Nicolás tuvo un trasplante bipulmonar, su cuerpo lo rechazó y denuncia que el ISSN le niega la derivación

Nicolás es de Neuquén, tiene 34 años y vivió 28 con tratamientos y controles por fibrosis quística. Finalmente, en 2017 fue el primer neuquino que tuvo un trasplante bipulmonar, y desde entonces se realiza controles en Buenos Aires. Este año su cuerpo empezó a rechazar los órganos y su capacidad respiratoria pasó al 50% y ahora debe controlarse cada tres meses. Sin embargo, su familia denuncia que el ISSN le rechaza la derivación del control a Buenos Aires que debe realizar cada tres meses.

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«Estoy cansado, no voy a hacer nada, saben que me estoy muriendo», expresó Nicolás luego de meses de pedir la derivación de su control neumonológico a Buenos Aires. Es que el joven lucha por su vida desde los 45 días de su nacimiento.

Su mamá, Patricia, relató a Diario RÍO NEGRO la odisea que atravesó Nicolás desde muy chico para sobrevivir. «Fue transitando su niñez y adolescencia, lo mejor posible, con internaciones en la clínica y muchos tratamientos», narró. Nicolas contó la atención de neumonólogos, kinesiólogos, nutricionistas y psicólogos, hasta que pidió la internación domiciliaria.

«Ya no se quería internar más y pedimos la domiciliaria, pero no lo querían dar, ahí presentamos el primer recurso de amparo«, contó su mamá. Finalmente, la consiguieron, pero a sus 24 años, Nicolás tomó la importante decisión de someterse a un trasplante. Para esto, debía mudarse a Buenos Aires.

«Los tratamientos eran muy agresivos, 15 días de internación con antibióticos, hasta ha tenido sonda nasogástrica, botón gástrico, de todo», expuso Patricia. «La médica nos dijo que debíamos irnos a la capital porque acá no teníamos los medios, y nos fuimos», relató.

En 2013 llegaron a buenos Aires, donde debieron llevar a cabo todo el proceso de admisión y estudios. «Además, tenés que esperar dos años en una lista para demostrar al INCUCAI y a Favaloro que vos vas a ser un paciente con buena adhesión al tratamiento», comentó.

A los tres años llegó el trasplante, Nicolás fue el primer neuquino en tener uno bipulmonar. «Tuvo muy buena adherencia, le dieron el alta y volvió a Neuquén», dijo su mamá. «Nico era otro, subimos montañas, hemos andado en bicicleta, viajado, su vida cambió al 100%», manifestó.

Cuando volvió a Neuquén le dijeron que debía controlarse cada seis meses en Buenos Aires. «Nico cumplió siempre a rajatabla, pero le empezaron a poner trabas», expuso su mamá.

Fue en enero de este año cuando le dijeron a Nicolás que su cuerpo comenzaba a rechazar el trasplante y ya había perdido el 50% de su capacidad respiratoria. «Ahí, con más exactitud, si el médico dice que tenés que estar allá en dos meses, tenés que hacerlo», mencionó.

Por su diagnóstico, su médico de Neuquén pidió la derivación a Buenos Aires, pero Patricia contó que la obra social se la negó. «Nos dicen que él se puede atender acá, cuando el mismo médico pidió la derivación», expuso.

Nicolás debía atenderse en Buenos Aires en agosto, pero por la negativa no pudo hacerlo. Patricia contó que iniciaron acciones legales y que presentaron un recurso de amparo. «No alcanza con la conciencia que vos podés tener, cuando no contamos con los medios es difícil», manifestó.

El trasplante de Nicolás y una lucha emocional

Con 34 años Nicolás pasó por altos y bajos, pero el cansancio por las internaciones y tratamientos no lo derrotan. «Mi hijo se está muriendo, y se levanta como el ave fénix«, manifestó su mamá.

Si bien hay veces que los obstáculos son desmotivadores, su mamá afirmó «nunca se le ocurriría tirar la toalla». «Lo vi quejándose tan pocas veces y con tanta voluntad de hacer todo, es impresionante», expresó.

Sin embargo, Patricia aseguró que los impedimentos «bajan nuestras energías«. «No entienden tampoco todo lo que te causa emocionalmente«, expresó Patricia. «Cuando escuche a Nico diciendo que estaba cansado, el dolor, la angustia y el miedo me invadieron el alma, en el fondo sabía que estaba expresando su bronca e impotencia», agregó.

Por el rechazo del trasplante, Nicolás debe cuidarse aún más. Patricia contó que los cuidados son mucho más precisos ahora. «Tratamos de que se acaben las reuniones familiares en casa, porque se tiene que cuidar», expuso.

Sin embargo, su médico le dijo que haga «vida normal», por esto volvió a hacer las actividades, como ir al gimnasio. «Él se sigue proyectando en la vida, pero lo hace con mucha cautela», señaló su mamá.