Lo más y lo poco frecuente

Ser diagnosticada con un síndrome autoinmune poco frecuente es una experiencia que amargamente puedo contar. No solo porque la primera impresión te recorre el cuerpo y el alma, sino porque logré comprender y entender lo que me ocurrió toda la vida.

Tuve síntomas desde la infancia, que con los años se complicaron y, sumado a los bajos recursos económicos, la única respuesta que me daban los médicos fue “tomar buscapinas”. Regresaba a casa no solo con los mismos síntomas, sino con la frustración de no encontrar mejoría. Hasta que un día, después de 43 años y de transitar especialistas y ya con la cobertura de una obra social, encontré personas indicadas que pusieron nombre a mi sintomatología: EPF, enfermedad poco frecuente.

Lo importante no es el relato de mi experiencia, sino el sentimiento, la sensación de ser diagnosticada con un síndrome. La experiencia de estar en presencia de la finitud de la vida, me hizo tomar conciencia directa de que todo puede terminar de un momento para otro . Los afectos, los vínculos, lo que realmente vale la pena, me permitió conectarme otra vez con la vida y con el deseo de darle continuidad.

Quienes estamos ante esta situación necesitamos al otro, necesitamos que el otro esté informado de lo que nos pasa, de lo que tenemos, de lo que deseamos. Necesitamos la empatía, la mirada, la inclusión, pero no como un gesto heroico sino como el primero y más mínimo gesto. Necesitamos empezar a armar un tejido social que esté por fuera de la burocracia, de la comercialización .

A lo mejor mi experiencia puede ser contada, porque tal vez, solo tal vez, si logra ser leída podamos entre todos empezar a tejer desde lo gestos más simples, desde lo más íntimo, desde donde cada uno pueda ese tejido social que nos permita más presencia del otro en nosotros.

Nieves Caseres
DNI 24.109.732