La muerte y el duelo en tiempo de coronavirus

La muerte es un asunto doloroso y, en general, y hasta aquí, hemos hecho grandes esfuerzos por ocultarla, maquillarla, mediatizarla. Pero desde el 3 de marzo, cuando se conoció el dato de la primera víctima de Covid-19 en el país, la vemos de frente y más cerca.

Dejamos de hablar del dólar, dejamos de estar atentos a la escalada de la divisa y nos enfocamos en la tabla de contagios y en el número de decesos. Esperamos la conferencia de prensa de cada día para ver esa curva de activos, contagios y muerte. La palabra -esa palabra- se integró a nuestras cenas, nuestras charlas, nuestra cotidianeidad. Y se transformó además en el miedo más grande que nos trajo la pandemia: por los riesgos, morir en tiempos de coronavirus, parece ser sinónimo de morir en soledad.

La roquense Mariela Bertolino, coordinadora de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital Tornu-Fundación FEMEBA, y sub Directora del Programa Argentino de Medicina Paliativa de la Fundación FEMEBA, cree que esta situación propone enormes desafíos no sólo a los equipos de salud, sino también a toda la sociedad, que debe buscar otras formas de acercamiento y otras formas de despedirse de sus seres queridos.

P:- A primera vista, uno podría decir que, por formación, quienes hacen cuidados paliativos están más preparados para ayudar a hacerle frente a la muerte de mejor manera a los pacientes. Pero con esta pandemia, la biblioteca que existía ¿es suficiente?

R:-Muchísimas de las herramientas que sirven para mejorar la situación de personas en el final de la vida o cuando fallece un ser querido se basan en la cercanía o el contacto íntimo de las familias con su ser querido, con los equipos tratantes, con las redes de apoyo. Y todo esto ahora ha cambiado: el contacto se tiene que hacer mediado por el teléfono o videollamados y en mucho menor medida, por una presencia física. En la atención en cuidados paliativos, en el área de internación, todavía podemos permitir, cuando las personas no tienen Covid, un acompañamiento. Pero sólo una persona, cuando antes eran visitas libres, de niños, de gente mayor. Entonces, reestructurar el apoyo en ese sentido, es un desafío importantísimo.

P: -Una de las imágenes más horrorosas que tuvimos de la pandemia, fue la de los cuerpos desechados en las calles de Guayaquil, o las fosas comunes, en varios países. Hay una indignidad en relación al cuerpo muerto a la que no estábamos acostumbrados.

R:-No es la indignidad del cuerpo muerto, sino el trato indigno que algunas sociedades les dan a sus muertos. No en todos los lugares, cuando una persona fallece se le da a ese cuerpo un trato humano. Para algunos, como legalmente el cuerpo ya no tiene implícito el adjetivo de persona, no merece un trato especial. Según esa visión, ya no es persona. Yo no coincido con esa mirada. Creo que el cuerpo de una persona fallecida es eso: la persona fallecida. En la atención de nuestro equipo, hay un particular cuidado en el baño y la preparación y el vestido de esa persona que falleció, hay una preparación para la despedida en el hospital que es sumamente importante. Hay hospitales en los que esa etapa no se hace. Y yo siento que no se da el respeto necesario a ese cuerpo y a esa persona, que aún es persona. Es un tema delicado y creo que nuestro deber ético como sociedad, y comunidad, de cuidar y respetar los cuerpos de las personas que han fallecido, es indeleglabe. Es un imperativo.

P:-Además, es algo que sin dudas va a dejar huella, como sociedad, como humanos.

R:- Es contraproducente en todo sentido. Para los allegados a esas personas, pero también para toda la comunidad. No creo que para esos trabajadores que hacen esa tarea o para quienes tomaron esas decisiones, no tenga alguna consecuencia de impacto psicológico.

