Etica del genoma

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El mapa del genoma humano ha presentado opciones éticas sin precedentes para la sociedad humana. ¿Cuáles son los temas y cuáles las opciones?

Considero que el mapa del genoma tiene dos importantes propósitos. Claramente, el primero es la habilidad que ofrecía la medicina para acelerar vastamente la tasa a la cual pueden encontrarse los genes que causan importantes enfermedades. La mayoría de las enfermedades genéticamente predispuestas no son condiciones raras limitadas a pequeños números de familias; abarcan un amplio espectro de enfermedades comunes como la diabetes, la ateroesclerosis, el mal de Alzheimer y muchos tipos de cáncer. En el pasado, no han sido incluidos entre las enfermedades genéticas, ya que el momento de la detonación y su severidad tienen fuertes componentes ambientales. Por ejemplo, el que un individuo desarrolle diabetes de aparición tardía es una función no sólo de su genética, sino también de la historia dietética. Asimismo, una combinación de genes y de dieta determina la probabilidad que tiene un individuo de tener un ataque cardíaco. Y el que una mujer sufra cáncer de mama depende no sólo de los genes que herede de sus padres, sino también de su exposición a agentes causantes del cáncer que pudieran estar presentes en sus alimentos o en su ambiente.

Igualmente importante, el genoma humano es nuestro mapa más completo, que provee las instrucciones para el desarrollo y funcionamiento normal del cuerpo humano.

El que seamos seres humanos y no chimpancés no se debe en sentido alguno a nuestro entorno, sino a nuestra naturaleza, es decir, a nuestros genes. Ello no significa que tengamos conjuntos genéticos altamente diferentes. De hecho, ambos conjuntos de alrededor de 100.000 genes realizan más o menos las mismas tareas bioquímicas. Pero los cinco millones de años de evolución que nos separan de los chimpancés han llevado a importantes divergencias de ellos en cuanto al momento exacto en que funcionan algunos genes humanos, así como a las tasas a que producen sus respectivos productos proteínicos.

Los cambios sucesivos en ciertos genes clave han llevado a la retención de muchas características del chimpancé juvenil a la vida adulta humana. Por ejemplo, la forma de nuestro cerebro adulto es aquella del cerebro del chimpancés joven, y nuestra falta general de cabello corpóreo es parecida a la situación de un simio bebé. Al avanzar el proyecto del genoma humano hacia su culminación, tendremos el poder para comprender las características genéticas esenciales que nos hacen humanos. Un objetivo clave, aunque obviamente no asequible de inmediato, es el conjunto de instrucciones que llevan al desarrollo de aquellas características del cerebro humano que nos dan la capacidad para nuestros lenguajes escritos y orales.

La oposición al mapa del genoma ha despertado de los temores respecto de las consecuencias éticas, legales y sociales de una información genética humana precisa. En particular, se expresa la preocupación de que estaríamos generando nuevas formas de discriminación en las cuales los individuos genéticamente predispuestos a una enfermedad seria, no podrían obtener o retener empleos, así como tampoco obtener seguros de vida y de salud.

La pregunta de cómo proteger la primacía genética fue claramente central a estas preocupaciones. Además, hay ansiedad respecto de la capacidad de los seres humanos para psicológicamente hacer frente a un conocimiento cada vez mayor sobre nuestros genes. ¿Y cuánto tiempo pasará antes de que podamos dar a nuestros ciudadanos la educación genética necesaria para que tomen decisiones informadas sobre la información que desean tener e incluso las consecuencias de utilizar o no los resultados?

Para comenzar a hacer frente a estos problemas, cuando se inició el Proyecto del Genoma Humano en Estados Unidos, tomamos la decisión de crear un nuevo programa específico para considerar las cuestiones éticas, legales y sociales (ELSI) del Proyecto del Genoma. En sus inicios, en 1989, dedicamos el 3% de nuestro presupuesto para el genoma a tales cuestiones, siendo ahora el 5% de estos fondos para los programas ELSI.

