En Río Negro, el diagnóstico a tiempo del autismo todavía es un objetivo pendiente
La Provincia tiene una ley de protección desde el 2016. Los padres solicitan una capacitación para los docentes y un esquema corporal en la libreta del niño.
Marinao hizo un llamado al área de desarrollo social. Foto: Marcelo Ochoa.
En Río Negro, el diagnóstico tardío del Autismo es una realidad en aumento. En la provincia, el diagnóstico a menudo llega tarde, con un promedio de edad de entre 5 y 7 años.
Para aquellos con síndrome de Asperger, el diagnóstico puede ser aún más tardío, lo que es una preocupación porque entre los 2 y los 7 años, los niños experimentan su período de mayor plasticidad neuronal, crucial para el desarrollo.
El acceso al diagnóstico es un desafío, especialmente en áreas rurales y pequeñas localidades. Los pediatras especializados en desarrollo y los neurólogos son los profesionales capacitados para realizar diagnósticos, pero su escasez dificulta la detección temprana. A menudo, el diagnóstico proviene de maestros que notan comportamientos atípicos en los estudiantes y alertan a las familias.
¿Qué son los trastornos del espectro autista?
Los trastornos del espectro autista (TEA) son un grupo de afecciones diversas. Se caracterizan por algún grado de dificultad en la interacción social y la comunicación
Otras características que presentan son patrones atípicos de actividad y comportamiento; por ejemplo, dificultad para pasar de una actividad a otra, gran atención a los detalles y reacciones poco habituales a las sensaciones.
Las capacidades y las necesidades de las personas con autismo varían y pueden evolucionar con el tiempo. Aunque algunas personas con autismo pueden vivir de manera independiente, hay otras con discapacidades graves que necesitan constante atención y apoyo durante toda su vida.
El autismo suele influir en la educación y las oportunidades de empleo. Además, impone exigencias considerables a las familias que prestan atención y apoyo. Las actitudes sociales y el nivel de apoyo prestado por las autoridades locales y nacionales son factores importantes que determinan la calidad de vida de las personas con autismo.
Gastón D’ Angelo, padre de dos mellizos de 11 años, Dante y Oliverio quien fue diagnosticado con autismo no hablante a los dos años es también presidente de la fundación Faro Patagonia desde 2017, donde trabajan con personas autistas y acompañando a las familias desde el diagnostico a la vida adulta, desde la formación y capacitación docente, terapéutica y médica, hasta la atención y generación espacios de inclusión laboral, social y educativa.
«Desde la fundación formamos parte del observatorio de autismo de la provincia y desde ahí se impulsan medidas que tienen que ver con capacitación docente y con cambios en el sistema médico. Estamos pidiendo que se incluya un esquema corporal en la libreta de niño sano con una tabla indicadora de dolor, porque no hay protocolo medico ni en adultos ni en niños que contemplen la atención de personas no hablantes, así la persona con autismo no hablante puede señalar aquella parte del cuerpo que le está doliendo y puede señalar el nivel de dolor».
El padre y miembro de la fundación consideró que actualmente los establecimientos escolares «no tienen acceso correcto a la educación a pesar de haber tenido un lugar. Es muy común que en el autismo se mantengan jornadas de educación reducidas a una hora y media y luego va a casa, eso habla de una falta de planificación en la elaboración de planes estratégicos que favorezcan el proceso».
A partir del año se evidencian algunas alteraciones del desarrollo que hacen que los hitos del crecimiento se presenten en forma atípica en los autistas y esas manifestaciones se reflejan en la conducta, así que a partir de los 12 meses podemos tener un llamado de atención que nos está indicando la necesidad de hacer una evaluación diagnostica»
Gastón D’ Angelo, presidente de la fundación Faro Patagonia.
Hoy en día, se está prestando una atención creciente al diagnóstico del autismo en adultos, y esto se debe en gran medida a la existencia de pruebas de evaluación que consideran las conductas autistas que a menudo se ocultan en la edad adulta. Esto se debe a que muchas personas autistas han desarrollado lo que se conoce como ‘masking’, una especie de máscara social, para adaptarse a las normas sociales convencionales. Las personas adultas con autismo a menudo expresan que se sienten excluidas de los patrones culturales típicos, lo que ha resultado en un aumento significativo en los diagnósticos en adultos, especialmente en mujeres.
Históricamente, las evaluaciones diagnósticas no tenían en cuenta la perspectiva de género, lo que llevó a muchas mujeres autistas a pasar por múltiples evaluaciones sin recibir el diagnóstico de autismo. En cambio, fueron diagnosticadas erróneamente con trastornos de la personalidad, trastorno bipolar o esquizofrenia. Esta realidad pone de manifiesto la falta de comprensión en lo que respecta a las evaluaciones diagnósticas para adultos autistas.
«Si bien hoy se piensan estrategias que hablan de volver amigable el entorno con el autismo, como la ley de hora silenciosa aplicada a algunos espacios de grandes superficies como supermercados y shoppings, donde se baja la intensidad de las luces y el sonido para que las familias puedan concurrir con las personas autistas, en realidad lo que tenemos que pensar es en un concepto de accesibilidad que se pueda transpolar a cualquier lugar, en cualquier espacio» agrega Gastón.
La normativa de la Provincia, con luces y sombras en sus siete años de sanción
La Ley Nº 5124 de la Provincia de Río Negro, Argentina, aprobada en abril de 2016, crea el «Sistema de Protección Integral de personas con Trastorno de Espectro Autista (TEA), Síndrome de Asperger y características compatibles con el Espectro Autista».
Los puntos clave de esta ley incluyen la creación de un sistema de protección integral, la promoción de la integración social y garantía de derechos, definiciones de TEA y Síndrome de Asperger, diagnóstico gratuito, protocolo de prevención y detección, cobertura médica y terapéutica, un Consejo de Coordinación, financiamiento, y disposiciones finales. Esta ley tiene como objetivo asegurar la atención y derechos de las personas con TEA y condiciones similares en la provincia.
Con esa normativa, Río Negro, dio un paso importante en la atención y protección de las personas con Trastorno de Espectro Autista (TEA). Esa legislación, que establece el «Sistema de Protección Integral de personas con TEA, Síndrome de Asperger y características compatibles con el Espectro Autista», ha sido fundamental para mejorar la calidad de vida de quienes se encuentran dentro de este espectro.
El legislador del Frente de Todos, Alejandro Marinao respaldó la voz de los padres que demandan herramientas para lograr diagnósticos más tempranos.
«En Río Negro, el sector público de salud ha demostrado un compromiso constante en la adaptación a las necesidades de la población con autismo. Sin embargo, persisten desafíos en el sector privado, donde los consultores a menudo no están completamente preparados para brindar la atención necesaria a las personas dentro del espectro autista» agrego.
Marinao reconoció los avances logrados, pero señaló que «todavía queda camino por recorrer, en una escala del 1 al 10, nos falta un 7, es un avance, pero indudablemente se deben ajustar los estamentos del estado ajustados en las políticas públicas».
«Una de las preocupaciones expresadas es la falta de participación del área de desarrollo social, que desempeña un papel crucial en la atención y apoyo a las personas con autismo, especialmente importante para aquellos que necesitan trasladarse desde zonas rurales o centros poblados» finalizó.
Río Negro continúa avanzando en la atención de las personas con autismo, con el sector público liderando el camino. Sin embargo, se reconocen desafíos en el sector privado y la necesidad de una reforma normativa integral para garantizar una inclusión plena y efectiva de las personas con autismo en todos los aspectos de la vida pública y social.
Comentarios