“Día Mundial del Niño con Fibrosis Quística”
La fibrosis quística no mata al niño o adolescente por sí sola, existen otros factores que contribuyen a dar celeridad al desenlace, como la desidia, el egoísmo y la incapacidad. Estos sentimientos son parte del agravamiento de la enfermedad, que es de carácter génico y hereditario. La desidia venida de funcionarios de gobierno se puede “justificar” de cierta manera, en el sentido de que quien no padece de cerca el problema no sólo no lo asume sino que además lo niega. A esto tenemos que sumar el desinterés por el poco rédito en números políticos dada la baja población de diagnosticados, lo que se agrava aún más por el alto costo que tiene el sustento de vida de un niño fibroquístico. La desidia no es sólo de funcionarios, políticos y profesionales; también se suma la de muchos temerosos padres de niños con FQ… la carga en sí es muy fuerte, por lo cual se respeta. Y se suman la desidia de los medios masivos de comunicación. El egoísmo es otra arma que también colabora en la temprana mortandad del niño fibroquístico mientras existan pocos médicos en la especialidad que trabajen en el Estado y en empresas privadas al mismo tiempo. Hemos escuchado a madres decir respecto de los médicos que, si asisten a trabajos sociales con otros padres a instituciones, como es este caso Fipan, fuera del control de ellos, son duramente amenazadas para dejar de atender sus hijos. Hemos escuchado a madres que vienen del interior de las provincias de Neuquén y Río Negro contar que habían dormido en una tabla de la terminal de ómnibus mientras se les realizaban los estudios o tratamiento a sus hijos, sin tener en cuenta que existe una institución desde hace más de 30 años que los puede albergar y asistir socialmente acá, en Neuquén, Fipan, fundación formada por padres y dos médicos de gran conocimiento como la médica neumonóloga pediatra recientemente fallecida María Carlota Pérez y el Dr. genetista Omar Pivetta (padre de dos niñas con FQ). Fipan cuenta con un edificio para albergar y dar ayuda económica a las familias de bajos recursos y sin obra social o que no asista totalmente al fibroquístico. A través de los testimonios de madres nos hemos enterado de cómo saben de Fipan: por medio de taxistas o choferes de ambulancias, y que los médicos actuales del sistema de salud público niegan nuestra existencia, actitud contradictoria de estos mismos médicos que varios años atrás, cuando recién empezaban a conocer la enfermedad, agradecían el envío de medicamentos de alta generación que oportunamente realizábamos al interior. La incapacidad se asocia directamente con el egoísmo, como forma de justificar la falta de sentimiento de solidaridad social, política y económica que invade lamentablemente a las personas de distintos niveles socioeconómicos. Esto en Fipan lo conocemos muy bien. A nuestro pesar tenemos que mencionar que la fibrosis quística no tiene el mismo grado de incidencia en todos los niños, aunque a la corta o a la larga el triste final es el mismo. Sin embargo, puedo mencionar que ningún padre quedó ni quedará desamparado, ya que Fipan está formada por padres que a través de la constancia y el trabajo nos esforzamos día a día superando nuestro propio dolor. Parece que pelear por la vida de un hijo durante diecisiete años y cambiar de actitud transformando lo negativo en algo positivo, ayudando a otras familias a través del único medio de dignificación que da el trabajo, lamentablemente para algunos soberbios (médicos) no vale nada y de esto surgen muchas formas de justificación sobre la pasividad o inacción de otros. Entiendo perfectamente el sentimiento de la desidia, el egoísmo y la incapacidad; sin embargo, quiero dejar bien claro que los padres de estos jóvenes fallecidos no dejaremos que sea en vano y que la obra la terminaremos con todos los que colaboran a favor o en contra, que no sólo será en conmemoración de mi hija Verónica Noemí y tantos más que vimos nacer y morir injustamente. A pesar de ello seguiremos trabajando dentro de la legalidad y legitimación que da el supuesto débil Estado de derecho. Pusimos y seguiremos poniendo día a día el hombro en pos de un cambio, aun cuando en estos últimos quince años no recibimos ayuda de ningún estamento público ni privado; por el contrario, vemos cómo se esfuerzan en poner palos en la rueda. Esto se debe a que nos conocen y saben que no daremos pago alguno por ayudarnos, porque el valor de nuestros hijos está muy por encima de cualquier interés egoísta y perverso. Los niños fibroquísticos fallecen por desnutrición, con el agravante de deficiencia pulmonar o del aparato digestivo. Estos niños, como tantos indefensos, merecen la vida no sólo porque son de nuestra propia sangre, sino porque el que sabe de la existencia tiene la obligación humana de hacer algo. Educación y buena alimentación en el primer año de vida son pilares fundamentales para luchar contra la FQ, el esfuerzo mutuo y que cada uno de nosotros se haga cargo de las responsabilidades que le competen. A la fibrosis quística la debemos atacar todos los días del año. Víctor H. M. Flori, DNI 11.776.774 Neuquén
Víctor H. M. Flori, DNI 11.776.774 Neuquén
