Madres y discapacidad: impulsan una guía para familias de chicos con síndrome de Down en Río Negro
Luego de años de batallar por sus hijos, cuatro mujeres trabajan para lograr esta herramienta que vela por los derechos de las infancias. Articulan con la Universidad Nacional del Comahue en Viedma y la Defensoría del Pueblo.
Un grupo de cuatro mujeres de Viedma lucha para que la accesibilidad y la discapacidad sean temáticas que se pongan en debate en las mesas de los funcionarios públicos.
Luego de años de batallar en soledad por sus hijos con síndrome de Down y de sortear múltiples obstáculos, encontraron en la Universidad Nacional del Comahue (UNCo) un espacio donde empezar a cambiar la realidad que viven.
María Luján Correa tiene a Bruna, una adolescente de 16 años. Paula Casas y Carla Guevara son madres de nenes de nueve años y Mariana Ferreyra, de una niña de siete. Sus hijos nacieron con esa condición genética que es considerada una discapacidad. Y además de ser mamás, tienen otros roles: son profesionales, amas de casa, amigas, esposas.
En la vida cotidiana, son garantes de los derechos de sus chicos. Por eso, junto a profesionales del Complejo Universitario Regional Zona Atlántica y Sur (Curzas) de la UNCo, impulsan una “Guía Orientativa” de recursos, políticas y dispositivos estatales disponibles para familias con hijos con discapacidad desde el nacimiento.
Ellas tomaron las riendas de un gran desafío: incentivar, promover y co-construir junto con a la comunidad universitaria una producción inclusiva, práctica y conmovedora, que sentará un precedente.
«La guía está destinada a brindar información clara, accesible y actualizada sobre los derechos, recursos, servicios y apoyo disponibles para acompañar el desarrollo integral y la inclusión plena de las personas con síndrome de down en todos los ámbitos de la vida», asegura una de las impulsoras, María Luján Correa a Diario RÍO NEGRO.
Guía orientativa: cómo surgió el proyecto inclusivo
Desde sus experiencias personales, las madres promueven una transformación profunda en el acceso a la información pública. Identificaron la necesidad de contar con un material unificado que les permita ejercer sus derechos con mayor autonomía y claridad.
La idea surgió del diálogo entre las familias, docentes y se sumó la Defensoría del Pueblo de Río Negro. Es la primera vez que se articula una acción compartida de esta envergadura, que no solo busca compilar información técnica, sino también ofrecer acompañamiento a las trayectorias familiares.
«Tenemos un trabajo muy interesante por delante», expresó Mónica Amado, asesora del proyecto de Accesibilidad en esa unidad académica.
Guía orientativa: las vivencias de las familias
«Cuando recibimos diagnóstico de nuestros hijos nos encontramos con un montón de dudas, miedos y preguntas. No siempre sabemos adónde acudir o con quién hablar. Sentimos que hacía falta una herramienta que acompañara desde el primer momento con información clara, confiable y cercana», dijo María Luján.
Además, las motivó la idea de sentar un precedente para que otras familias no tuvieran que pasar por la misma incertidumbre o la confusión.
«Desde la universidad, abrigamos expectativas en estos encuentros con las madres porque vamos a inaugurar un hacer conjunto, donde tal vez los saberes académicos que hemos podido construir van a conjugarse con esos saberes de la crianza, los avatares de acompañar día a día a los hijos«, agregó Mónica Amado, desde Curzas.
El objetivo central es ofrecer una herramienta práctica a las familias. El documento se elaborará desde el modelo social de la discapacidad y el enfoque de derechos humanos tomando como marco la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.
Específicamente, el síndrome de Down consiste en una anomalía congénita producida por la triplicación total o parcial del cromosoma 21, que se caracteriza por distintos grados de discapacidad intelectual y un conjunto variable de alteraciones somáticas.
Guía orientativa: la discapacidad desde una perspectiva de derechos
La Guía Orientativa apunta a convertirse en un recurso que contempla la revisión de normativas vigentes, la identificación de programas estatales de salud, educación y desarrollo social. Además, incorporará testimonios sobre vivencias de quienes transitan la crianza de hijos con discapacidad.
«La principal necesidad es que sean vistos como personas con potencial, deseos y proyectos propios al igual que cualquier otra persona, reconociendo y respetando su individualidad. La mayor barrera consideramos hoy es actitudinal, aún nos enfrentamos a prejuicios que limitan el desarrollo y participación en la sociedad».
María Luján Correa, madre de Bruna (16 años) e impulsora de la Guía orientativa.
Uno de los principales desafíos está en la educación de estos niños. «Enfrentan numerosas barreras en el sistema educativo a pesar de ser un derecho fundamental (…) Las familias quedamos a merced de las buenas voluntades de los docentes de turno», opinó la madre.
Para estas mujeres, hay mitos y estereotipos en torno a la discapacidad intelectual, lo que lleva a la infantilización y la falta de reconocimiento de sus capacidades y derechos. En este contexto, la guía busca orientar para derribar estas barreras y promover una sociedad más inclusiva y accesible.
La guía no se reducirá a un mero documento escrito, sino que será una invitación a mirar la discapacidad desde una perspectiva de derechos que contemple la posibilidad de crecer, aprender y habitar el mundo con dignidad, derechos que el Estado debe asegurar.
Guía orientativa: punto de partida en la Universidad del Comahue
El 6 de octubre se realizó un encuentro importante en la Defensoría del Pueblo. En esa instancia la universidad dio un paso en la construcción de esta herramienta destinada a fortalecer los derechos de infancias y adolescencias con discapacidad.
“Se trata de una herramienta que dignifica, porque permite que las familias se reconozcan como sujetas de derecho y no como meras receptoras de asistencia”, aseguró Mónica Amado, por su parte.
“La universidad pública tiene el deber de construir puentes entre el conocimiento académico y las necesidades reales de la comunidad”, expresó la decana Adriana Goicochea, quien destacó el valor del trabajo colaborativo entre la academia, los organismos públicos y las familias.
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