Aún subsisten demasiados prejuicios sobre la epilepsia
Afecta a una de cada 200 personas en diversas formas.
Desde la antigüedad, la epilepsia tuvo demasiados siglos para crearse mitos y muy mala fama alrededor (se atribuían los ataques a embrujo, posesión demoníaca y demás historias) y demasiado pocos años como para revertirla: recién en 1937 se realizaron los primeros estudios científicos sobre este trastorno del sistema nervioso (que no es, de ninguna manera, una enfermedad mental) luego de los cuales se inició el uso de la difenilhidantoína, la primera droga capaz de evitar las convulsiones, que aún se sigue usando en algunos casos. Las convulsiones o crisis epilépticas son rupturas del equilibrio en los mecanismos natrales de excitación e inhibición que, mediante impulsos eléctricos, se manifiestan en la actividad neuronal. Una especie de «tormenta eléctrica», generadas por «mecanismos altamente complejos», y que «no están totalmente aclarados», según explicó el Dr. Roberto de Arbelaiz, médico neurólogo, jefe del Centro de Epilepsia del Instituto de Neurociencias del hospital San Martín de Buenos Aires.
Las causas pueden ser tan variadas como las características de los ataques en cada persona: secuelas de una meningoencefalitis, lesiones cerebrales en veteranos de guerra, causas genéticas (previas al nacimiento), y hasta un muy pequeño porcentaje de casos en que es hereditaria. Cuando aparece después de los 60 años, que es la franja de edad en que más sucede, además de la infancia, se debe más frecuentemente a causas cerebrovasculares o tumorales. «No siempre hay una causa que se pueda encontrar», aclara el doctor.
El concepto que el equipo del Clínicas quiere resaltar, en las charlas informativas públicas que suele dar periódicamente sobre el tema, es que salvo en los momentos de crisis, que en el 80% de los casos se pueden controlar con medicación, la persona se encuentra en estado totalmente normal. Y que aunque es verdad que hay actividades, oficios o profesiones que quien puede sufrir crisis epilépticas no debería desarrollar si no quiere poner en riesgo su vida (por ejemplo nadar o conducir, aunque hay excepciones), muchas veces se les imponen restricciones innecesarias.
Las crisis y los mitos
Pueden ser de intensidad y duración muy variadas. Las llamadas «crisis generalizadas» pueden ser convulsiones fuertes, hacer que la persona caiga al suelo, otras, las «crisis parciales simples», apenas una leve pérdida de la conciencia por unos segundos, dificultades momentáneas para hablar o hasta sensaciones extrañas. En general, define el neurólogo, «no hay dolor, se puede perder la conciencia totalmente, aunque uno esté caminando, hay sensaciones extrañas en cualquier parte del cuerpo, colores y olores que no existen, y toda una serie de síntomas que nosotros interrogamos para saber cuál es el tipo de epilepsia que la persona tiene». Siempre se trata de hallar la causa, aunque
según advierten, es posible que esta no se encuentre y que sin embargo el tratamiento tenga éxito.
La Lic. Florencia Pistilli, psicóloga del mismo equipo, desmintió en particular cuatro «mitos», que según indicó, están muy generalizados. Aseguró que la epilepsia no es una enfermedad progresiva, que no es una enfermedad mental, que las crisis epilépticas no provocan daños cerebrales irreversibles, y que tener epilepsia no significa, de ninguna manera, ser una persona violenta ni «incontrolable».
«Si bien puede haber detonantes emocionales –indica– es un trastorno neurológico». Asimismo, aconseja a los familiares de los pacientes, especialmente a los padres de niños, tratarlos con la mayor naturalidad posible, y no dejar de hablar del tema con grupos de ayuda o personas en la misma situación para compartir experiencias porque, asegura, no es fácil aprender a evitar la sobreprotección. A ese fin desmitifica, por ejemplo, la creencia de que a los niños no hay que retarlos porque eso puede desencadenarles una crisis.
Actividad física
Como fuera de los momentos de crisis, la epilepsia no tiene consecuencia alguna, la posibilidad de hacer «vida normal» depende en gran medida de que estas puedan controlarse mediante el tratamiento, para los cuales, explica De Arbelaiz, «no hay una droga mejor que otra», sino que eso depende de cada paciente, y «no hay duración es
pecífica de los tratamientos».
«Hay que evitar restricciones innecesarias», resume, recordando por ejemplo que hasta no hace mucho a las personas con epilepsia se les prohibía correr, pero aclarando que lo que cada paciente pueda o no pueda hacer dependerá de su caso particular: «Las únicas indicaciones generales son no manejar y no realizar actividades laborales de riesgo».
En cuanto a los deportes, no hay restricciones a menos en los casos en que sea precisamente el esfuerzo intenso lo
que desencadena las crisis. «Sí es cierto que una persona con epilepsia no puede nadar, porque si tiene una crisis en el agua se puede ahogar», agrega. En cuanto a otros deportes, el médico grafica, como ejemplo, que «es peor que al chico le agarre un ataque en la casa, se caiga y se golpee con un mueble o con el bidet, a que se caiga jugando al fútbol».
Para comunicarse con el Centro de Epilepsia (hospital público, capital federal) dirigirse a epilepsia@hospitaldeclinicas.intramed.net o laneuronaepileptica@yahoo.com.ar, o al (011) 5950-9031 para pedir turnos de atención
Marcelo Rodríguez
Notas asociadas: Qué hacer si alguien sufre una crisis
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