La lucha de Julián: padece una enfermedad degenerativa y pide por una silla motor en Roca
Julián tiene una enfermedad degenerativa y lucha para poder ser independiente. Hace más de dos años la está esperando y la obra social Ipross no les da respuesta, aseguró su madre.
Julián perdió la posibilidad de comer solo y su mamá lo tiene que ayudar. Foto: Gentileza.
Julián Reyes es un adolescente, de 16 años, que tiene una enfermedad degenerativa y lucha por una silla motor para poder ser independiente. «¿Cuánto más tengo que perder?», se preguntó a través de sus redes sociales tras esperar más de dos años por una silla que le permita tener una posición adecuada y una mejor calidad de vida. Ya perdió la posibilidad de comer solo y gran parte de su vínculo social.
A Julián le diagnosticaron Atrofia Muscular Espinal tipo II, cuando sólo tenía un año. Se trata de un grupo de enfermedades musculares hereditarias que causan degeneración y debilidad muscular progresiva.
En el 2020, durante la pandemia, le entregaron una silla motor a Julián. Debido a que su enfermedad es progresiva, necesita cambiarla cada tres años, pues sus necesidades lógicamente se van modificando. A los dos meses comenzaron los conflictos, se rompió, dieron aviso a la obra social Ipross y a ortopedia, y se la llevaron para arreglarla.
Semanas después se la devolvieron «supuestamente arreglada», apuntó la Ariadna la mamá de Julian, pero un día salió con su acompañante terapéutica y en el medio del paseo la silla motor se detuvo, quedó apagada y nunca más la pudo usar.
En agosto de 2022, cansada de realizar notas y de hablar con las personas encargadas de Ipross, decidió presentar un recurso de amparo, que salió a favor de Julián.
«Iba acompañado de informes de su pediatra, de la kinesióloga y del psicólogo, es decir de los tres especialistas más importantes de este caso donde explican la importancia de que él tenga esa silla y además explican el deterioro de su salud por el hecho de no usar esta silla», explicó su mamá quien ya está acostumbrada a este tipo de trámites ya que muchas veces recurrió a la Justicia frente a este tipo de incovenientes.
«Yo necesito esa silla de ruedas, no es un capricho. Mi salud, tanto física como psicológica, y a su vez mi vida social se ha visto limitada. No puedo salir por el medio a caerme, por el miedo a no bancarme el viaje en una silla que no me deja mantener una postura correcta, no puedo comer solo, una tarea tan básica, lo perdí para siempre».
Julián, paciente y afiliado a Ipross.
Julian a través del video que compartió en Facebook explicó que debido a que su enfermedad es degenerativa, los movimientos que perdió no se pueden volver a recuperar. «¿Cuánto más tengo que perder para que se den cuenta que necesito una silla?», reclamó.
El adolescente dejó de comer, ahora su mamá es quien debe darle porque no puede por sí solo debido a que en otras sillas no puede mantener una postura adecuada para poder sostener los cubiertos.
Ariadna, además explicó que él no puede utilizar la silla tampoco en casa, porque una vez apagada se queda en una posición que no le permite estar derecho. «Queda media recostada», señaló.
«El psicólogo, el pediatra y la kinesióloga explicaron todo el retroceso. El amparo sale a favor nuestro, pero tanto Ipross como el Estado de la Provincia han apelado a favor de los derechos de Julián. Así que en este momento están en el Tribunal Superior y tenemos que esperar. Mientras tanto va a pasar el tercer año sin silla».
Este año el adoslescente se egresa del secundario y su mamá desea que «el flaco», como lo apoda ella, pueda recibir el diploma sólo, de forma independiente. «Esa silla son sus alas, su libertad», expresó y agregó «no puedo entender cómo todavía siguen pisotendo los derechos de mi hijo, no les importa nada, tiene cero empatía».
Qué es la Atrofia Muscular Espinal
La atrofia muscular espinal es una afección de origen genético que cursa con debilidad muscular y atrofia muscular (cuando los músculos se reducen por falta de uso).
La enfermedad puede afectar a la capacidad de un niño para gatear, andar, sentarse y controlar los movimientos de la cabeza. Los casos graves de esta afección hasta pueden dañar los músculos que se usan para respirar y para tragar.
Hay cuatro tipos de atrofia muscular espinal. Algunos aparecen antes en la vida de la persona y son más graves que otros. Todos los tipos de atrofia muscular espinal requieren un tratamiento continuo por parte de un equipo médico. Esta enfermedad todavía no tiene cura, pero los tratamientos pueden ayudar a los niños con atrofia muscular espinal a llevar una vida mejor.
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