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Esclerosis múltiple: una iniciativa para conectarse y vivir mejor

Hoy se conmemora el día mundial de esta enfermedad autoinmune y las organizaciones ponen en marcha una campaña para acompañar y ayudar a los pacientes, que muchas veces se sienten solos y relegados.



El diagnóstico de esclerosis múltiple (EM) marca un punto de inflexión en la vida de una persona y muchas veces representa un verdadero ‘quiebre’ en sus conexiones, tanto social como laboral, sintiéndose muchas veces solos y relegados.


Consciente de esta problemática, la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple, junto con 48 organizaciones de pacientes de los más diversos países, presentó en el marco del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, que se conmemora hoy, la campaña ‘Conexión EM’-‘Me conecto, nos conectamos’.

La iniciativa apela a lograr una mejor auto conexión personal del paciente, crear mejores lazos con la comunidad y promover una atención e investigación de calidad.


“La campaña ‘Conexión EM’ –que con los mismos objetivos se mantendrá 3 años en vigencia– busca, ante todo, lograr que el paciente se conecte consigo mismo, ya que muchas veces –a partir del diagnóstico– se produce una fractura en las conexiones del individuo consigo mismo. Además, la iniciativa promueve conectarse con sus allegados y con la comunidad y, finalmente, brega por una conexión con una atención humanizada y de calidad, y promueve una investigación al servicio de los pacientes”, sostuvo la Dra. Adriana Carrá, médica neuróloga, Directora Médica de EMA.
“Quienes reciben el diagnóstico de esclerosis múltiple suelen ser personas jóvenes, mayoritariamente mujeres, muchas de ellas insertadas recientemente en la vida laboral y muchas veces iniciando un proyecto de familia. La enfermedad y el sistema contribuyen a que se sientan solas y socialmente aisladas, por eso esta campaña busca promover mejores conexiones en todo sentido, conexiones que contribuirán a lograr reinsertarlas con la comunidad y que disfruten de una mejor calidad de vida”, destacó la Lic. Johana Bauer, psicóloga, Coordinadora General de EMA.


Entre otras iniciativas, desde EMA han organizado una actividad específica para la jornada del sábado 30 de mayo, que contará con la participación de asociaciones de pacientes con EM de otras provincias, como Córdoba, Mendoza, Corrientes, Bahía Blanca y un grupo de trabajo de Neuquén, con el objetivo de compartir herramientas que contribuyan a ayudar a los pacientes y sus entornos. Luego, se realizarán distintos talleres hasta el 30 de junio.

Qué es
La EM es una enfermedad crónica, autoinmune del sistema nervioso central. Representa la afección neurológica potencialmente discapacitante no traumática más común en adultos jóvenes.
Generalmente se presenta en períodos de brotes y remisiones, con síntomas como visión borrosa, visión doble, entumecimiento u hormigueo en brazos o piernas y trastornos motrices o de coordinación, entre otros. Estos síntomas muchas veces revierten con el tiempo, pero en ocasiones no.
Fisiológicamente, se origina por una falta de conexión de las mielinas, que son proteínas presentes en las estructuras nerviosas de las células. Puntualmente, se desencadena una reacción autoinmune, en la que los glóbulos blancos no reconocen a la mielina como propia y la atacan y destruyen. La falta de conexión de las mielinas hace que la información se transmita a una velocidad menor a la habitual o por una vía paralela, lo que desencadena una serie de síntomas neurológicos, como por ejemplo disminución de la agudeza visual, trastornos de equilibrio, pérdida de fuerza en piernas o brazos y trastornos en los esfínteres.



Esclerosis múltiple en contexto de pandemia

Diana Goyochea

MPRN 6664 ME 1988médica neuróloga
dianagoyochea.23@gmail.com

En el contexto actual de la pandemia por el coronavirus, es importante destacar que los pacientes con esclerosis múltiple reciben medicación que baja las defensas del organismo transformándolos en un grupo de alto riesgo, por lo que deben cumplir, tantos los pacientes como sus familiares y cuidadores, las medidas preventivas indicadas para la población general y además tener en cuenta las recomendaciones específicas que se enumeran a continuación:

1. Uso obligatorio de barbijos o mascarillas.

2. Concurrir a controles médicos solos o, a la sumo, con un acompañante para evitar aglomeraciones en las salas de espera.

3. Los pacientes mayores de 65 años, que a su vez presenten enfermedades agregadas como ser respiratorias, cardíacas o diabetes, presentan un mayor riesgo y deben cumplir éstas medidas en forma estricta.

4. Consultar a su médico sobre las indicaciones de vacuna para la neumonía y gripe.

5. Los pacientes con tratamiento inmunomodulador o inmunosupresor deben continuarlo, salvo que su médico indique lo contrario.

La esclerosis múltiple es la segunda causa de discapacidad en adultos jóvenes y afecta a 2,5 millones de personas en el mundo.

En Argentina se estima que entre 20 y 30 personas la padecen por cada 100.000 habitantes.

Es un trastorno de origen inmunitario que ataca la sustancia que cubre las fibras nerviosas del sistema nervioso central, llamada mielina, esto afecta la transmisión de ordenes desde y hacia el cerebro.

Es una enfermedad crónica e inflamatoria que afecta al cerebro y médula espinal de personas jóvenes de entre 20 y 40 años, siendo de 2 a 3 veces más frecuente en mujeres.

Los síntomas que presentan los pacientes son diversos y tienen un gran impacto en la calidad de vida, algunos de ellos son: pérdida de la visión, trastornos sensitivos, mareos, perdida de fuerza en las extremidades y trastornos cognitivos (memoria, atención, etc.).

Para un correcto diagnóstico se necesita la evaluación clínica de un médico neurólogo y la realización de estudios complementarios.


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