Cómo actuar en la familia ante la aparición de una enfermedad

VIEDMA (AV)- La muerte digna y cómo encarar desde la familia una enfermedad terminal, fueron materia de discusión en el marco del IV Encuentro Nacional de la Asociación Argentina de Medicina y Cuidados Paliativos.

Las jornadas permitieron reflexionar sobre los recursos a que se pueden apelar a partir del intercambio de opiniones poniendo a consideración múltiples experiencias. Las presentaciones estuvieron a cargo de diversos equipos disciplinarios con que cuentan los hospitales públicos argentinos, sumándose el aporte de los expertos españoles Rafael Motta Vargas y Florencio Bonino; integrantes del Servicio de Salud de Extremadura.

Los asistentes tuvieron acceso a un trabajo de investigación desarrollado por la fundación bonaerense Natali Flexer y el hospital de San Isidro.

La exposición de la representante Teresa Méndez estuvo vinculada con el rol de una organización de padres en el acompañamiento al niño enfermo de cáncer y su familia. Esta entidad suele desarrollar este tipo de tareas desde el diagnóstico de una enfermedad oncológica hasta la curación o fallecimiento del hijo, y su misión es atender las necesidades del paciente y su entorno procurando mejorar su calidad de vida. El objetivo del trabajo fue dar a conocer herramientas a desarrollar por la entidad a fin de paliar el sufrimiento, fortalecer los recursos del niño y su familia, y su capacidad para establecer redes de apoyo a nivel nacional.

El temario incluyó un relato de un caso clínico de coma prolongado en el domicilio, cuyos autores son Sandra Chacón y otros profesionales del hospital Castro Rendón de Neuquén. Al respecto, se destacó que el acompañamiento diario del equipo a la familia del paciente permitió a los padres atravesar las diferentes etapas y descubrir sus propias fortalezas y capacidades para cuidar a su hijo en coma con síntomas complejos y «polimedicación» en su propio hogar. Por otra parte, Elena D'Urbano del hospital Udaondo planteó las necesidades de asistencia en duelo y el valor que tienen las auditorías médicas sobre ese tipo de tareas.

La mitad necesitó ayuda

El ensayo reveló una encuesta sobre familiares, de los cuales un 53% consideró haber necesitado ayuda durante ese trance y un 63% pensaba que el equipo de cuidados paliativos, del mencionado nosocomio, estaba al tanto de sus necesidades durante ese período. Un 47% de los entrevistados poseía información acerca de la posibilidad de un servicio de asistencia de las mencionadas características y el 32% recibió dicha asistencia. Un 53% se manifestó completamente satisfecho con la asistencia recibida, y otro tanto recibió apoyo desde otras instituciones como iglesias, sociedades de fomento o las propias familias. No obstante, el documento dio cuenta que merced a los resultados de la auditoría clínica se advirtió que el equipo hospitalario no estaría informando adecuadamente y se consideró como «notorio» que una proporción elevada de familias de pacientes fallecidos tuvieron que apelar a otras instituciones. Precisamente, sobre este punto, la coordinadora de las jornadas, Teresa Britos, evaluó como positivo abordar estas cuestiones porque «primero nos cuesta hablar de la muerte» y además se destacó la utilidad de este tipo de encuentros dado que «participaron varios referentes comunitarios planteando no saber cómo actuar frente a enfermedades terminales» cuando son consultados.