Familias comprometidas

La contención de las familias es fundamental porque el diagnóstico es fuerte al principio. Para una mamá que recién se entera de la condición de su chico es importante ver a otras madres que pese a la enfermedad son felices y tienen sus familias. Además, se dan cuenta de que aun con el síndrome los chicos progresan día a día.

«Los chicos no hablan pero entienden muchísimo, desde la organización se les facilita a las familias los llamados 'comunicadores', que son unos libritos con salida de voz que tienen imágenes y cuando los chicos señalan una de estas -una manzana, por ejemplo- el comunicador lo dice en voz alta: 'Quiero manzana'. Se importaron unos 30 aparatos que se van rotando entre las familias para aumentar la comprensión del chico y su entorno», indica Aubi. Para ella los estímulos son esenciales, el entorno familiar es fundamental y los padres tienen que creer en sus hijos sin dejarse apabullar por el diagnóstico.

Hasta los cinco años son chicos que se integran en el jardín de infantes. Tal vez no en el mismo nivel que sus compañeros, pero todos pasan por la experiencia de la escolarización. «Con el tiempo los chicos van a escuelas especiales. En otras partes del mundo siguen integrados con un seguimiento terapéutico, pero eso acá es muy difícil de lograr», asegura Maxi Aubi.

Más información en la Asociación de Padres de síndrome de Angelman: www.sindromedeangelman.org.ar; maxiaubi@arnet.com.ar o (011) 48711164.