Tiene ELA y encontró en el arte un espacio de superación
Marcela Capuano, artista que forma parte del proyecto “Educar en valores”, no se rinde ante la Esclerosis Lateral Amiotrófica y planta su bandera desde el arte. Sin movilidad, continúa pintando con el pincel en la boca. No se da por vencida.
Los efectos de la ELA varían enormemente de una persona a la otra. Cada individuo vive una experiencia muy diferente, desde los síntomas hasta el período de supervivencia.
Marcela Isabel Capuano tiene 56 años y enfrenta la enfermedad conocida como Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Debido a su fortaleza y su permanente lucha contra este padecimiento, se convirtió en “Embajadora de la voluntad” en el proyecto de la médica cubana Hilda Molina, del programa “Educar en valores” que se lanzó en San Isidro, Buenos Aires.
Marcela es oriunda de San Miguel de Tucumán, y si bien toda su familia paterna es de esa provincia, siempre vivió en Buenos Aires. Según relata a Río Negro, comenzó a sufrir ELA “en 2012, manifestándose primero con la pérdida de fuerza en la mano derecha. Después de eso dejé de sentir los hombros, luego los brazos, y luego mis piernas”. Al mismo tiempo, agrega que “esta enfermedad no es hereditaria”.
Marcela es diseñadora de interiores y siempre le gustó el arte. En algunas etapas de su vida incursionó en el mundo de la pintura, pero ya con la enfermedad presente, le surgió el deseo de pintar en las sesiones de terapia ocupacional. “Comencé haciéndolo de pie y con mis manos. A veces pintaba parada, en el bipedestador; pero cuando se fue complicando, continué pintando con el pincel en la boca”, cuenta. A medida que va terminando, Marcela regala los cuadros a sus familiares y su grupo de amigos. “Estoy sin caminar desde el 2015, y más afectada desde 2016 que ya no pude usar las manos, solo muevo mi cuello y cabeza”, dice.
Capuano tiene una hermana menor, que también vive en la Ciudad Autónoma de Buenos Aires. Sus padres fallecieron hace unos cuantos años: “Perdí a mi papá en 1993 y a mi mamá en 2007”, comenta. De la familia materna solo le queda una tía que vive desde hace varios años en Bariloche. Su familia está integrada por su esposo Martín, que es su gran apoyo; y su perra Dolka, una preciosa caniche marrón que la acompaña en todo momento. En 2014, Marcela y Martín Pablo Martínez Ibáñez deciden ir más allá con sus vidas y seguir adelante juntos, enfrentando esta nueva etapa con mucho amor. Frente a esta gran batalla que se presentaba, dieron el sí frente al altar. En aquel entonces, cuando se casaron, Marcela aún podía mantenerse de pie. En 2015, la pareja se encontraba en plena luna de miel pero Marcela ya no caminaba.
Uno de sus cuadros es un ejemplo de perseverancia: comenzó a pintarlo cuando aún podía mantenerse de pie y lo terminó “pintando sentada y con la boca”.
Hubo algunos antecedentes a la aparición de la ELA. En 2004, Marcela tuvo un episodio leve y fue diagnosticada con “Esclerosis múltiple”. Años después, durante su cumpleaños número 46, la mujer tuvo un pequeño indicio de la llegada del ELA: “Estaba festejando en mi casa, sola con mis amigas y mi hermana y cuando fui a levantar un vaso, sentí débil la mano, sentí que se me caía y les dije a mis amigas que algo pasaba”, relata. Con el tiempo, un neurólogo se lo confirmaría: estas dos enfermedades habían llegado para quedarse.
Además de seguir trabajando desde su casa, Marcela aún se dedica a pintar, sosteniendo el pincel con su boca. Recibe kinesiología y drenajes linfáticos todos los días en su domicilio. Para poder desenvolverse en el ámbito laboral utiliza un dispositivo que lee la vista, llamado “Toby”. De esta manera maneja su computadora y puede comunicarse con todo el mundo.
Pero, ¿qué es la enfermedad de ELA? Según indica la web de la Asociación ELA Argentina, “es una condición que limita la vida en forma progresiva y que puede afectar el caminar, el habla, la deglución y la respiración” para la cual actualmente no existe cura, aunque “los síntomas pueden ser manejados para mejorar la calidad de vida”. Se trata de una enfermedad neurodegenerativa y rápidamente progresiva, que se caracteriza por la pérdida gradual de las neuronas motoras superiores e inferiores, las cuales controlan los movimientos de la musculatura voluntaria. Como consecuencia, se genera una debilidad muscular que avanza gravemente sobre la parte motora, la comunicación oral, la deglución y la respiración. Es decir, los pacientes comienzan a tener problemas en funciones básicas como caminar, tragar, hablar o levantarse de la cama.
El comienzo de los síntomas dependerá de la gravedad de cada paciente y la localización de los cambios degenerativos en las motoneuronas del tronco cerebral y la médula espinal.
Según la Asociación ELA Argentina, “algunos pacientes pueden experimentar cambios en el pensamiento o la conducta, lo que usualmente se conoce como disfunción cognitiva”.
Algunos síntomas
– Debilidad muscular en manos, brazos, piernas o los músculos del habla, de la acción de tragar o de la respiración.
– Movimientos musculares anormales y calambres musculares (especialmente en piernas y brazos) y pérdida de reflejos.
– Dificultad para proyectar la voz. Un tercio de los pacientes se inician de forma bulbar. Esta es una variante de ELA en la que los primeros síntomas son dificultades para hablar y tragar.
– En etapas más avanzadas, falta de aliento y dificultad para respirar y tragar.
Los síntomas tempranos pueden ser bastante leves: torpeza y debilidad moderada o un habla ligeramente desarticulada, los cuales pueden ser atribuidos a una gran variedad de causas. Al no existir un examen específico para comprobar que alguien tiene ELA, el diagnóstico requiere la eliminación de otras enfermedades potenciales.
Comentarios