Talla baja: necesitamos ayuda
CANALS, CÓRDOBA
Acondroplasia, o talla baja, es la segunda causa más común de estatura baja desproporcionada. Las personas con esta condición se enfrentan a muchos problemas, sociales y de salud.
Actualmente existe un tratamiento que ha obtenido muy buenos resultados, ya que mejora notablemente su calidad de vida.
Como padres, queremos darle a nuestro hijo la posibilidad de mejorar su calidad de vida, pero nos encontramos frenados porque el tratamiento no está en nuestro país, pero sí se encuentra aprobado en la Unión Europea.
Queremos que el Estado nos ayude reglamentando el uso del tratamiento con Vosoritide o Voxzogo. El Estado debe reconocer la necesidad urgente de tratar a los niños con una enfermedad progresiva, proporcionando la opción de obtener el tratamiento, que impacta en el crecimiento óseo en la proporcionalidad, la calidad de vida y la independencia funcional.
Pablo Cordenos
