyer, Martín Caparrós, María Moreno, Hanif Kureishi, Julian Barnes y, como figura tutelar, Susan Sontag, escribieron o escriben sobre los cuerpos enfermos, los suyos.

La pregunta que atraviesa a todos es la misma: ¿quién soy a partir de enfermedad? ¿cómo narrarla sin convertirla en espectáculo ni en metáfora? ¿Qué implica exponer el cuerpo cuando ese cuerpo ya no responde? ¿Qué se gana y qué se pierde cuando el dolor se vuelve público?

A fines del año pasado llegó al país “A pedazos”, las conmovedoras memorias de Hanif Kureishi, el escritor de los imperdibles “El buda de los suburbios”, “Londres me mata” e “Intimidad”, entre muchos. En la Navidad de 2022 y mientras pasaba unas vacaciones en Roma, Kureishi sufrió un desvanecimiento, se desplomó, y cuando despertó descubrió que había quedado parapléjico.

Lo que hace Kureishi en este diario “urgente” es afrontar la calamidad con honestidad, incluso con un humor a veces escatológico.

El libro, publicado por Anagrama, es un mosaico de escenas breves, pensamientos sueltos, recuerdos que aparecen como destellos, en la lógica del yo era esto, y ahora soy esto otro. Kureishi no busca contagiar la épica de la rehabilitación ni la compasión; lo que busca es entender quién es él mismo ahora que su cuerpo se ha roto, qué queda del escritor que fue, y quién será a partir de ahora.

El libro del inglés Julian Barnes, “Departure(s)”, aún sin traducir al español (posiblemente con el título «Salida(s)», es uno de los grandes anuncios para este 2026. Ya se sabe que será una suerte de despedida. A sus ochenta años, con un extraño cáncer de sangre que lo acompaña desde hace seis, el autor de “Niveles de vida” y “Hablemos del asunto”, decidió cerrar su obra: “Tengo la sensación de que ya toqué todas mis melodías”, dijo en una entrevista con The Telegraph.

La novela mezcla ficción, memoria y reflexión. La enfermedad no es el centro del libro, pero sí su marco: es la conciencia de finitud la que ordena la narración. En la superficie, es la historia de un hombre llamado Stephen y una mujer llamada Jean, que se enamoran de jóvenes y de ancianos. También es la historia de cómo el cuerpo falla, ya sea por la edad, la enfermedad, un accidente o intencionalmente. Y es la historia de cómo las experiencias se desvanecen en anécdotas y luego en la memoria. ¿Importa si lo que recordamos realmente sucedió? ¿O solo importa que haya sido lo suficientemente importante como para ser recordado?

La poeta norteamericana Anne Boyer, escribió sobre el cáncer de mama triple negativo que le detectaron a los 41 años, como si estuviera redactando un informe sobre un sistema que falla: no sólo el del cuerpo, sino sobre todo el del sistema de salud, en este caso el norteamericano, que considera, por ejemplo, la doble masectomía una operación ambulatoria tras la cual se espera que una vaya a trabajar.

El libro se llama “Desmorir”, ganó el Pullitzer en 2020, y expone, con su prosa fragmentaria, política, una especie de registro que deja constancia de la violencia económica, médica y simbólica que rodea a la enfermedad. Su escritura se mueve entre la crónica y el manifiesto, entre la observación minuciosa y el embate furioso. Aunque su caso está en el centro del relato, no habla tanto de ella; lo que sobresale, en cambio, es el entramado que la rodea: los costos, las expectativas, los discursos heroicos que la sociedad impone sobre quienes sobreviven.

Hay pasajes de una ferocidad llena de lucidez, como cuando critica la idea de que la supervivencia depende de la gestión individual del cuerpo: de comer bien, pensar positivo, hacer ejercicio, “ser fuerte”, un discurso que desplaza la responsabilidad hacia la paciente y borra las desigualdades estructurales: acceso a la salud, condiciones laborales, racismo, pobreza, violencia médica. Publicado por Sexto Piso con traducción de Patricia González de Jesús , “Desmorir” es un libro imprescindible.

En 2024, el escritor y periodista argentino Martín Caparrós publicó “Antes que nada”, donde se enfrenta la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa progresiva y mortal, con una mezcla de ironía, lucidez y desconcierto. Su libro no es un diario íntimo ni un testimonio desgarrado. Es, más bien, una reflexión sobre el tiempo, el que vivió y el que se angosta, hacia adelante.

La ELA, dice él, es un envejecimiento acelerado: el cuerpo que se apaga por partes, la respiración que se vuelve un trabajo, la escritura que se transforma en un acto cada vez más frágil. Caparrós observa su deterioro como quien observa un fenómeno natural, con la distancia del cronista que describe lo que ocurre, con extrañamiento, y sí, con tristeza también: “Me pasa mucho en estos días: escribo o pienso o digo algo que me gusta y me da pena que alguien así se tenga que morir tan pronto. Alguien así soy yo”, escribe, transparente y honesto, mientras repasa su vida, intensa y prolífica.

Es un libro duro de uno de los grandes periodistas argentinos. Sobre la ELA dice: “Es una enfermedad despiadada y piadosa: con ella no funcionan las estúpidas metáfora de lucha porque no hay lucha. Su triunfo consiste en existir, en presentarse: una vez que estás ahí no hay lugar para esas ilusiones de la voy a pelear, voy a escalar esta montaña, el puto cáncer no va a ser más que yo. Aquí no hay pelea: no hay con qué”.

También la cronista argentina María Moreno le hace frente al desmoronamiento tras sufrir en julio de 2021 un ACV que le dejó medio cuerpo paralizado y le alteró el habla y la escritura. En “La merma”, una obra brutal, transforma el derrumbe físico en materia literaria.

El texto es feroz, tierno, humorístico. Moreno observa la clínica, los kinesiólogos, los cuerpos vulnerables que la rodean. Y observa su propio lenguaje, ahora más sintético, más directo, menos ornamentado. “La merma” es un libro sobre la pérdida, pero también sobre la reinvención.

Es el testimonio del regreso al lenguaje desde un cuerpo que no responde, conocido y desconocido a la vez, y también una bitácora íntima: “De mí, queda solo la mitad”, dice.

En el centro de esta constelación aparece Susan Sontag. Con “La enfermedad como metáfora”, publicada en 1978, Sontag desmontó la forma de pensar la relación entre cuerpo y lenguaje, una narrativa que, desde el siglo XIX, había cargado a enfermedades como la tuberculosis o el cáncer de significados morales, psicológicos o espirituales. Sontag muestra cómo esas asociaciones -la tuberculosis como signo de sensibilidad artística, la palidez como símbolo de femeneidad, el cáncer como castigo por la represión emocional- no solo distorsionan la realidad médica, sino que también “culpabilizan al paciente”, lo vuelven responsable de su padecimiento y lo sumergen en un silencio vergonzante.

Lo que une a todos estos autores no es la enfermedad en sí, sino lo que cuentan y cómo lo cuentan. Hay, en las narraciones sobre esos cuerpos que dejan de ser los cuerpos reconocibles hasta entonces para convertirse en perfectos desconocidos, que en muchos casos sufren mutilaciones, o que necesitan del cuidado de otros, un viaje al meollo de la vida, a la médula de cómo vivimos, y cómo enfrentamos el desmoronamiento de eso que creíamos eterno y estable. Son historias políticas (porque hablan de cómo el sistema de salud escucha o no, atiende, mejora o medicaliza la enfermedad) y profundamente humanas, que le hacen frente a ese momento en el que el cuerpo falla.