Cuando correr ya no fue posible: la lucha de Mateo, un cipoleño de 10 años, contra la distrofia muscular
A los 6 años, el niño dejó de caminar y dos años después, fue diagnosticado con distrofia muscular.
Mateo tiene 10 años y lleva adelante sus terapias en el hospital de Neuquén. Foto: gentileza
Lo primero que llamó la atención fue que Mateo no corría. A los 6 años, dejó de caminar y recién dos años después, después de deambular por consultorios médicos y practicarle decenas de estudios, llegó el diagnóstico: distrofia muscular.
«Con cuatro años, veíamos con mi mamá algunas conductas que nos llamaban la atención. Sospechábamos del diagnóstico porque tenía dos primos que tenían esa misma enfermedad. Los síntomas eran los mismos. Pero creo que no queríamos darnos cuenta», cuenta Micaela Hernández, su madre oriunda de Cipolletti.
Los estudios marcaban que las enzimas hepáticas estaban altas. Pero como en el hospital local no daban en la tecla con el diagnóstico y los estudios genéticos que se enviaron a Alemania tampoco aportaron mucha información, recuerda, insistió hasta lograr una entrevista con la jefa de Neurología del Hospital Garrahan. En Buenos Aires, a través de una biopsia muscular, confirmaron las sospechas.
«En octubre le hicieron un estudio y en diciembre nos dijeron que tenía distrofia muscular. Esto significa que va perdiendo la parte muscular, se va deteriorando. La enfermedad es progresiva, avanza. Y todos los días hay un síntoma nuevo«, comenta Micaela.
En un primer momento, la patología le afectó la motricidad de sus piernas. Ya no puede caminar. Ahora pierde poco a poco la motricidad de sus manos. Desde hace unos días, agrega la mujer, no retiene la orina. «Tiene que usar boxers descartables para ir a la escuela porque no alcanza a ir al baño. Cuesta un montón pero recién ahora la va aceptando. Al principio, no entendía. Cada tanto me dice: ‘Cuando vuelva a caminar…’ y, a mi se me parte el corazón porque no se qué decirle«, subraya.
Mateo recibe sus terapias a diario en el hospital público de Neuquén. «Recibe de todo: kinesiología, fonoaudiología. Se trabaja sobre cada síntoma. Es duro porque es un día a día. Siempre aparece un síntoma nuevo. Sufre mucho de dolor de piernas cuando hace frío y un cansancio constante«, dice.
En este camino, Micaela decidió buscar una psicóloga para que el niño pueda hacer terapia. «Le cuesta entender qué pasa con su cuerpo. Trato de sostenerlo como puedo, pero soy el único sostén de la casa y a veces, siento que no puedo con todo«, dice Micaela que trabajaba como portera en una escuela y ante la situación de Mateo debió renunciar.
«Tengo que acompañarlo en la escuela para ayudarlo y tengo que asistirlo en mi casa las 24 horas. No me quedó otra que dejar de trabajar y se me hace insostenible todo. Estoy alquilando. Me sostengo con una asignación por discapacidad de Anses, pero es muy difícil«, comenta.
La distrofia muscular no tiene cura. Pero Micaela se planteó como objetivo darle la mejor calidad de vida posible a su hijo. «Quiero que, dentro de sus limitaciones, pueda tener una buena calidad de vida. Esto le afecta su motricidad, pero es muy inteligente. Le encanta ir a la escuela donde es un nene más«, concluye.
Lo primero que llamó la atención fue que Mateo no corría. A los 6 años, dejó de caminar y recién dos años después, después de deambular por consultorios médicos y practicarle decenas de estudios, llegó el diagnóstico: distrofia muscular.
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