“Te duele desde el pelo hasta los pies”: convivir con fibromialgia, la enfermedad invisible
En el Día Internacional de la Fibromialgia, los pacientes reclaman mayor reconocimiento y cobertura. Síntomas, diagnóstico y el desafío de una enfermedad poco comprendida.
El grupo de fibromialgia Bariloche suele realizar viajes a Las Grutas. "El mar y el sol nos hace bien", dicen. Foto: gentileza
«Es una enfermedad invisible y como uno se ve bien, es difícil de entender. Pero si te hicieran ua radiografía del cuerpo, por dentro está roto. La gente piensa que sos vaga, que no haces las cosas porque no queres, o simplemente no tenes ganas de salir». Mariela Furlan es barilochense, tiene 55 años y en 1999 la diagnosticaron con fiabromialgia.
En su caso, a diferencia de tantos otros, el diagnóstico llegó rápidamente. Pero reconoció que hay pacientes que deambulan durante años por consultorios médicos buscando la razón de sus malestares.
«Yo empecé con un entumecimiento en las manos. No las podía mover bien por las mañanas. No podía ni levantar la persiana. Pensé en algo reumático o en artrosis. La doctora me hizo análisis de sangre, pero se descartó reuma, artritis y artrosis», recordó Mariela. A la siguiente consulta, la médica le tocó «algunos puntos gatillo». «Me tocaba las piernas, la cadera, los hombros, el cuello, los codos, las muñecas, los dedos y me preguntaba: ‘¿duele?’. Le decía que sí. Y en seguida me dijo que tenía fibromialgia«, acotó.
En ese momento, no se conocía del todo. ¿Cómo se define? La fibromialgia es una enfermedad crónica del sistema nervioso central que causa dolor músculoesquelético generalizado, fatiga extrema, trastornos del sueño y problemas cognitivos (niebla mental). Aunque su causa es desconocida, implica una mayor sensibilidad al dolor. No tiene cura, pero el tratamiento -ejercicio físico, terapia y medicamentos- mejora la calidad de vida.
«Te duele desde el pelo hasta los pies. Tiene que ver con lo neurológico. Nuestro cerebro procesa distinta la información del dolor, como si estuviera en alarma constante. Un roce que a cualquier persona no le hace nada, a nosotros nos duele. O el frío, o la humedad«, advirtió.
Otros síntomas están vinculados con el insomnio, la ansiedad, la depresión y la fatiga crónica. «Estás cansada todo el tiempo porque el sueño no es reaparador. Y al no dormir bien, ya te levantas cansado. Todas las tareas cuestan. Te provoca fibroniebla, un estado de confusión. Pensás algo que querés decir y no sale. O no te acordas las cosas», manifestó esta mujer que armó un grupo de pacientes diez años atrás para brindar información, contención y visibilizar la enfermedad en Bariloche.
Reconoció que en el último tiempo, se detectan más casos en niños y adolescentes. «No se sabe mucho de las causas, pero se dispara con un trauma, un shock o una situación de estrés», dijo y agregó: «¿Cómo se detecta? Tocando los puntos gatillo. No hay análisis clínico específico que la detecte. Las resonancias salen normales. En otros países más avanzados, el diagnóstico es más fácil«.
Tampoco tiene tratamiento. Mariela aseguró que los médicos suelen indicar ansiolíticos, antidepresivos y analgésicos. Por eso, el foco está en la medicina natural para evitar el uso de fármacos. «Hay quienes usan cannabis, hay muchos adaptógenos y plantas. La alimentación tiene mucho que ver. Es esencial una dieta antiinflamatoria», manifestó.
Si bien desde 1994, la Organización Mundial de la Salud (OMS) incluyó a la fibromialgia como una enfermedad, Argentina no la reconoce como tal dentro de su Programa Médico Obligatorio (PMO). Mientras tanto, los pacientes piden al Estado que reconozca la patología, capacite a los profesionales de la salud y cubra los costos del tratamiento.
«Necesitamos una ley que nos ampare. Seguimos luchando para que se apruebe la ley. De esta forma, las obras sociales deberían cubrir la medicación, los análisis. Es tener un respaldo en salud«, agregó.
Síntomas en aumento
Cuando le detectaron la enfermedad en 1999, indicó, la medicación permitió aliviar los síntomas un tiempo. Luego, debieron cambiarle los fármacos. «En el último tiempo los síntomas fueron aumentado con la edad. Van variando. De hecho, era muy deportista y solía correr. Pero hoy no puedo y tengo que caminar. Me cuesta bajar los tres escalones del colectivo. Los dolores limitan el movimiento físico«, señaló.
Mariela aseguró que, en el grupo de Bariloche se aporta información, escucha y también contención. «Se trata de compartir un espacio con gente que entiende qué le pasa a uno. En general, es una enfemedad poco comprendida y, muchos terminan aislándose. Incluso a la familia le cuesta entender«, mencionó.
La mujer recalcó que, con el grupo suelen realizar viajes terapéuticos a Las Grutas porque «el mar y el sol nos hace muy bien. Viajamos con la remera del grupo y allá nos preguntan. Nos cuentan que algún familiar transita la enfermedad. Que tienen un día malo o triste porque no se pueden ni levantar y te derprime, te da ansiedad. Tratamos de contener. ‘Con fiabromialgia también se puede’ es nuestro lema«.
Fibromialgia Bariloche cumple 10 años y realiza un encuentro por el Día Internacional de la Fibromialgia este martes, de 11 a 19 en el gimnasio Pedro Estremador, en Beschedt 275.
"Es una enfermedad invisible y como uno se ve bien, es difícil de entender. Pero si te hicieran ua radiografía del cuerpo, por dentro está roto. La gente piensa que sos vaga, que no haces las cosas porque no queres, o simplemente no tenes ganas de salir". Mariela Furlan es barilochense, tiene 55 años y en 1999 la diagnosticaron con fiabromialgia.
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