Tres millones de personas padecen enfermedades «raras» en Argentina
Unas tres millones de personas padecen enfermedades raras en Argentina, que son de baja prevalencia pero presentan alta complejidad, mientras especialistas estiman que suman entre 5 mil y 8 mil las afecciones con esas características. Las enfermedades raras afectan el comportamiento de las personas, las capacidades físicas, mentales y sensoriales, y generan discapacidad.
Especialistas consideran que en muchos casos coexisten varias discapacidades, situación que refuerza la sensación de aislamiento en las personas. Las afecciones de estas características son potencialmente mortales y debilitantes a largo plazo, afectan a niños y adultos, y se presentan en cualquier lugar del mundo. Expertos manifestaron que son compatibles con una vida normal si se diagnostican a tiempo y son tratadas en forma adecuada.
La mayoría de las afecciones raras tienen origen genético, pero en algunos casos son cánceres poco frecuentes, enfermedades autoinmunitarias, malformaciones congénitas o enfermedades tóxicas e infecciosas, entre otras categorías. El tratamiento de las enfermedades raras requiere investigaciones conjuntas de especialistas, intervención de equipos interdisciplinarios, acceso a datos y material biológico de registros, depósitos y plataformas técnicas. La edad de aparición de los primeros síntomas varía, de acuerdo a la enfermedad. La mitad de las enfermedades raras pueden aparecer en el nacimiento o durante la infancia, como el caso del Síndrome de Williams o el Síndrome de Prader-Willi. Sin embargo, otras pueden presentarse en la edad adulta, como Corea de Huntington, Encefalopatía Espongiforme Humana o Enfermedad de Creutzfeldt-Jakob, y Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Especialistas estiman que existen entre 5.000 y 8.000 enfermedades raras distintas, mientras en Argentina afectan a unas tres millones de personas.
Entre el 27 y 29 de marzo se realizará el 1er Congreso Latinoamericano sobre Enfermedades Raras en Bs.As., donde especialistas intercambiarán experiencias sobre estas patologías. El evento, organizado por la Fundación Grupo de Enlace, Investigación y Soporte de Enfermedades Raras, tiene como objetivo ofrecer apoyo a instituciones académicas, centros sanitarios e industrias regionales e internacionales.
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