Familias de niños y niñas con síndrome de Williams en el Alto Valle se reúnen en Neuquén

Este martes a las 16 familiares de personas con síndrome de Williams se encontrarán con el público para visibilizar sus experiencias en el Alto Valle. Por ley en Neuquén, la primera semana de mayo se deben diseñar actividades y coordinar acciones para la concientización de esta condición. El Deliberante capitalino prevé adherir este jueves a la iniciativa provincial.

La ley 3377 plantea la sensibilización de una enfermedad genética que involucra una disminución cognoscitiva y que, con el diagnóstico temprano, posibilita el acceso a terapias adecuadas para el desarrollo de una mejor calidad de vida, para la continuidad escolar o el ingreso laboral de una persona con síndrome de Williams.

Hay una página web, diseñada por la Asociación Argentina en Buenos Aires, con los detalles del síndrome; mientras que en el Alto Valle, se cuentan con unas 10 familias de Neuquén, Cipolletti y Centenario que tienen entre sus integrantes, niñeces, adolescencias y juventudes que presentan este cuadro.

No se trata de una anomalía genética heredada, sino la pérdida de un tramo del ADN en el cromosoma 7, que afecta a 1 cada 7.800 nacimientos. Aunque no se transmite de padres a hijos, es una condición propensa en familias con el síndrome. Conlleva problemas cardíacos y de tiroides.

Esta condición genética poco frecuente, se caracteriza con una hiperacusia, una capacidad extraordinaria para percibir y descifrar sonidos y música, algunos de ellos, con oído absoluto. Como contraparte, existen signos de retraso madurativo y problemas con las matemáticas, actitud hiperactiva, con una sociabilidad fuerte, de gran memoria visual y auditiva, según se expresa en la folletería de la Asociación Argentina de Síndrome de Williams (AASW).

«Es importante conocer el síndrome y tener el diagnóstico porque cuanto antes se sepa, se pueden ofrecer las terapias necesarias para un mejor desarrollo de vida», explicó Daniela Carrera, referente regional de la AASW.

Destacó que el diagnóstico es el piso para el desarrollo de una persona con discapacidad intelectual, para hacer los ajustes y apoyos necesarios para ir a la escuela, acceder al mundo del trabajo o a las actividades culturales.

Mientras que en el país se estableció todo mayo como el mes de la sensibilización para el síndrome de Williams, en Neuquén se focalizó la concientización en la primera semana. La Ley obliga al Estado provincial a diseñar actividades, coordinar acciones para la concientización, captar la participación de comunidades médicas y la difusión de campañas en ámbitos educativos, científicos y diseñar jornadas en conjunto con organizaciones civiles idóneas.

El articulado de la ley prevé la puesta en marcha de la campaña de difusión en establecimientos educativos y centros de salud de la provincia.