P: -Otra cosa que ha ocurrido desde que el coronavirus se instaló es que hablamos más de la muerte, todos. Quizás, aún lo hacemos como número abstracto, pero hablamos.
R: -Estamos trayendo esa realidad, probablemente bastante abstracta, porque para la mayoría de las personas se hace muy difícil integrar estas nociones. El fin de la vida genera separación, dolor y son todas las cuestiones emocionales que lógicamente cuestan y que son inevitables. Pero si culturalmente pudiéramos prepararnos un poco más, e integrar nuestros ciclos de vida, se podría hablar en familia. Esto suele ser sensible, pero trae generalmente mucho más paz , tanto a las personas enfermas como a quienes pueden hablar de sus preferencias y sus voluntades porque así se prepara emocionalmente a los seres queridos para el momento en que cada uno de nosotros no esté. Son oportunidades de crecimiento personal y familiar.

P:- No son fáciles.
R:-No. No son sencillas ni se pueden forzar. Se pueden promover, pero no se pueden imponer. Y en estas circunstancias, en las que hay una pandemia con una amenaza tan grande, tenemos una oportunidad de preguntarnos por muchas cosas, entre ellas, la manera de morir y los deseos de cada persona luego del fallecimiento, los deseos en la preferencia de atención de su salud. También deberíamos preguntarnos muchas cosas en relación a la vida, como nuestra relación con el consumo, el cuidado del planeta, y una serie de cosas que esta realidad nos muestra en forma potente.

P:-Uno de los temores más grandes que genera la pandemia, además de la chance enfermar y morir, es la de morir solo.
R.- Creo que la pandemia de esta enfermedad viral -que puede ser leve, a veces moderada y a veces, en la menor proporción, mortal- l0 que hace es generar un temor y un grado de incertidumbre gigantesco que da tanto a los pacientes como a sus familiares esta sensación de amenaza, que realmente se puede acompañar de otra manera. Nosotros debemos intervenir en el acompañamiento telefónico sistemático de personas que están internadas, que a lo mejor solo tienen dolor de garganta y tos, que están internadas solo por aislamiento, y que van a salir muy bien. Pero poder acompañar a esa persona y a sus familiares desde el punto de vista psicológico cambia radicalmente la experiencia.

P:- ¿Y a los médicos?. Porque no todos los trabajadores de la salud tienen formación en cuidados paliativos, ni están preparados para el estrés que implica lidiar con la muerte todo el tiempo, todos los días…
R:-La formación cuidados paliativos, creo, debería ser parte esencial y central de todos los profesionales de la salud (médicos, enfermeros, trabajadores sociales, psicólogos, etc). Deberíamos tener esta formación en el grado y luego profundizarla en cada área. Ahora, la intervención en cuidados paliativos, pasa por poder ofrecer la experiencia del acompañamiento familiar y de la comunicación profunda en situaciones que probablemente van a mejorar y se van a resolver bien. Para el paciente que estuvo internado y después recibe el alta, ese momento crítico, lo pasó acompañado. Entonces, podemos acompañar a a nuestros colegas que están con un montón de tareas relacionadas con el tratamiento de la enfermedad. Lo que han hecho las sociedades de cuidados paliativos de todo el mundo, y de Argentina es organizar materiales simples, de lectura, para la orientación de los médicos que están trabajando.

Por ejemplo, yo trabajo en el Programa Nacional de Cuidados Paliativos del Instituto Nacional del Cáncer y tenemos una línea telefónica de consulta a la que también los médicos pueden llamar y tener una orientación en el análisis de la situación, con preguntas concretas, para tomar una decisión en conjunto. En este momento, nosotros necesitamos también contribuir con nuestro conocimiento en forma escrita o forma de consulta, estando disponibles. Con tantas redes sociales, hay mucha mas cercanía entre los profesionales.
En la región de AMBA, por ejemplo, lo que hicimos es organizar una red ente todos los referentes de cuidados paliativos para orientar a los pacientes más cercanos. Lo que pudimos hacer es estar todos juntos. Entonces, si hay problema, uno consulta quién está más cerca de esa personas. Esto es uno de los beneficios de la pandemia: nos obligó a tomar medidas que eran necesarias antes y que por suerte ahora tuvimos reflejos para hacerla. Trabajar más en red

