Quién cuida a las que cuidan: «No existimos», las historias detrás de un proyecto de ley en Neuquén
Seis mujeres relatan sus jornadas maratónicas entre el trabajo, los traslados y la coordinación. Reclaman el reconocimiento de la carga mental y física con dos iniciativas en Neuquén.
«No te podés enfermar y si te enfermás, seguís igual», afirma María Cristina. «No existimos», comenta Sofía. Así viven decenas de mujeres de Neuquén que se dividen entre sus empleos formales y el cuidado intensivo de sus hijos con discapacidad. Durante sus jornadas maratónicas, en los pasillos de los consultorios encontraron un espacio de catarsis: se transformó en una lucha colectiva que llegó a la Legislatura.
Presentaron dos proyectos de ley. Uno propone reducir hasta un 25% la jornada laboral de agentes públicos que cuidan a familiares con discapacidad o enfermedades crónicas, sin rebaja salarial, y establecer permisos especiales ante crisis médicas.
El otro plantea un retiro anticipado para quienes realizan cuidados directos e intensivos, con al menos 20 años de aportes al Instituto de Seguridad Social de Neuquén (ISSN) y el 90% del haber activo. Buscan que el cuidado deje de resolverse únicamente con el esfuerzo de las familias y tenga un reconocimiento concreto en sus derechos laborales y previsionales.
Las historias detrás de las mujeres que cuidan en Neuquén
Sofía Fidelibus arranca su día bien temprano, a las 5:30, en Cipolletti. Prepara las viandas y las mochilas y se organiza para ir a trabajar. Después despierta a su hija de nueve años, Delfina. La ayuda a vestirse, le da la medicación y le lava los dientes. Cuando están listas para partir, revisa el cuaderno de comunicaciones y confirma la asistencia de la acompañante terapéutica.
Lleva a su hija a la escuela y se va a trabajar en la Subsecretaría de Derechos Humanos de Neuquén. Allí sigue atenta a los mensajes por si Delfina, que tiene una discapacidad mental, necesita algo. A las 15:30 cruza el puente carretero, pasa a buscar a la niña y se van al consultorio para su terapia habitual. Mientras, resuelve algunos pendientes y hace catarsis junto a otras madres que a las 16 ya están exhaustas por las jornadas maratónicas.
Para Sofía, la salida del consultorio tampoco marca el final del día. Además de su trabajo en la Subsecretaría, es profesora de Filosofía. Aunque le encanta, sostiene más de un empleo para pagar las terapias de Delfina mientras espera los reintegros de la obra social. Los horarios tienen que encajar: la escuela, los traslados, los tratamientos y el trabajo. A los 42 años, esa organización ocupa buena parte de su vida.
Daniela Carrera tiene 55 años y trabaja como abogada en el Poder Judicial de Neuquén. Su hija Clara tiene síndrome de Williams. Con los años logró cierta autonomía y hoy, a los 22, vive sola y viaja en colectivo. Ya no necesita que su mamá esté al lado para cada actividad, pero eso no significa que Daniela haya dejado de estar pendiente.
Organizar los apoyos y asegurarse de que estén disponibles todavía recae principalmente en Daniela, que a partir de su experiencia se especializó en los derechos de las personas con discapacidad. La independencia de su hija modificó las tareas, aunque no eliminó la carga mental ni resolvió quién puede relevarla.
En Plaza Huincul, Carina también se divide entre el trabajo en la Municipalidad y el cuidado de Elena, su hija de diez años. La niña necesita ayuda para comer, vestirse e ir al baño. Como se comunica sin lenguaje verbal, acompañarla también supone aprender a leer sus gestos y sus expresiones. Cada avance lleva su tiempo.
Tiene 44 años, es técnica en hidrocarburos y trabaja en relación de dependencia desde los 24. Cuenta con el padre de Elena, una cuidadora, sus padres y sus hermanas, pero aun con esa red el agotamiento es persistente. “Amo trabajar, es un ingreso económico, necesito trabajar para sostenernos”, comenta. No busca dejar de hacerlo, solo reclama condiciones para que el empleo y el cuidado no terminen por consumir su salud.
Mercedes, María Cristina y Carolina: más historias de mujeres que cuidan en Neuquén
En la casa de Mercedes Lamarca, la rutina también se prepara con anticipación. Su hijo menor, Juan Cruz, tiene una neurodivergencia no hablante y utiliza imágenes, pictogramas e historias sociales para comunicarse. Dos veces por semana, lo acompaña al centro terapéutico de 8:15 a 12. Después vuelven para almorzar y a las 13:15 empieza la escuela. Los lunes, miércoles y viernes, además, recibe dos horas de acompañamiento terapéutico.
Mercedes tiene 51 años, es profesora de Historia y acomoda sus tareas de capacitación y asesoramiento en los momentos disponibles. Su marido y los hermanos de Juan Cruz, especialmente Lucía, participan de los cuidados. Esa red le permite encontrar algunos relevos, aunque la coordinación es lo que más demanda su atención. “Es mucho el tiempo que nos estamos ocupando en pensar todos sus procesos de desarrollo y acompañarlo”, señala.
María Cristina tiene 51 años, es neuquina, contadora pública nacional y máster en Finanzas. Su día comienza a las 6:30, cuando prepara el desayuno y lleva a la escuela a su hija adolescente y a su hijo de 12 años, que tiene discapacidad intelectual y asiste a una escuela común con una maestra integradora. A las 12:15 sale del trabajo para buscarlo y completa la jornada laboral desde su casa.
