El esquilador que perdió la visión y a los 45 años quiere terminar el secundario

Las ganas de aprender y de superarse no tienen límites para Javier Montecinos. Su tesón y perseverancia dan muestra de que no hay discapacidad que impida capacitarse y mejorar la calidad de vida.

Después de haber perdido la visión por una rara enfermedad, este jacobacino de 45 años decidió retomar los estudios secundarios en el Centro de Educación Media Nocturna Nº 18 de esta ciudad, afrontando uno de sus desafíos más importantes.

La decisión no fue fácil, pero lo ayudó la complicidad que encontró en la profesora especializada en baja visión y ceguera Ivana Nasif. El Ministerio de Educación de la provincia accedió a designar a esta docente como su acompañante.

La historia

Javier nació en un campo familiar del paraje El Doradillo, ubicado a unos 70 kilómetros al sur de Jacobacci por la Ruta Provincial 76. Siendo muy chico se trasladó junto a su madre a esta ciudad. Acá curso los estudios primarios en la Escuela 134 y luego ingreso al exCEM 6. Pero abandonó los estudios secundarios dejando inconcluso segundo año. Se volvió al campo a trabajar junto a su padre. Después partió a San Martín de los Andes a cumplir con el servicio militar obligatorio. Integró la anteúltima clase -la 73- en hacer “la colimba”.

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Al regresar volvió al campo familiar y alternaba trabajos en ese lugar y en otros vecinos donde “hacia changas por día”. En el 2000 realizó el curso de esquila Tally Hi (oveja desmaneada) e integró durante tres años la “comparsa” de una máquina esquiladora de la Cooperativa Ganadera Indígena.

Volvió al campo familiar y tres años después, en el 2006, comenzó a tener problemas de visión que lo obligaron a radicarse en Jacobacci. Tiempo después debió afrontar el fallecimiento de sus padres.

Primeros síntomas

Los médicos le diagnosticaron síndrome de Devic, una rara patología desmielinizante que afecta al nervio óptico y que se acompaña de sintomatología medular.

Fue perdiendo la visión hasta quedar prácticamente ciego. “Veo las cosas como si fueran bultos en forma borrosa y no distingo los colores”, señala.

Esta enfermedad lo obligó a abandonar el campo, dejándolo al cuidado de su hermana y su cuñado. Y se radicó en Jacobacci, en la casa que era de sus padres, en el barrio El Faldeo.

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Allí vive con una sobrina que se crió junto a él como si fuera una hermana menor.

Este año se inscribió en el secundario para adultos y su proceso educativo es muy exitoso. Su caso es una muestra más de inclusión en una ciudad como Jacobacci y una provincia como Río Negro que le abren cada vez más las puertas a quienes transitan por la vida con capacidades especiales.

El gran cambio

Hace dos años la vida de Javier tuvo un cambio radical. La profe Ivana Nasif, quien por ese entonces trabajaba en Bariloche, llegó a Jacobacci para dictar una capacitación en Braille destinada a docentes de ETAP, de supervisiones de distintos niveles y asociaciones civiles que trabajaban en la temática.

Si bien el cupo era cerrado, quien presidia en aquel momento el Consejo Local de Discapacidad, María Ester “Gallega” Mingot, se acercó y le dijo que había una persona adulta ciega que quería aprender.

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Ivana le hizo un lugar en el curso y luego, junto a Mingot, José María Ramallo, el coordinador regional de Educación y a integrantes del Consejo Provincial de Discapacidad, gestionaron una máquina de escritura en Braille.

La respuesta llegó con gran celeridad desde el Ministerio de Desarrollo Social de la provincia. Pero Ivana volvió a Bariloche y Javier no tuvo a nadie que le enseñara. En febrero de este año, ella se radicó en Jacobacci para empezar a trabajar en la Escuela Especial 23 y lo fue a buscar a la casa. Tenía muy presente la existencia de un adulto ciego con ganas de aprender y gran capacidad y le propuso anotarse en el Centro de Educación Nocturna SecundariaNº 18.

“Me dijo que si quería empezar el secundario me acompañaba. Le dije que estaba loca, que iba a ser muy difícil. Yo no estaba seguro si iba a poder. Pero insistió y le dije: ‘Lo intento. Si me aceptan vamos para adelante. Si no, dejamos’. Y acá estoy. Ivana fue la culpable”, sostiene Javier junto a su profesora y ambos sueltan una carcajada cómplice.