P: -¿Qué consejos le darás a pacientes y familiares en este momento?
R:-Primero, desear que la mayoría de las personas internadas tengan su celular con ellas para poder comunicarse. En la gran mayoría de los lugares la gente se interna con su celular y eso es una gran ventaja. Luego, si el equipo tratante tal vez brinda información fundamentalmente médica, hay que ver qué redes de apoyo locales hay – como por ejemplo, redes de voluntarios especializados en cuidados paliativos- , que están al teléfono para poder recibir llamados y preguntas de pacientes o familiares.

---

---

Río Negro, pionera con un paciente que murió de Covid

Río Negro fue la primera provincia que pudo acompañar en domicilio a un paciente que tenía una enfermedad avanzada y que murió de Covid-19.
Para María Coller, coordinadora provincial del Programa Control de Cáncer y Atención Paliativa y Cronicidad Avanzada del Ministerio de Salud, este proceso “fue muy interesante y muy humanizante, para la familia y para la prevención del duelo posterior. Porque el cómo un persona muere queda en el recuerdo de las familias y de las personas que lo acompañan este proceso. Entonces, esto ayuda claramente a que ese duelo se transite mejor posteriormente. Realmente, las secuelas del duelo que pueden ocurrir por las circunstancias que trae la pandemia, hay que considerarlas tanto como la cuestión epidemiológica”, explica la profesional.

“La muerte es algo que nos está atravesando. Como representantes de cuidados paliativos, veníamos tratando de insertarlo en la sociedad. Y ahora por la situación de coronavirus, se ha instalado en la mesa y también nos ha movilizado a todos. A nosotros, como área, la posibilidad de que la gente muera sola hizo que nos movilizáramos para que no ocurra”, agrega.

En Río Negro, provincia pionera en esta temática, hace 18 años que funcionan equipos de cuidados palitaivos en el sistema público y privado. De hecho, el servicio está integrado a 16 de los 35 hospitales de la provincia.
“Cuando vimos lo que pasaba en otros países, y el panorama que se avecinaba, de mucha angustia y de miedo adentro de los servicios hospitalarios y entre los profesionales, pudimos organizarnos con el armado de redes hacia adentro de los hospitales de dos tipos: una red de contención de los propios profesionales -con el autocuidado, el acompañando a nuestros compañeros en este proceso que ha sido muy disruptivo y muy difícil de llevar adelante- y por otro lado participando en los comité de bioética”.
Para Coller, la pandemia nos pone de frente a un tema que la sociedad debe debatir, para pensarse a sí misma. “Tiene que ver con dignificar la sociedad en la que uno vive. El cómo se nace y cómo se muere es también parte de cómo la sociedad acompaña esos procesos de vulnerabilidad y fragilidad del ser humano, y eso también determina el grado de dignificación de la sociedad”.

---

Cuidados paliativos,
la definición

Cuidados paliativos trabaja para aliviar síntomas físicos, y contener psicológicamente, socialmente y existencial o espiritualmente, el sufrimiento relacionado con enfermedades.

“Trabajamos en toda la evolución de la enfermedad, y un área muy especial y delicada es el final de la vida. Pero si bien la disciplina se originó en la atención de esta etapa del proceso de salud, o de enfermedad, es de gran importancia integrar desde etapa más tempranas, en función de la necesidad o del impacto, esta mirada de atención. Cuanto más temprano mejor.
La atención del final de la vida es un área delicadísima e importantísima pero muchas personas solo asocian los cuidados paliativos con la atención de los últimos días.
“Cuidados paliativos es una de las especialidades mas vitales que yo he visto, donde se genera mas atención al significado de la vida para esa persona, de su historia, de sus proyectos. Trabajamos en aspectos saludables de la persona”, explica Bertolino.