La fibrosis quística no mata al niño o adolescente por sí sola, existen otros factores que contribuyen a dar celeridad al desenlace, como la desidia, el egoísmo y la incapacidad. Estos sentimientos son parte del agravamiento de la enfermedad, que es de carácter génico y hereditario. La desidia venida de funcionarios de gobierno se puede “justificar” de cierta manera, en el sentido de que quien no padece de cerca el problema no sólo no lo asume sino que además lo niega. A esto tenemos que sumar el desinterés por el poco rédito en números políticos dada la baja población de diagnosticados, lo que se agrava aún más por el alto costo que tiene el sustento de vida de un niño fibroquístico. La desidia no es sólo de funcionarios, políticos y profesionales; también se suma la de muchos temerosos padres de niños con FQ... la carga en sí es muy fuerte, por lo cual se respeta. Y se suman la desidia de los medios masivos de comunicación. El egoísmo es otra arma que también colabora en la temprana mortandad del niño fibroquístico mientras existan pocos médicos en la especialidad que trabajen en el Estado y en empresas privadas al mismo tiempo. Hemos escuchado a madres decir respecto de los médicos que, si asisten a trabajos sociales con otros padres a instituciones, como es este caso Fipan, fuera del control de ellos, son duramente amenazadas para dejar de atender sus hijos. Hemos escuchado a madres que vienen del interior de las provincias de Neuquén y Río Negro contar que habían dormido en una tabla de la terminal de ómnibus mientras se les realizaban los estudios o tratamiento a sus hijos, sin tener en cuenta que existe una institución desde hace más de 30 años que los puede albergar y asistir socialmente acá, en Neuquén, Fipan, fundación formada por padres y dos médicos de gran conocimiento como la médica neumonóloga pediatra recientemente fallecida María Carlota Pérez y el Dr. genetista Omar Pivetta (padre de dos niñas con FQ). Fipan cuenta con un edificio para albergar y dar ayuda económica a las familias de bajos recursos y sin obra social o que no asista totalmente al fibroquístico. A través de los testimonios de madres nos hemos enterado de cómo saben de Fipan: por medio de taxistas o choferes de ambulancias, y que los médicos actuales del sistema de salud público niegan nuestra existencia, actitud contradictoria de estos mismos médicos que varios años atrás, cuando recién empezaban a conocer la enfermedad, agradecían el envío de medicamentos de alta generación que oportunamente realizábamos al interior. La incapacidad se asocia directamente con el egoísmo, como forma de justificar la falta de sentimiento de solidaridad social, política y económica que invade lamentablemente a las personas de distintos niveles socioeconómicos. Esto en Fipan lo conocemos muy bien. A nuestro pesar tenemos que mencionar que la fibrosis quística no tiene el mismo grado de incidencia en todos los niños, aunque a la corta o a la larga el triste final es el mismo. Sin embargo, puedo mencionar que ningún padre quedó ni quedará desamparado, ya que Fipan está formada por padres que a través de la constancia y el trabajo nos esforzamos día a día superando nuestro propio dolor. Parece que pelear por la vida de un hijo durante diecisiete años y cambiar de actitud transformando lo negativo en algo positivo, ayudando a otras familias a través del único medio de dignificación que da el trabajo, lamentablemente para algunos soberbios (médicos) no vale nada y de esto surgen muchas formas de justificación sobre la pasividad o inacción de otros. Entiendo perfectamente el sentimiento de la desidia, el egoísmo y la incapacidad; sin embargo, quiero dejar bien claro que los padres de estos jóvenes fallecidos no dejaremos que sea en vano y que la obra la terminaremos con todos los que colaboran a favor o en contra, que no sólo será en conmemoración de mi hija Verónica Noemí y tantos más que vimos nacer y morir injustamente. A pesar de ello seguiremos trabajando dentro de la legalidad y legitimación que da el supuesto débil Estado de derecho. Pusimos y seguiremos poniendo día a día el hombro en pos de un cambio, aun cuando en estos últimos quince años no recibimos ayuda de ningún estamento público ni privado; por el contrario, vemos cómo se esfuerzan en poner palos en la rueda. Esto se debe a que nos conocen y saben que no daremos pago alguno por ayudarnos, porque el valor de nuestros hijos está muy por encima de cualquier interés egoísta y perverso. Los niños fibroquísticos fallecen por desnutrición, con el agravante de deficiencia pulmonar o del aparato digestivo. Estos niños, como tantos indefensos, merecen la vida no sólo porque son de nuestra propia sangre, sino porque el que sabe de la existencia tiene la obligación humana de hacer algo. Educación y buena alimentación en el primer año de vida son pilares fundamentales para luchar contra la FQ, el esfuerzo mutuo y que cada uno de nosotros se haga cargo de las responsabilidades que le competen. A la fibrosis quística la debemos atacar todos los días del año. Víctor H. M. Flori, DNI 11.776.774 Neuquén
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