En marzo Javier comenzó a cursar Primer Año de Orientación Agraria.

Hizo los primeros cuatro meses solo, ya que la Resolución 2767/18 del Ministerio de Educación por la cual se creó el cargo de Maestro de Apoyo a la Inclusión (MAI) salió el 8 de junio. Durante el primer trimestre fue como oyente. Escuchaba los que dictaban los profesores y lo memorizaba o algún docente o compañero le copiaba en el cuaderno las clases y después su sobrina, se las leía para que pueda memorizarlas. Era medio engorroso, pero salió adelante.

Paso a paso

A partir del nombramiento de la docente, Javier comenzó a aprender a escribir y leer en Braille y a tener una acompañante permanente en el aula. “El 19 de junio empezamos a estudiar Braille y en tres meses aprendió bastante. Escribe súperbien, pero la lectura se le dificulta un poco porque al trabajar mucho en el campo, en las esquilas con los animales, las huellas de sus dedos no tienen tanta sensibilidad. Tiene las yemas con marcas de viejas heridas. En clases, yo le escribo las consignas en Braille, Javier las lee y las contesta en Braille. Y yo las transcribo con tinta en papel para entregársela al profesor. Por ahora las pruebas que le toman son orales, pero en poco tiempo más va a empezar a entregarla en Braille”, afirma Ivana.

La docente destaca en su alumno el empeño, las ganas de aprender y la autoexigencia.

“Le va muy bien en el estudio. Yo le digo que esto tiene que ser como una puerta para seguir. Javier es muy capaz. Cuando termine el secundario puede seguir estudiando o podemos buscar algo para que tenga una inserción laboral porque lo necesita. Para seguir cambiando su realidad. Es lo que buscamos”, afirma.

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Javier es soltero y vive en el barrio El Faldeo, en el otro extremo de Jacobacci donde está la escuela en la que estudia. Además de la MAI, Educación le garantiza el transporte. Diariamente asiste a clases de 19 a 22:50 horas. No registra faltas y sus notas se sitúan entre 9 y 10.

Estudiar cambia la vida

Ivana considera que la decisión de Javier de ingresar al secundario nocturno, le cambió la vida. Detalla que al principio era muy tímido y le costaba relacionarse. “Ahora está súper desenvuelto, es amigo de sus compañeros, se ha juntado a estudiar fuera de la escuela, es otra persona”. La docente afirma que esta modificación en su personalidad obedece también a una escuela muy inclusiva, a la que asisten adultos con ganas de aprender y superarse.

“Este colegio es muy inclusivo. No solo para personas con alguna discapacidad, sino para los adultos que hacen un gran esfuerzo para venir, a veces con sus pequeños hijos. La mayoría viene después de trabajar. Y eso es motivacional para cualquier persona que quiera estudiar. Javier tiene muchas ganas y hay muchos profesores comprometidos que acompañan”.

Este año Javier e Ivana han centrados todos los esfuerzos en Braille, pero ya proyectan para el 2019 trabajar en “orientación y movilidad” para que pueda manejarse solo en el pueblo.

Síndrome de Devic: entre uno y dos casos cada cien mil personas

La neuromielitis óptica (NMO) o enfermedad de Devic es una enfermedad desmielinizante del sistema nervioso central caracterizada por la afección preferente del nervio óptico y la médula espinal. Esta rara patología tiene una prevalencia estimada de 1-2 casos/100.000 habitantes.

Es 9 veces más frecuente en mujeres que en hombres. La edad media de presentación es de 39 años, aunque también se ha detectado en niños y personas mayores. El 80-90% de los pacientes presentan un curso caracterizado por brotes, generalmente con recuperación incompleta, y una discapacidad que se va incrementando en relación con brotes frecuentes y graves. Más del 50% de los pacientes acaban ciegos de uno o ambos ojos o necesitan de ayuda para caminar dentro de los 5 primeros años del inicio de la enfermedad. La mortalidad se sitúa hasta en el 20% de los pacientes, en general asociada a brotes medulares cervicales. La neuromielitis óptica fue inicialmente considerada una variante de la esclerosis múltiple aunque asociada a un pronóstico y respuesta terapéutica diferente.

El trabajo rural le hizo perder sensibilidad en las yemas de los dedos, eso le complica escribir y leer en Braille, por eso hasta ahora sus pruebas son orales.