Convivir con Parkinson: el libro que escribió una roquense

Carolina Cassous fue diagnosticada en 2007 y, convencida de que ninguna enfermedad le impedirá ser feliz, cuenta cómo le hace frente. En su libro, “El inglés de mi vida”, relata su relación con ese extranjero que convive con ella en buenos términos.



“Ninguna enfermedad es un impedimento para ser felices”.
Carolina Cassous escribe esa frase con la seguridad que da la experiencia. Un día, en el año 2007, su mano izquierda empezó a temblar. Primero quiso achacarlo a una tendinitis. Pero después se dio cuenta de que el “temblequeque” ( como apodó con sus amigas a ese movimiento involuntario) seguía ahí, como esos pensamientos molestos que llegan y que no se van. El diagnóstico, después de varios estudios, tuvo otro nombre: no más temblequeque. Era Parkinson.

Carolina, que vivió en Roca muchos años, que se siente patagónica y que fue de la primera promoción de las profesionales del Trabajo Social tiene, además y antes que el Parkinson, sentido del humor. Y también una férrea convicción de que las enfermedades no definen a las personas.

Enfermar es un aspecto de la vida. A cada uno nos puede tocar alguna de esas circunstancias, sea por las razones que sean. La auto-conmiseración no es efectiva, ni la victimización. Ni para esta ni para ninguna otra enfermedad ni acontecimiento adverso de la vida”

Carolina Cassous

Con esas características a cuestas y por consejo de su médico fue a un taller de Parkinson, allá en La Plata, adonde vive ahora. Y allí, en ese lugar en el que no sólo compartió ejercicios, bailes, y paseos, sino en el que además se sintió contenida, incubó la idea de “El inglés de mi vida”, el libro en el que relata su relación con ese extranjero que convive con ella en buenos términos.

“Soy una persona con sentido del humor. Tengo la risa pronta. Eso no significa que me tome todo en broma y mucho menos las cuestiones angustiosas. Sucede que muchas de las situaciones que relato en el libro, como por ejemplo algunos síntomas del Parkinson, no resultan angustiantes para mí. No me afecta tanto babear un poco, tampoco tener que hacer varias piruetas para meterme en la cama. O tal vez he preferido relatar estos episodios en clave de humor para aventar las angustias”.

- ¿Cómo fue el momento en que decidiste sentarte a escribirlo? ¿Qué buscabas y con qué te encontraste en ese proceso?

- Desde que comencé a ir al Taller en el año 2009 (al poco tiempo de confirmarse mi EP) estuve escribiendo crónicas acerca de mi vida con Parkinson. En 2016 me diagnosticaron cáncer de útero y por el largo tratamiento debí faltar al Taller. En esos momentos, intensifiqué el hábito de comunicarme por mail con Marián y con Silvana, codirectoras del taller, acerca de las vicisitudes de mi vida y de mi salud. Siempre me respondieron, atendiendo con diligente seriedad mis asuntos. En particular con Marián, establecimos una relación especial. Cuando ella me propuso escribir un libro, me pareció en principio un desatino. Entre mis dudas argumenté que el Parkinson era un tema duro y pesado, y que podría resultar un “plomazo”. Recuerdo que Marián rió y dijo que yo no escribía plomazos: que hasta las crónicas desde mis frecuentes dolencias resultaban entretenidas y llevaderas. De modo que quedé pensándolo. Estaba por partir un largo período a la playa, y escribir era una buena opción. Tenía bastante que decir acerca del Parkinson, y la tendría a Marián a tiro de email para asistirme en el intento. Me senté frente a la computadora y le envié un mail: “Escribiré ese libro”. Yo no buscaba en ese proyecto nada personal. Sólo quería cumplir en lo posible el objetivo que nos habíamos puesto: llevar un mensaje de aliento a quienes lo necesitan. Comencé a entusiasmarme y pronto vi que lo lograríamos. Ya estaba en la playa y escribía en las madrugadas, viendo el amanecer sobre el mar, con el ruido de las olas. Creo que fueron mis mejores momentos. Realmente lo disfruté.

Yo no buscaba en ese proyecto nada personal. Sólo quería cumplir en lo posible el objetivo que nos habíamos puesto: llevar un mensaje de aliento a quienes lo necesitan".

Carolina Cassous


-El libro, ¿te ayudó a transitar la enfermedad?
-Mmmm… no. En realidad, no es el libro el que me ayuda a transitar la enfermedad sino el hecho de escribir sobre ella. Tengo el hábito de escribir. También una cierta facilidad para expresar mis ideas y sentimientos, así como para relatar hechos en los que estoy involucrada. Escribo como forma de comunicación, como un modo de acercarme a mis familiares y amigas cubriendo la distancia geográfica que casi siempre nos separa. Escribo como desahogo, como consuelo, como festejo, como homenaje, escribo para recordar, para recordarme, ¡porque me gusta! Dispongo de un amplio registro de eventos especiales de mi vida: viajes, festejos, anécdotas de mis nietos, y últimamente, registro las enfermedades que empecé a arrastrar en la última década.

