Amenazas a la intimidad genética
Martín Lozada *
La proliferación de bases de datos internacionales de ADN genera renovados riesgos para la vigencia de los derechos individuales.
Una de ellas, llamada My Heritage, de origen israelí pero con laboratorio en Houston, Estados Unidos, afirma poseer 80 millones de usuarios en todo el mundo y 2,5 millones de perfiles de ADN.
La decodificación del ADN ha permitido obtener información relevante a la hora de prevenir enfermedades. E incluso generar un instrumento de identificación de personas con probada eficacia.
No obstante ello, en la medida en que esta información también puede ser utilizada de forma indebida, ha surgido la necesidad de construir un derecho de nueva generación: la intimidad genética.
Se trata de una manifestación concreta del genérico derecho a la intimidad, que permite establecer el límite de la utilización legítima de dicha información.
El big data, macro data y el masivo uso de la informática permite el entrecruzamiento de datos situados en distintas bases.
Existen algunos a priori irrelevantes, desde el punto de vista tradicional del derecho a la intimidad, que en conexión con otros quizás también irrelevantes, pueden servir para hacer totalmente visible la personalidad de un ciudadano.
El derecho a la intimidad tradicionalmente se orientó a la protección de los datos confidenciales o íntimos.
Sin embargo, en la actualidad se amplió para abarcar no sólo aquéllos que pueden considerarse privados o personales, sino también los públicos-privados.
Estos últimos, son aquéllos que el propio titular puede publicitar en determinados momentos y que son accesibles en ciertos registros.
En materia genética, a partir de una muestra de ADN puede obtenerse información que sirva para la identificación de una persona, así como evidencia acerca de su salud actual y futura.
Su revelación indebida compromete la esfera más íntima del sujeto.
Es por eso que la intimidad genética comprende ahora una manifestación específica de un genérico derecho a la intimidad personal, junto a la corporal o domiciliaria.
Se trata del derecho de excluir del conocimiento ajeno los datos que puedan obtenerse a partir del material genético de un individuo.
El derecho a la intimidad genética confiere a su titular la facultad de defenderse de intromisiones no consentidas en su esfera privada. Al mismo tiempo, requiere que el Estado articule procedimientos y órganos de control para su garantía y protección.
No consiste solamente en un simple derecho de defensa frente a injerencias indeseadas, sino más bien un derecho que otorga a su titular una serie de facultades que requieren de él una mayor actividad: acceso a los datos, su rectificación y cancelación.
Nos encontramos, entonces, frente a un verdadero “habeas genoma”, en tanto derecho que le asiste a un individuo de controlar la información que pueda obtenerse a partir de su ADN.
Los nuevos descubrimientos en el terreno de la investigación científica, unidos al vertiginoso avance de la informática, requieren de una legislación precisa y que reduzca los márgenes de interpretación.
Tal cosa, como sostiene la Profesora Viviana Caruso Fontán, pues se trata de un ámbito proclive a la afectación del derecho a la intimidad de las personas.
* Doctor en Derecho (UBA) – Profesor titular de la Universidad Nacional de Río Negro (UNRN)
Martín Lozada *
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