Conseguir ese arreglo le demandó insistencia, exposición y un cambio de área no deseado, porque su anterior jefe no autorizaba la adaptación. Aunque presentó una solicitud formal, el certificado de discapacidad y los informes profesionales, nunca recibió una respuesta por escrito. “Es una solución provisoria, inestable, sujeta a la mirada del jefe de turno”, explica. Las tardes se reparten entre terapias, deporte, tareas escolares y la coordinación con profesionales y docentes, además de las necesidades de su hija y el trabajo doméstico.
Carolina es una médica de 48 años oriunda de Rosario. Vive en Neuquén capital desde hace más de tres décadas. Su hijo tiene una discapacidad y una enfermedad “de las consideradas raras”. Cada jornada comienza entre las 6 y las 6:30, con la preparación de un desayuno ajustado a una dieta especial. Lo acompaña para que pueda despertarse, vestirse y hacer por sí mismo lo que está a su alcance, respetando sus tiempos.
Antes de salir hacia la escuela hay que revisar la medicación, el almuerzo y los materiales. Después empieza su trabajo, atravesado por trámites con la obra social, recetas y la coordinación de los traslados. Por la tarde acompaña las terapias y las actividades deportivas, donde permanece cerca porque su hijo puede presentar convulsiones. De regreso quedan el baño, la cena, la preparación del día siguiente y la construcción de espacios para que pueda socializar.
“Queremos que sea realmente el reconocimiento de un derecho”
Entre jornadas extenuantes, ¿dónde queda el disfrute? ¿Y el ocio? ¿Qué espacio encuentran Sofía, Daniela, Carina, Mercedes, María Cristina y Caro para sí mismas, más allá de la persona a la que cuidan?
“No, no quedamos, no existimos”, enfatiza Sofía. Los ratos que podrían ser de descanso se ocupan con las tareas domésticas pendientes. Incluso para acompañar a su hija a una muestra de yoga tuvo que pedir un día de vacaciones.
“Yo me reconozco cansada, perdí vida social. Casi no tengo tiempo libre”, cuenta María Cristina. Las necesidades de su hijo fueron limitando las salidas y los encuentros. Aunque consigue algunas colaboraciones, sabe que la responsabilidad final recae sobre ella: “No te podés enfermar. Si te enfermás, seguís igual”.
Daniela recuperó algunos espacios propios desde que Clara se mudó, pero descansar todavía requiere organizar quién la reemplaza. “No hay un sistema formal de apoyos o de relevos que me permita parar tranquila, y esa falta de respuesta institucional se convierte en una sobrecarga física y mental permanente”, afirma.
“Muchas veces se da una perspectiva en la que pareciera que además de todo lo que padecen nuestros hijos e hijas son ‘culpables de lo que nosotras no podemos hacer’ y nuestro enfoque es mas desde una perspectiva de derechos. No se garantizan los suyos ni los nuestros”, subraya Carolina.
“Queremos que sea realmente el reconocimiento de un derecho”, sostiene Sofía y enfatiza: “No queremos un beneficio, queremos el reconocimiento de estas jornadas maratónicas que para nosotras de verdad no terminan nunca. No podemos seguir trabajando 20 horas al día”.
Dos iniciativas para reconocer el trabajo de cuidar en Neuquén
Un colectivo de cuidadores y cuidadoras presentó dos proyectos de ley en la Legislatura de Neuquén. Piden que se reconozca el trabajo de quienes asisten a familiares. Las propuestas buscan reducir una sobrecarga que recae principalmente sobre las mujeres con la implementación de derechos laborales y previsionales.
La primera iniciativa está dirigida a agentes de la administración pública provincial con familiares a cargo con discapacidad o afecciones crónicas. Propone adaptar y/o reducir hasta un 25% la jornada laboral sin rebaja salarial: en un horario de ocho horas, equivaldría a un máximo de dos horas menos. También incorpora permisos especiales ante crisis médicas o urgencias intempestivas.
Sofía Fidelibus, integrante del colectivo, explica que pretenden delimitar las condiciones de acceso para que el reconocimiento alcance a quienes efectivamente realizan las tareas de cuidado. La intención es que tener un familiar con certificado de discapacidad no habilite, por sí solo, a utilizar estas herramientas.
El segundo proyecto propone un régimen de retiro anticipado por cuidados intensivos para afiliados al Instituto de Seguridad Social de Neuquén (ISSN) que tengan al menos 20 años de aportes y realicen cuidados directos e intensivos. Prevé percibir el 90% del haber activo y mantener los aportes y contribuciones sobre ese haber, un mecanismo con el que sus impulsores buscan preservar la sustentabilidad de la caja previsional.
Según Fidelibus, las iniciativas tomaron estado parlamentario y fueron giradas a comisiones. Al momento de la entrevista, el colectivo mantenía contactos con legisladores de distintos bloques y gestionaba una presentación ante la comisión de Trabajo. Esperan que se sancionen antes de que termine el año.
Si se aprobara, les permitiría seguir cuidando con más descanso y mejor calidad de vida. Para Caro, además, significaría una conquista construida junto a otras madres: “Siempre luchamos por un montón de cosas del resto, por derechos obviamente de nuestros hijos, y este es uno que decidimos pelear por nosotras”.
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