-Viviste en Roca muchos años. ¿Volvés?
-A pesar de no ser nativa de Roca, viví allí desde los 5 años. Alli me crié, estudié, formé mi familia y crié tres hijos; allí realicé mi carrera como asistente social… De allí son, todavía y por siempre, mis amadas amigas. Por todo eso me considero hija de esta ciudad, rionegrina, patagónica. Mis recuerdos son los mejores, los de una infancia feliz, una adolescencia custodiada (estilo de la época), una juventud productiva y fecunda. Entre mis mejores recuerdos, no puedo dejar de mencionar las infaltables vacaciones en las Grutas. Vuelvo sí… una o dos veces por año. Vuelvo también, un mes por año, a Las Grutas, el sitio de mis amores. Y volveré definitivamente cuando me muera: he dispuesto que mis cenizas sean depositadas en el golfo de las Piedras Coloradas, donde ya están las de mi madre.


-“Ninguna enfermedad es un impedimento para ser felices”, escribís sobre el final ¿Siempre lo sentiste así?
- ¿Sabés que no? Esta frase corresponde a reflexiones más contemporáneas. Antes, hasta los 60 años, alardeaba de mi buena salud, del bienestar que mi cuerpo me proporcionaba. Lo consideraba una especie de don, atribuido a mi buena estrella. No obstante asumir que tenía todos los números comprados en cuanto a la rifa para factores de riego. Cuando empecé con enfermedades sucesivas les escribí a mis hermanas contándoles que estaba un poco cansada con esta seguidilla de nunca acabar. Amalia me contestó que a esta altura, los problemas de salud eran de empezar, no de terminar. Acusé recibo. Transcurrí una época de amarguras y reflexiones, aunque pronto comprendí que tendría que hacerme cargo de esos problemas –y de los que aparezcan- uno por uno. No me quejo. Tengo una edad considerable y he vivido y vivo bien cada uno de mis días. Disfruto esta etapa aunque venga con complicaciones de salud. Agradezco tener posibilidades y medios para efectuarme los diagnósticos y tratamientos manteniendo una razonable calidad de vida, y definitivamente sé lo que quiero. Por último, vivo rodeada de gente cariñosa y amable que me quiere bien; familiares, amigos y amigas del alma, de la vida, de las circunstancias. Por todo ello, he llegado a la conclusión que resume esa frase por la que preguntás: la enfermedad, que es una circunstancia más de la vida, no me impedirá ser feliz.

Una lista de deseos, no de consejos

“No quiero “aconsejar” ni pretendo marcar rumbos respecto del Parkinson, a partir del hecho de haber escrito mis experiencias viviendo con esta enfermedad. Creo que mi “virtud” reside en haberme hecho cargo de mi enfermedad, la que me tocó, mirándola de frente y con el mejor ánimo posible. Digamos que no les aconsejaría. Simplemente les transmitiría deseos.

1

Les desearía que tengan buenos médicos que puedan tratarlos e informarlos, a ellos y a sus familiares,

2

que procuren el conocimiento y trabajen sobre la aceptación de su problemática

3

que traten y puedan mejorar los aspectos posibles y su calidad de vida.

4

Les desearía que no se aislen, que no tengan vergüenzas por sus problemas, que se integren, familiar y socialmente;

5

que no dejen de hacer todo aquello que les guste hasta donde puedan y mientras puedan, y cuando ya no, que busquen otra actividad gratificante.

6

Que se rodeen de amigos, de afectos”

“El inglés de mi vida”, el libro de Cassous

A través de la Editorial de la Universidad de la Plata, y con la colaboración de Mariángeles Bacigalupe, Carolina Cassous escribió y publicó este libro en diciembre de 2018. “El inglés de mi vida” es un relato de su convivencia con el Parkinson.

“Soy Carolina Cassous. Tengo 73 años y Enfermedad de Parkinson con la que convivo sin demasiado conflicto desde hace 9 años. He relatado aspectos de mi vida con “Mr Parkinson”, mi inglés, como le digo, de los que se infirere que he podido -y seguiré pudiendo- convivir con él. Me acompaña, pero lo tengo vigilado: habrá que saber que no permitiré que me invada y me venza”, cuenta en el libro.

Para conseguir el libro (que sólo se vende a través de la editorial de la Universidad de La Plata) se puede enviar un mail a la autora (cassouscaro@hotmail.com )


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