Algo que complica la agenda ELSI ha sido el hecho crecientemente obvio de que los diferentes males genéticos presentan un espectro bastante distinto de dilemas éticos, legales y sociales. El manejo de las complejidades que emanan de la fibrosis quística, cuyas víctimas ahora viven hasta la cuarta década o más, ha de ser diferente al de nuestros enfoques a enfermedades como el Tay-Sachs, cuyas víctimas viven casi en perpetua agonía durante sus breves uno o dos años de vida. Unicamente el Estado de California ha aprobado una ley que pretende prohibir la discriminación con base genética en las agencias aseguradoras de salud y de vida. Y nadie ha desarrollado específicamente regulaciones o leyes que protejan la privacidad de los registros genéticos individuales.

Incluso con leyes apropiadas y satisfactorias, habrá muchos dilemas que no podrán manejarse fácilmente con estos medios. ¿Qué responsabilidad, por ejemplo, tienen los individuos de saber su composición genética antes de tener hijos? ¿En el futuro, se nos considerará en general moralmente negligentes cuando a sabiendas permitamos el nacimiento de niños con severos defectos genéticos? ¿Y tienen estas víctimas recursos legales en contra de sus padres, al no haber emprendido acción para ayudar a evitar que llegaran a un mundo con pocas oportunidades de llevar una vida sin dolor y sufrimiento emocional?

Destino genético

Los que piensan de esta forma deben tener el contraargumento de que si intentamos controlar el destino genético de nuestros hijos, somos en efecto eugenicistas que seguimos los temibles pasos de los nazis, quienes emplearon argumentos genéticos cuando usaron las cámaras de gas para matar a alrededor de 250.000 ciudadanos ya esterilizados en sus instituciones mentales previas a la Segunda Guerra Mundial.

Aunque la eugenética de principios del siglo veinte casi parecía un movimiento prospecto que atraía el apoyo de muchos prominentes americanos, los horrores de estos últimos aspectos nazis deben hacernos temer que los argumentos de la eugenética pudieran de nuevo en el futuro utilizarse para promover la eliminación de grupos étnicos o filosofías políticas supuestamente genéticamente poco apropiadas.

Tales preocupaciones no sólo vienen de grupos minoritarios que temen por su futuro, sino también, en particular, de muchos alemanes cuya repulsión a su propia historia les lleva a oponerse a cualquier aspecto de la ingeniería genética, creyendo que las tecnologías así desarrolladas proveen una resbaladiza pendiente para reencender las acciones eugenéticas del tipo nazi.

Una oposición igualmente fuerte a los programas que pretenden evitar el nacimiento de niños con afecciones genéticas severas viene de aquellos individuos que creen que toda la vida humana es un reflejo de la existencia de Dios y debe cuidarse y sostenerse con todos los recursos que haya a disposición de los humanos.

Estos individuos creen que los aspectos con alteraciones genéticas tienen tanto derecho a existir como aquellos destinados a una vida sana y productiva. Pero tales argumentos no presentan ninguna validez para aquellos de nosotros que no vemos evidencia de la santidad de la vida, creyendo en lugar de ello que la vida humana así como todas las demás formas de vida son producto no de la mano de Dios, sino de un proceso evolutivo que opera bajo los principios darwinianos de la selección natural.

No es decir que los humanos no tengan derechos. Los tienen, pero no vienen de Dios sino en su lugar de los contratos sociales entre los humanos que se dan cuenta de que las sociedades humanas deben operar bajo reglas que permitan la estabilidad y la capacidad de predecir una existencia cotidiana.

La principal entre estas reglas es la estricta prohibición en virtualmente todas las sociedades en contra del asesinato de un congénere a menos que esté de por medio la necesaria autodefensa. Sin esta regla, nuestras vidas como humanos funcionales estarían gravemente disminuidas, y nadie podría contar con la continua disponibilidad de aquellos a quienes amamos y de quienes dependemos.

Por contraste, la terminación de un feto genéticamente dañado no debe afectar las vidas futuras de aquellos individuos en cuyo mundo de otra manera ingresaría. De hecho, la emoción prevaleciente debe en gran medida ser de alivio al no ser llamados a dar amor y apoyo a un infante quien nunca podrá tener una existencia cuyos eventuales éxitos pueda uno anticipar y compartir.

(*) James Watson ganó el premio Nobel en 1962 junto con Francis Crick y Maurice Wilkins por el descubrimiento de la estructura en doble hélice del DNA. También fue el primer director del Centro Nacional para Investigaciones del Genoma del Instituto Nacional de la Salud de 1989 a 1992.

(c) 2000, Nobel Laureates 2000. Los Angeles Times Syndicate.